Transplantation und andere Probleme !

DIALYSE..........

2012-02-19T16:07:00.002+01:00

.......... seit 1 Woche....... "in meiner Schicht".

Das bedeutet, das 3 mal die Woche (Montag, Mittwoch und Freitag) in der "Spätschicht"......, von 15 Uhr 30 bis ca. 20 Uhr.......... Dialysezeit ist.

Ich bin erstaunt, wie schnell ich mich "gewöhne"....... ;-)
Nach Alles in Allem knapp 2 Wochen habe ich mich schon an bestimmte "Rituale" während der Dialyse gewöhnt und habe diese 3 Nachmittage recht "leichtfüssig" in mein Leben eingebaut !

Eine meiner Leserinnen (Michaela), hat mir geraten, diese Dialyse als eine Art Job zu sehen........ und so mache ich es auch.
Allerdings ist es ein Job, in dem ich eine Menge Zeit für mich habe........

Meine Freundin hat mir ein iPad geschenkt..........
Ich nenne das Teil auch gern "meinen Dialysebegleiter", mit dem ich mich unglaublich gut während der 4 Stunden Dialyse beschäftigen kann.......
Ich schreibe Mails an Freunde und Bekannte und pflege dadurch endlich mal wieder Kontakte, außerdem surfe ich durchs Internet, google die sinnigsten und unsinnigsten Dinge, sehe Filme.... oder höre Musik :-)
Dieses Gerät ist für mich "ein Segen der Technik"............

Ein Problem habe ich allerdings zur Zeit...........

Mein Shuntarm sieht schön ziemlich gebeutelt aus..........

Mein Dialysearzt sagt aber auch......... "Am Anfang sehen fast Alle so aus"........ Ich kann nicht sagen, dass mich das tröstet ;-)
Außerdem hatte ich ja am dritten Dialysetag das Pech mit der paralysierten Vene...........

Aber es tut nicht mehr so fies weh, wie es noch aussieht..........

Allerdings ist das punktieren..... ins Blaue...... zur Dialyse schon recht unangenehm !

Während der 4 Stunden geht es mir relativ gut.........., bis auf ein wenig Schwindelgefühl und den ein - oder anderen gemeinen Fuss - und Wadenkrampf :-(

Meine Werte und meine "Ausscheidungen" lassen ja Gott sei Dank ein uneingeschränktes Ess - und Trinkverhalten zu.........

Trotzdem google ich während meiner 4 Stunden schon mal nach "Dialysediäten" und informiere mich über die verschiedensten Lebensmittel, die einen Dialysepatienten während der Dialyse nicht so stark belasten !

Ich sehe natürlich bei dem ein - oder anderen Bettnachbar auch schwerere Verläufe der Dialyse, die mir auch Angst machen............ Und ich sehe auch, wie schnell Schwestern und Ärzte dann reagieren und eingreifen müssen........

Doch eine der Schwestern hat mir erklärt, das ganz häufig andere schwere Erkrankung bei diesen schweren Verläufen einhergehen.......... und zum Teil auch Unvernunft eine Dialyse so unangenehm machen.

Ohne Ausscheidung ist eine Dialysediät oberstes Gebot, damit man nicht so viel Wasser einlagert.........., das einem während der Dialyse wieder entzogen werden muss........., was natürlich unglaublich den Körper belastet !!!!!

Ich hoffe, dass ich auch "vernünftig" bleibe, wenn es bei mir irgendwann nicht ohne Diät geht.........

Ich möchte weder mit den Bildern, noch mit meiner Wortwahl Irgendjemanden Angst machen.........
Im Gegenteil........... Ich hoffe und glaube, dass ich es schaffe......... Angst zu nehmen !!!

Bis demnächst..........., auf diesem Blog............

Andialysiert

2012-02-12T08:22:00.003+01:00

Ich habe die 4 Tage der "Andialyse" überstanden...........
Das waren Mittwoch 2 Stunden........., Donnerstag 3 Stunden........., Freitag und Samstag 4 Stunden.
Jetzt sitze ich hier, es ist seit wenigen Minuten Sonntag......... und ich bin immer noch ziemlich geschlaucht..........

Doch von Anfang an...........
Wie mit den Dialyseschwestern abgesprochen, bin ich am Mittwoch morgen um halb 8Uhr in der Klinik gewesen. Ich nenne es mal beim Namen.......... "Ich hatte die Hose echt voll" !
Die Nacht davor hatte ich vor Aufregung so gut wie gar nicht geschlafen und so stand ich vor den Schwestern mit weichen Knien :-(

Als erstes wurde mir mein Bett zugeteilt, dann musste ich die Schuhe und meine Jacke ausziehen und zum wiegen. Danach durfte ich es mir im Bett bequem machen und auf den Arzt warten, der mich punktieren sollte. Das bedeutet, das er mir zwei etwas dickere Nadeln in meinen Shunt sticht, mit denen ich dann an das Dialysegerät angeschlossen werden sollte.

Das sieht dann so aus.......

Die größte Angst hatte ich vor diesem Punktieren.........., was aber ehrlich gesagt, gar nicht sooooooo schlimm war !
Wenn man dann erst angeschlossen ist, kommen die Schwestern zum Blutdruckmessen, kontrollieren das Dialysegerät und nehmen daran verschiedene Einstellungen vor. Gerade wenn man neu ist, kommt immer Jemand und fragt, ob alles in Ordnung ist. Irgendwann ist Visite, bei der man dann gegebenenfalls "Sorgen und Nöte" loswerden kann.........
Nach 2 Stunden wurde ich dann abgestöpselt und eine der Schwestern hat die "Einstichstellen" für fast eine halbe Stunde abgedrückt, da der Druck aus der Shuntvene natürlich eine wesentlich höhere ist, als bei einer normalen Blutabnahme ! Zum Schluss nochmal Blutdruckmessen und wiegen. Das Letzte Wiegeergebnis wir in ein Dialysebuch eingetragen, dass ich immer zu Dialyse mitbringen muss.

Meine ersten 2 Stunden an der Dialyse waren nicht wirklich schlimm und ich war schon freudig erregt..........., wie gut ich danach auf den Beinen war ;-)

Donnerstag morgen die gleiche Prozedur..........., Klamotten aus........, wiegen.........., punktieren.........., heute gab es das erste Mal Frühstück während der Dialyse ;-)
Ich entschied mit für 2 leckere halbe Käsebrötchen und einen Kaffee mit Milch :-)
Visite.........., immer wieder Blutdruck messen oder andere Kontollen.........

Ich habe meinen MP3 Player mit und höre ausgiebig Musik, die wirklich quer durch den Garten ist........, von Andrea Berg (ist ja eigentlich Dieter-Bohlen-Schrammel-Mucke) über Peter Gabriel, Ina Müller, Middle of the Road........, bis hin zu Peter Maffay und der frühen Whitney Houston ;-)

Zum Schluss wieder Abdrücken......., Blutdruckmessen........., Wiegen......... Dialysebuch nicht vergessen.

Als ich allerdings am Donnertag mit dem Taxi (zahlt die Krankenkasse) auf dem Heimweg war, habe ich das erste Mal gemerkt, dass die Dialyse doch nicht "spurlos" an mir vorüber geht......, wollte es aber nicht wahr haben und habe mich auf eine Gassirunde mit den Hunden gemacht.........., die ich bald nicht geschafft hätte !!!!!! Gott sei Dank habe ich es wieder bis nach Hause und in mein Bett geschafft, wo ich dann bestimmt 2 Stunden geschlafen habe. Danach ging es mir ganz OK........, mit ein wenig Schwindel :-(

Freitag morgen die gleiche Prozedur.............
Allerdings habe ich mich an dem Morgen ein wenig ungeschickt angestellt.......... Ich wollte nach dem Punktieren meinen Arm bequemer legen, was ich hätte lassen sollen. Da eine der Nadeln im Ellenbogen platziert war, habe ich sie mir durch die Bewegung ins Gewebe gestochen.........
Innerhalb weniger Sekunden bildete sich an der Einstichstelle ein dickes Ei, das sich mit Blut füllte........ und das hat echt weh getan ! Da ich mich aber gleich gemeldet habe, war sehr schnell eine Schwester da, die dann diese Stelle abgedrückt hat und nach dem Arzt gerufen hat, dass meine Vene "paralysiert" wäre.........
Somit wurde eine andere Stelle punktiert..... und ich hatte für die kommen 4 Stunden (ab Freitag schon volle Dialysezeit) 3 Nadeln im Arm.
Mein Arm ist zur Zeit "blitzeblau" und tut ziemlich weh........... ein Foto davon folgt.
In der restlichen Zeit lief alles wie gewohnt............, danach nach Hause......... und sofort ins Bett !!!

Gestern Morgen dann wieder 4 Stunden....... und jetzt war ich schon ganz schön geschlaucht !!!
Bin am Samstag Mittag nach Hause gekommen........., habe eine Kleinigkeit gegessen (eigentlich war ich selbst dazu zu kaputt......, hatte aber total Hunger).......... und bin für zwei Stunden ins Bett :-)

Habe meiner Freundin gesagt, das sie so nach ein bis zwei Stunden einen "Weckversuch" starten soll, was sie auch ganz vorsichtig gemacht hat.............
Dann bin ich aufgestanden, damit wir noch ein bisschen was vom Tag hatten.
Allerdings kann man sich, zumindest nach der Andialysierungsphase, große Aktionen abschminken.........
Ich habe mich nach unten, auf die Couch geschleppt........, in eine Decke eingekuschelt..........., ferngesehen......... und mit meiner Freundin geklönt :-)

Das Gefühl im Körper ist............., als wäre man völlig untrainiert............, einen Marathon gelaufen !!!!!
Ich bin immer wieder eingeschlafen........... und war / bin superfroh das sie Anfangsphase der Dialyse vorbei ist...........

Ab Montag komme ich "in meine Schicht"........... Montag, Mittwoch und Freitag ab 15 Ur 30.......... für 4 Stunden Dialyse.

Ich werde immer wieder berichten.................

Dialyse

2012-02-07T15:45:00.001+01:00

Tja....., morgen früh ist es soweit........., ich muss das erste Mal an die Dialyse.

Gestern hatte ich ja Besprechungstermin bei meinem Nephrologen und der hat mir gesagt, das es so langsam an der Zeit wäre, mit der Dialyse zu beginnen.

Er hat dann auch meine Werte mit mir besprochen........... Doch das Einzige was bei mir hängen geblieben ist, dass ich noch eine Nierentätigkeit von 12,5 % habe.........
Mein Arzt sagte zwar, das wir das noch für ein paar Wochen rauszögern könnten, doch die Beschwerden werden eben schlimmer !

Jetzt lagere ich auch schon seit einer guten Woche Wasser ein, sodass meine Füße zum Abend hin ganz dick geschwollen sind.

Sieht nicht nur komisch aus........, fühlt sich auch komisch an ;-)

Somit werde ich die nächsten 4 Tage (Mittwoch, Donnerstag, Freitag, Samstag) für jeweils 2 Stunden "andialysiert", um zu sehen wie ich es vertrage........ und damit mein Körper sich dran gewöhnen kann.
Ab nächste Woche muss ich dann 3 mal die Woche (Montag, Mittwoch, Freitag) für jeweils 5 Stunden zur Dialyse.

Obwohl ich doch weiß Gott genug Zeit hatte, mich an das Thema Dialyse zu gewöhnen, habe ich damit ein bisschen zu kämpfen !

Denn als ich gestern, nach dem Termin, nach Hause gefahren bin.........., war ich total leer im Kopf.
Auf der anderen Seite, musste ich zwischendurch immer wieder schwer schlucken......... und mir traten jedes mal ganz kurz Tränen in die Augen............

Heute kann ich eigentlich keinen anderen Gedanken fassen, als den Gedanken an die Dialyse :-(
Wie es wird......., wie es sich anfühlt........, ob das Einstechen der Nadeln zur Dialyse weh tut............, wie ich es vertrage........., wie es mir danach geht......... und.... und ....und.... ???

Da ich mich vor langer Zeit für diesen Blog und meine Arbeit zur "Aufklärung" zum Thema Organspende entschieden habe.........., werde ich auch meine Blogeinträge konsequent durchziehen !

Ich werde also morgen sehr genau und ausführlich über meine erste Dialyse berichten.......
Und vielleicht kann ich mit meiner schonungslosen Ehrlichkeit, meinem persönlichen "Spukgespenst Dialyse" entgegenwirken.........

Und Anderen..........., die es noch vor sich haben........., MUT machen ;-)

Konfliktfall Organspende.........

2011-12-20T12:35:00.005+01:00

............., für Alle die diese Reportage gestern Abend verpasst haben.........., oder denen sie zu spät ausgestrahlt wurde !

Die Reportage dauert knapp 45 Minuten........., also etwas für Interessierte und Wissbegierige !

Hier der Link :

http://mediathek.daserste.de/sendungen_a-z/799280_reportage-dokumentation/9077844_konfliktfall-organspende

Ich habe mir diesen Bericht selbstverständlich angesehen und "kämpfe" auch mit den verschiedensten Gefühlen !

Es ist ja nicht so, das mir das Ganze "Drumherum" einer Organspende komplett egal wäre............, nur weil ich auf Organe warte !!!!

Auch mich berührt das Gesehene sehr.......... Und auch für mich ist es nicht so einfach, das irgendwann Jemand stirbt, damit ich irgendwann Organe bekomme !!!!!!

Aber dieser Jemand stirbt nicht......... für mich !!!!!! Das ist mir vollkommen klar und lässt mich die Situation auch ertragen.

Alles was in dieser Reportage gesagt und gezeigt wurde, kann ich so sehr nachvollziehen.

Das Positive..........., wie auch die negativen Äußerungen ! Denn es geht ja schließlich um einen großen Verlust und Schmerz bei den Liebsten des Spenders / Spenderin !!!!

Und darum fällt mir das "annehmen" von so einem Geschenk, in Form von Organen, auch nicht so leicht............., aber was habe ich irgendwann für eine Wahl.

Denn ich möchte leben........ und ich wünsche mir sehr, dass "mein Spender" einen Organspendeausweis bei sich trägt, weil er sich im Leben für diesen Schritt entschieden hat ! (werde ich wohl nie erfahren).

Darum ist es sooooooo wichtig, das man sich zu "Lebzeiten" entscheidet und seine Entscheidung laut und deutlich kundtut............ und einen Organspendeausweis bei sich trägt !

Denn das wäre die beste Situation für Alle die zurückbleiben............... !!!

Denn die "Gesundheitskarte" mit ihrer Entscheidungsmöglichkeit einer Organspende....... JA / NEIN....., lässt noch auf sich warten.

Meiner Meinung nach ist die Freiwilligkeit der Entscheidung das wichtigste Kriterium, denn Niemand möchte sich eine Entscheidung "aufzwingen" lassen. Zwang könnte zum Bumerang in den Köpfen der Menschen werden..........

Aber wie ich irgendwann schon einmal gebloggt habe, gibt es noch ganz andere Schwierigkeiten............ Es fehlen leider immer noch Krankenhäuser, die Organentnahmen vornehmen......... Und es gibt nach wie vor, immer noch zu wenige Transplantationskoordinatoren/innen in den Krankenhäusern. Was Alles in Allem letztendlich auch immer noch ein finanzielles Problem ist..............

Den Bericht aber fand ich unglaublich informativ, für Menschen die sich das erste mal...... und intensiv mit dem Thema Organspende auseinandersetzen wollen.

Der ganze Ablauf einer Transplantation mit der Hirntoddiagnostik, die Arbeit des Transplantationskoordinators, die Organentnahme selbst.............., bis hin zur Transplantation.

Ein langer Weg..............., für Jemanden der wartet..........., auf ein neues Leben !

Danke..., falls Du Dir die Zeit für die Reportage genommen hast ;-)

Aktuelle Situation nach TX Kontrolltermin

2011-11-27T09:10:00.013+01:00

Habe endlich den Bericht vom Kontrolltermin vom 15.11.2011 aus der Transplantationsambulanz der Medizinischen Hochschule Hannover erhalten......

Nach der Kommissionssitzung, die aus Ärzten der Nieren- und Leber Ambulanz und mir bestand, wurde beschlossen, dass ich weiterhin für Beides (Niere und Lebertransplantation) in Leiden gelistet bleibe..........

Im Vordergrund stehen jetzt allerdings meine Nieren..........

Ausschnitt aus dem MHH Bericht :

Der aktuelle MELD Score ist auf grund der fast terminalen Nierenfunktion mit 17,9 Punkten relativ hoch. Allerdings besteht damit noch keine Aussicht auf passende Organangebote und ein Sonderantrag ist auf grund der noch fehlenden katabolen Stoffwechselerkrankung (eine katabole Stoffwechsellage
ist ein Zustand, bei der Menschen mehr Energie verbrauchen als sie durch die Nahrung zuführen können. Bei einer längeren Phase und nach Abbau der Fettdepots beginnt der Körper, seine Zell- und Muskelmasse zur Energieversorgung zu verbrennen und dadurch entsteht massiver Muskelabbau ) weiterhin noch nicht möglich.

Wir haben uns aber nach interdisziplinärer Diskussion dazu entschieden, die Patientin weiter für eine kombinierte Leber- und Nierentransplantation bei Eurotransplant gemeldet zu lassen.

Sollte die Dialyse notwendig werden (wovon die Ärzte in relativ kurzer Zeit ausgehen) und zu dem Zeitpunkt immer noch keine beginnende katabole Stoffwechselerkrankung bestehen, planen wir die Patientin für eine Lebertransplantation erstmals abzumelden, um der Patientin die Chance auf ein ggf. mögliches full house Nierenangebot (volle Gewebsübereinstimmung Spender / Empfänger) nicht zu nehmen.

Eine Relistung zur Lebertransplantation ist dann immer noch jederzeit möglich, ohne Nachteile für die Patientin, da die Wartezeit kein Kriterium mehr ist.

Mit dem "Ergebnis" dieser Kommissionssitzung bin ich mehr als zufrieden, denn genau so habe ich es mir gewünscht......... und irgendwie ändert es nichts an meiner jetzigen Situation.

Zur Zeit habe ich eine sehr gute körperliche Phase.......... und ich kann das Leben und alles Schöne was es mit sich bringt (Adventszeit) sehr genießen !

Auch steht das "Thema Transplantation" in den guten Lebensphasen für mich nicht so im Vordergrund, weil ich mit der Zeit, ein Meister im Verdrängen geworden bin.

Gedanken kann ich mir wieder machen, wenn die Tage schlechter.......... und dunkler werden.

Jetzt möchte ich euch Allen einen schönen, ruhigen und besinnlichen 1. Advent wünschen !!!! Genießt die Zeit .... und macht nur Dinge auf die ihr Lust habt........

Freiwillige Organspende......, oder Pflicht und Zwang !?

2011-09-27T11:59:00.004+02:00

Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr (FDP) macht sich stark für Organspende. Er will Krankenversicherungen dazu verpflichten, Mitglieder umfassender darüber zu informieren !

Viele Menschen hätten Angst vor der Unwiderrufbarkeit der Entscheidung zur Organspende, sagt Ärztepräsident Frank Ulrich Montgomery. Das müsse man respektieren. Mit Zwang und Pflicht erreiche man wenig, mit Aufklärung und Freiwilligkeit mehr........

Ich muss ja gestehen, dass ich vor einer Zeit noch eine Verfechterin der "Widerspruchsregelung" war....... Doch auch ich lasse mich, nach dem ich mich in Form von verschiedenen Berichten (so wie diesen vom Ärztepräsident Montgomery) gesehen und gelesen habe.......... eines Besseren belehren !

Die Bevölkerung muss tatsächlich mitgenommen werden, bei dieser für jeden Einzelnden wichtigen Entscheidung. Denn erst wenn die Thematik verstanden und verinnerlicht ist, kann man sich wirklich eindeutig "für eine Seite der Medaille" entscheiden !

Was kommt eventuell ab 2012 auf uns zu :

Ein Änderungsantrag zum Transplantationsgesetzt sieht vor, dass die Kassen die Versicherten deshalb künftig bei der Ausgabe der neuen elektronischen Gesundheitskarte über die Organspende informieren soll. Jeder Bürger solle die Möglichkeit erhalten, sich für oder gegen die Organspende zu entscheiden, oder die Entscheidung auf später verschieben !

Es solle keinen Zwang zum Ausfüllen eines Spenderausweises geben !!!!

Diese "Entscheidungslösung" könnte ein Schritt in die richtige Richtung sein !

So wird Jeder mit dem Thema Organspende konfrontiert und muss zumindest einmal in seinem Leben darüber nachdenken...............

Aber es muss auch weiterhin konsequent aufgeklärt werden, damit Horrorszenarien wie sie unser Ärztepräsident "beschreibt", endlich aus den Köpfen verschwinden..........

Not oder Übel ? Wie soll ich entscheiden ?

2011-09-21T14:35:00.017+02:00

Am Montag morgen war ich zum Kontrolltermin in der Transplantationsambulanz der Medizinischen Hochschule Hannover.........

Inhaltlich verlief dieses Gespräch anders, als die anderen, den ich soll in 8 Wochen (15.11.2011) einer Kommission vorgestellt werden.

Diese Kommission besteht aus Ärzten der Nieren- und der Leber Ambulanz.........

Thema des Treffens : "Kombitransplantation........ Ja / Nein ?"

Am Montag ist mir gesagt worden, dass meine Leberwerte seit Listung, entgegen aller Erwartungen stabil geblieben sind :-)

Das ist ja erstmal eine seeeehr positive Nachricht !!!

Die Nierenwerte hingegen gehen weiterhin in den Keller........... und mir "droht" die Dialyse.

Der Arzt hat mit mir über 2 Optionen gesprochen, wie es langfristig weiter gehen kann........ und über die ich mir, bis zum nächsten Termin Gedanken machen soll.

Option 1 :

Soll ich (wenn ich dialysepflichtig bin), ca. 5 Jahre warten und mich erst für eine isolierte Nieren TX (Transplantation) entscheiden !? Um vielleicht Jahre später, eine weitere schwere Leber TX über mich ergehen zu lassen........., die vielleicht meine neue Niere schädigt !?

Option 2 :

Oder soll ich mich (wenn ich dialysepflichtig bin), für eine Kombi TX entscheiden, die ein viel schwererer Eingriff ist, aber aus "gewebstechnischen Gründen" viel besser verträglich für meinen Körper ist ?! Obwohl die Werte stabil sind und ich eigentlich "nur" körperliche Einschränkungen durch die Größe des Organs habe.

Der Arzt hat mir gesagt, das eine Kombitransplantation schneller in Frage kommt, als eine isolierte Nieren TX, auf die man mehrere Jahre, ab Dialyse warten muss...........

Aber wer sagt mir denn, dass meine Leber irgendwann wirklich schlapp macht, wenn sie sich bis jetzt doch so gut gehalten hat !? Und wenn die Werte stabil bleiben, so bleibt doch die körperliche Einschränkung durch die Größe...........

Womit will.......... und kann ich leben ? NOT........... oder ÜBEL ?

Es gibt nur 2 Wege.............

Den Weg der Angst......, der bedeutet eine isolierte Nieren TX weil :

Wenn die neue Niere nicht anspringt, gibt es weiterhin die Ersatztherapie Dialyse. Meine Angst ist einfach, das eine neue Leber nicht ihre Arbeit aufnimmt........ und dann !?

Der Weg der Vernunft........., der eine Kombi TX bedeutet weil :

Die Gewebsverträglichkeit von 2 Organen von einem Spender, eine wesentlich höhere ist, als 2 verschiedene Organe von verschiedenen Spendern !

Und er eine eventuelle weitere, spätere große OP mit allen Risiken ausschließt........... (im Besonderen für die neue Niere)

Im Moment schwebt erstmal das Damoklesschwert der Dialyse über mir..........., denn die Nierenwerte sprechen eine eindeutige Sprache. Nach Rechnung meines Nephrologen habe ich noch eine Nierentätigkeit von 12,5 %............ und wir haben uns schon über ein Schichtmodell der Dialyse unterhalten.

Ich würde mich nach der Phase des "Andialysierens", für die Nachtdialyse entscheiden........, in der Hoffnung, dass ich diese "Schicht" gut hin bekomme ! Zum einem, habe ich dann noch den ganzen Tag und zum anderen..........., je länger die Dialyse läuft, um so besser wird der Körper entgiftet.

Jetzt könnt ihr euch bestimmt vorstellen, dass mein Kopf zur Zeit Achterbahn fährt........ und das Tag und Nacht :-(

Doch so schnell schießen die Preußen nicht.............. ;-) würde wohl mein Vater sagen !

Ich habe diese 8 Wochen Zeit, bis zum nächsten MHH Termin und die Angst vor der Dialyse wird dann irgendwann auch in Gewohnheit übergehen. Denn alles Neue macht vorerst Angst.......

Ich bin aber auch dankbar............, dafür das in meinem Umfeld alles in Ordnung ist ! Das ich geliebt......... und gebraucht werde :-)

Das gibt mir total Kraft............, für das..........., was auch immer kommen mag !!!!!

Ach, wäre es doch schon vorbei...........

2011-09-08T22:45:00.002+02:00

............, denke ich manchmal..........

Gerade habe ich einen Bericht gesehen mit dem Titel :

Warten auf das zweite Leben. Organmangel und Transplantation in der Schweiz

Dort wurden verschiedene Menschen vor und nach einer Transplantation interviewt und gezeigt.

In den Wartepatienten konnte ich mich erkennen ;-), denn es scheint so ein "Wartepatienten-Überlebens-und Verdrängungsverhalten" zu geben !?

Denn auch diesen wartenden Menschen, sieht man ihre Krankheit nicht an.......... und sie tragen sie auch nicht "zur Schau"..........

Sie leben sich ein, in die für sie vorhandene Situation............. und sie (wie auch ich) merken nicht wirklich wie schlecht es ihnen tatsächlich geht. An was sich so ein Körper alles gewöhnt.........

Doch es gibt immer wieder "kleine Einbrüche".......... (so nenne ich die langsame Verschlechterung der Werte), mit denen man zurecht kommen muss.

So wie beim letzten Termin in der Dialyseklinik, bei dem mein Arzt zu mir sagte, nachdem ich ihm gesagt habe, dass es mir schlechter geht........ : "Das glaube ich Ihnen Frau Knigge, das Krea ist auch schon wieder schlechter"!

Zur Zeit bemerke ich, dass ich abbaue und mir ist unglaublich oft total übel :-(

Selbst so ein Gang zum nächsten Netto Markt...... und der dazu gehörige Rückweg mit ein paar Kleinigkeiten im Einkaufskorb, lassen mich wie eine alte Frau wirken............

Es geht halt nicht mehr so schnell..........., der Rücken (die Nieren) schmerzen häufig............., nichts geht mehr so einfach von der Hand (weil die Motivation fehlt)............. und eigentlich möchte ich nur meine Ruhe haben !

Ich genieße die Zeit, die ich mit meiner Freundin und unseren Hunden auf der Couch verbringe und freue mich wenn wir 4 (mein Kleeblatt......., wie ich gerne sage) zusammen sind........... und quatschen, lachen........, oder einen guten Film sehen.

Warten kann schon an den Nerven zerren :-(

Ach, wäre es doch schon vorbei........... und ich müsste mich nicht mehr rumplagen mit Übelkeit, Schmerzen und schlechten Gedanken ! Es wird bestimmt nicht einfach..........., diesem leichtem Denken gebe ich mich nicht hin !

Aber es wird bestimmt irgendwie "anders".............. und besser :-)

Kurzer Film über Zystennieren

2011-07-18T15:53:00.007+02:00

Habe mal wieder in der Mediathek gestöbert und diesen kurzen Film, über einen Patienten mit Zystennieren gefunden.........

(ZDF / Volle Kanne)

Es ist nicht ganz einfach, brauchbare Berichte über diesen Gendefekt zu finden, doch diesen finde ich recht interessant !

Vielleicht hilft er auch Jemanden weiter, der sich erst kurz mit dieser Erkrankung auseinander setzen muss..........

Man kann auch bei einem schlechten Verlauf, mit diesem "Defekt überleben"..........., wenn er früh genug erkannt und medikamentös eingestellt wird !

Und wenn man sich an ein paar "Spielregeln" hält.............., wie einigermaßen gesunde Ernährung, kein Übergewicht, regelmäßige Tabletteneinnahme, kein Alkohol und keine Zigaretten..........., dann kann alles gut werden :-)

Vor ein paar Tagen, hat mir meine "lang verschollene" Nichte Miriam........... (das ist eine lange Geschichte) ein "Glückstagebuch" geschenkt und darin steht unter anderem........

Positive Gedanken haben eine höhere Schwingung als negative !

Eine Tatsache, die mir eigentlich schon immer bekannt war.........., ich mir aber auch immer mal wieder ins Gedächtnis rufen muss !!!!

Und mit diesem Blogeintrag, möchte ich euch diesen Satz ans Herz legen.......... (und ganz besonders Dir............ Ute) ;-)

Ich habe durch die Nervenschmerzen in meinem Shuntarm, gerade in letzter Zeit, häufiger den Kopf hängen lassen !

Doch das soll jetzt endlich vorbei sein.............

Eigentlich geht es mir "den Umständen entsprechend" gut..............

Der Shunt läuft.........., meine Übelkeit hält sich zur Zeit in Grenzen........., meine Werte sind einigermaßen stabil und Alles in Allem komme ich gut zurecht :-)

Was kann man mehr vom Leben erwarten......... und der Rest.........., siehe die weiter oben geschriebenen weisen Worte ;-)

Wie schlecht darf ein Arzt sich benehmen ?

2011-06-24T15:58:00.006+02:00

Gestern im letzten Blogeintrag, habe ich noch geglaubt, das es nach dem heutigen Kontrolltermin in der Medizinischen Hochschule Hannover nichts zu berichten gibt............

Doch das stimmt nicht !

Ich habe mich heute wahnsinnig über einen Arzt geärgert...........
Doch fange ich von vorn an...........

Bei dem normalen Kontrolltermin in der TX Ambulanz lief alles noch ganz normal und ich habe sogar ein sehr gutes Gespräch mit meinem behandelnden Arzt geführt. Er hat mich gefragt, wie ich selbst meine gesundheitliche Situation sehe und wie ich es finden würde, wenn jetzt Organe für mich zur Verfügung stünden !?
Ich habe ihm geantwortet, wie ich Jedem auf diese Frage antworten würde............
Das ich selbst zwar körperliche Probleme und auch Einschränkungen habe, aber glaube, das es Anderen viel schlechter geht als mir und dadurch viel dringender Organe bräuchten !
Und das ich durch den schleichenden Verlauf der Erkrankung, sprich dem langsamen größer werden der Organe, nicht wirklich beurteilen kann wie es mir geht, da mein Körper Zeit hatte sich an die kranke Situation zu gewöhnen !
Und das ich weiß, das diese Transplantation irgendwann passiert.........., ich aber nach wie vor Angst vor "diesem Anruf" habe.............

Letztendlich hat dieser Arzt mir bewusst diese Frage gestellt, um herraus zu bekommen, wie ich selbst meinen (wie er sagte) Lifestyle (meine Lebensqualität) beurteile !?
Er sagte, er gäbe die Möglichkeit (wie er es nannte) "Bettelbriefe" an Leiden zu schicken, um eine Transplantation vorran zu treiben...........
Er hat über eine Schere (sinnbildlich) gesprochen, wo sich verschiedene Fakten für ein Für - und Wieder einer baldigen Transplantation sammeln..........
Wir haben dann, nach einem längerem Gespräch, zusammen beschlossen, die TX nicht vorran zu treiben..........
Er sagte noch ganz klar :" Ich weiß nicht was falsch ist, aber ich weiß was richtig ist. Es ist richtig das die Leber transplantiert wird. Es ist Richtig das eine Niere transplantiert wird und darum ist es richtig, das Sie auf der Warteliste stehen"!
Nach einer kurzen, körperlichen Untersuchung, habe ich nur noch einen neuen Termin im September bekommen und ich habe mich, wie geplant, auf den Weg zum Sono gemacht........

Was ich dann da erleben musste schreit echt zum Himmel..........
Eine junge Ärztin kam und machte eine Ultraschalluntersuchung an den betroffenen Organ. Sie sagte dann, das sie eigentlich aus einer anderen Abteilung käme und darum einen weiteren Arzt dazu rufen müsste und so verließ sie das Behandlungszimmer. So weit........., so gut............

Eine viertel Stunde später, kam sie mit einem männlichen Kollegen zurück und an seinem Gesicht konnte ich schon sehen, das der Tag "nicht sein Tag war"............. :-(
Er begrüßte mich knapp und fuhr dann mit dem Schallkopf des Ultraschallgeräts ohne auf meine druckempfindlichen Organe zu achten über meinen Bauch :-(
Selbst als ich ihn auf die Druckempfindlichkeit hin gewiesen habe, war er nicht im Stande Rücksicht darauf zu nehmen !!!!

Und dann fing er auch schon an unangenehm zu werden............

Er stellte mir so Fragen wie :"Wie kommen Sie darauf das ihre Leber transplantiert werden muss"?
Oder :"Ihnen ist auch klar, das eine Leber TX nicht immer und unbedingt gut aus geht"!
Und das er schon größere und schlimmere Zystenlebern gesehen hat........... Außerdem würde er meinen behandelten Arzt aus der TX Ambulanz anrufen und fragen, warum ich für eine Lebertransplantation gelistet bin !
Und viel andere Dinge.........., in einem sehr unangenehmen und nicht angebrachtem Ton !!!!

Ich muss gestehen, dass ich in ziemlich kurzer Zeit sehr "eingeschüchtert" war und auf seine Fragen nach Beschwerden mit der Leber nicht mehr geantwortet habe..........
In diesen Momenten hasse ich mich immer dafür, dass ich mich so schnell einschüchtern lasse und nichts zu so einem Verhalten (des Arztes) sage.........., aber ich bin in solchen Momenten völlig fassungslos über so ein Benehmen !!!!!!!

Erst jetzt........, nach einem Gespräch mit meiner Freundin komme ich wieder runter und lasse mir das Gesagte durch den Kopf gehen.............
Im Grunde genommen stellt dieser Arzt die Kompetenz aller Kollegen, die mich in den letzten 3 Jahren, untersucht haben in Frage !!!!!!!!
Vor einer Listung stehen ja eine ganze Reihe an Untersuchung und die Ergebnisse werden einer Kommission aus verschiedenen Ärzten vor gelegt, die dann einer Listung zustimmen........, oder aber auch ablehnen. Auch das Wissen dieser Ärzte stellt er in Frage............

Und selbst seinen Vorgesetzten (den Leiter dieser Abteilung, der mich unter anderem selbst sklerosiert hat und der auch für eine Transplantation ist), stellt er als unwissend hin !!!!!!

Das finde ich Alles in Allem schon einen Hammer...............

Dieser Arzt denkt wahrscheinlich nicht eine Minute nach, was solche Aussagen in einem auslösen :-(
Für einen Arzt ein ziemlich mieses Verhalten.........., so zu tun als wäre ich total scharf auf eine Lebertransplantation !

Aber solche Menschen gibt es, die ihre persönlichen Probleme an Unbeteiligten auslassen !
Ich habe mir heute allerdings verschiedene Sachen geschworen............

Ich lasse mich nie wieder so behandeln.......... (das nächste Mal setze ich mich mit so einem Arzt auseinander)
Außerdem werde ich beim nächsten Termin in der TX Ambulanz klar stellen, das deren Arbeit in einer anderen Abteilung in Frage gestellt wird..............
Und ich werde meinen Arzt in der Dialyseklinik fragen, ob ich das nächste Mal einfach aufstehen und gehen kann !?

Habt ihr auch schon so fiese Erfahrungen mit schlecht gelaunten und überforderten Ärzten gemacht ?

Von allem Etwas........

2011-06-23T22:16:00.011+02:00

Heute möchte ich verschiedene Dinge ansprechen.........

Als erstes wollte ich berichten, das die Narbe von der zweiten Shunt OP gut verheilt ist !

Allerdings muss ich sagen, dass ich bei Wetterwechsel (so wie jetzt) richtig Schmerzen in dem Arm habe :-(

Dafür brummt der Shunt sehr, sehr gut...... und ich hoffe, das das so bleibt :-)

Jetzt ein paar Worte, zum Autor des Kommentars im letzten Blogeintrag :

Ich kann mit dieser Art Kommentaren sehr gut umgehen, weil ich kein eitler Mensch bin ! Finde diese Art Humor trotz allem nicht wirklich lustig, für Leute, die nicht so gut mit solchen wirklich derben Witzen klar kommen !!!! Es gibt darunter Menschen, die diese Art Humor echt runterzieht und darum sollte der "anonyme" Autor mal in sich gehen und über das Geschriebene nachdenken !!!

Als zweites wollte ich hier, in meinem Blog, meine Trauer über den Tod von Claudia Kotter zum Ausdruck bringen !

Sie hasste Aktionen, die Mitleid erheischen - und liebte das Leben :

Claudia Kotter, Initiatorin der Organspende-Kampagne "JUNGE HELDEN".

Bis zuletzt engagierte sich die 30 Jährige, diskutierte mit Politikern, organisierte ausgefallene Partys mit Promis wie Jürgen Vogel.

Jetzt hat ihr Herz versagt......... (Spiegel Online)

Für mich ist Claudia ein Vorbild............ und das beste Beispiel für Menschen, die "für eine Sache" kämpfen !!! Sie hat Tolles geleistet und ihre "Arbeit" wird sicher von genauso tollen Menschen in ihrem Namen weiter geführt............

Als drittes möchte ich über meine neuen "Essgewohnheiten" schreiben...........

Ich habe schon seit einiger Zeit "ein Problem" mit Fleisch und Wurst.........

Und darum ernähre ich mich seit ein paar Wochen vegetarisch (Selbstversuch)........ und möchte das letztendlich für immer durchziehen !

Ob das wirklich so ist, weiß ich nicht..........., werde aber beim nächsten Kontrolltermin in der Dialyseklinik bei der Wertebesprechung (nach der Blutabnahme), direkt danach fragen........ ;-)

Schaden kann vegetarische Ernährung mit Sicherheit nicht und außerdem macht es ein gutes Gefühl :-)

Jetzt noch kurz angerissen...........

Morgen bin ich zum Kontrolltermin in der Medizinischen Hochschule Hannover..........

Falls es etwas aufregendes zu berichten gibt, werde ich berichten. Allerdings glaube ich, das auch morgen nichts anders sein wird, wie bei jedem Kontrolltermin.

Ich hoffe, dass ich euch heute mit diesen relativ "wilden" Blogeintrag nicht überfordert habe......., aber das waren alles Themen, die ich kurz angesprochen haben wollte ;-)

Shunt - OP........... die Zweite

2011-06-08T09:27:00.013+02:00

Vorgestern nachmittag war meine zweite Shunt - OP und das ist das Ergebnis...........

Ich fand diese Shunt - OP schlimmer, als die Erste..........

Dieser Shunt wurde ca. 10 cm höher (Richtung Ellenbogen) gesetzt als der Letzte.

Vor der OP wurde ein Ultraschall gemacht, um die optimalste Stelle für den neuen Shunt zu finden.

Dann lag ich relativ schnell auf dem OP Tisch und es ging los.............., mit der Desinfizierung des Armes und der örtlichen Betäubung. Dann wird die Hand und der Arm mit sterilen Tüchern eingepackt und zum Schluss, wird man selbst mit sterilen Tüchern zugedeckt............, so bekommt man selbst nichts mit.

Das war der Moment, wo meine Kopfhörer und mein iPod zum Einsatz kam..........,

mit der selben Musik, wie bei der letzten Shunt - OP : "The War of the World" von Jeff Wayne (Musical)

Das Gefühl der OP ist schlecht zu beschreiben.............

Es ist ein Ziehen - und Zerren am und im Arm..........

Es fühlt sich an, als würden einem die Venen / Adern einen Meter aus dem Unterarm gezogen werden...............

Alles in Allem spürt man etwas..........., es tut aber im Großen und Ganzen nicht weh !

Nur zweimal habe ich es als unangenehm empfunden.........

Ich möchte Niemandem Angst machen, aber so locker wie Einige sagen ist es nicht............, meiner Meinung nach. Ich stehe bei der OP immer unter Druck, weil man eben nicht narkotisiert ist............ und alles mit bekommt !

Als die OP endlich vorbei war, habe ich dem Arzt gesagt, dass ich es diesmal als unangenehmer empfunden habe.

Er meinte nur, das ihn das nicht wundert, denn sie mussten diesmal tiefer und großflächiger operieren, was sie mir aber ganz bewusst beim Ultraschall nicht gesagt haben, da es nichts geändert hätte, wenn ich es gewusst hätte ! Er hat noch gesagt, dass ich sehr tapfer war.......... :-)

Dann musste ich noch 3 Stunden zur Kontrolle in der Klinik bleiben und konnte dann gegen 21 Uhr nach Hause fahren.

Schlafen konnte ich relativ gut und der Wundschmerz hielt sich in Grenzen............., bis heute.

In ein paar Tagen werden die Fäden gezogen und ich hoffe, das der Shunt diesmal "bei mir bleibt".......... und brummt, brummt und brummt ;-)

Alles wird gut...................................

In der Zwischenzeit.........

2011-04-28T21:05:00.012+02:00

.........., ist das ein- oder andere passiert.

Wir haben jetzt schon seit ca. 4 Wochen den Umzug hinter uns gebracht und es steht auch schon fast alles an seinem Platz.

Leider sieht die Doppelgarage immer noch wie nach einem Bombeneinschlag aus........, doch das ist erstmal total egal, denn es ist uns wichtiger ein wenig zur Ruhe zu kommen !

Wir fühlen uns alle (meine Freundin, unsere 2 kleinen Hunde und ich), sehr wohl hier........... in unserem gemietetem kleinen Einfamilienhaus, mit "überschaubarem" Garten ;-)

Ich lerne jetzt schon den kleinen Garten zu schätzen, denn er ist für mich und meine "Einschränkung" gut zu bewältigen und diese "Arbeit" macht mir eine Menge Spaß ! Außerdem haben wir einen kleinen Teich, dem ich z.Zt. gerne meine ganze Aufmerksamkeit schenke :-)

Alles in Allem sind wir hier in der Wedemark sehr gut angekommen...........

Doch es gibt auch den sogenannten Wermutstropfen............

Nach der letzten Blutkontrolle und dem heute folgendem Besprechungstermin ist mir gesagt worden, das meine Werte schon wieder schlechter geworden sind................ und das mein Shunt (gerade jetzt, wo die Werte noch schlechter sind), wohl endgültig den Geist aufgibt !

Leider hat das Shunt Training nicht den Erfolg gehabt, den ich mir gewünscht habe.........

Somit hat mir meine Lieblingssprechstundenhilfe (die bei meiner Shunt OP dabei war), gleich einen Termin in der Klinik gemacht, in der mein Shunt letztes Jahr operiert wurde...........

Dieser Termin ist am 20. Mai und dann werde ich erfahren, wann und wo er neu gemacht wird.

So wie mir mein Arzt erklärt hat, wird er nur weiter nach oben (Richtung Ellenbogen) gesetzt, in der Hoffnung, das dort nicht wieder diese Engstelle entsteht.

Das Shunttraing soll ich weiter machen........., egal ob er läuft oder nicht.

Es hört sich vielleicht komisch an, aber ich finde eine weitere Shunt OP gar nicht so schlimm.......

Lieber so, als immer wieder unsicher wegen diesem "Teil" zu sein. Denn ein nicht vernünftig laufender Shunt kann echt unsicher und auf Dauer nervös machen......... und die Tatsache, das er neu gemacht wird, lässt mich fast "runter kommen".

Endlich habe ich mal Zeit zum durchatmen und kann Shunt......... Shunt sein lassen !

Natürlich werde ich hier, auch von meiner zweiten Shunt OP bloggen............ und natürlich auch wieder mit Bild (für Interessierte) ;-)

Jetzt noch ein paar Worte zu meinen ständigen Versuchen, für Organspende zu werben..........

Meiner Meinung nach, haben Transplantierte eine recht gute Lobby......... und das ist sehr, sehr gut und auch Richtig so !!!

Wir Wartepatienten haben überhaupt keine Lobby..................

Ich als Wartepatientin habe versucht, in einem größeren Rahmen, auf uns Wartepatienten und somit auf Organspende aufmerksam zu machen..........., doch ich habe wiedermal festgestellt, das es wohl einfach ein zu schweres und schlecht verdauliches Thema für unsere FUN - Gesellschaft ist.............. SCHADE !

Doch ich werde nicht aufgeben und auch irgendwann ganz groß durchstarten, weil es "die Sache" mehr als wert ist !!!

Shunt - Training

2011-03-11T13:40:00.008+01:00

Mein Shunt, den ich ja schon seit Mitte letzten Jahres habe, "reift" nicht richtig aus....... und darum muss ich jetzt Shunttraining machen.

Jetzt darf ich euch vorstellen............

Das Knetbärchen...................., den kleinen Kerl habe ich spontan SHUNTI genannt und ein Elastikband zum leichten stauen für den Arm.

Shunt - Training :

WARUM?

Nur ein gut entwickelter Shunt kann problemlos punktiert wer- den. Diese Übungen sollen Ihnen bei der Entwicklung eines guten Shunts helfen.

WIE?

Einen Schaumgummiball oder ein Luftkissen (in meinen Fall das Bärchen), bei leicht gestautem Arm kräftig zusammendrücken und einige Sekunden lang halten. Dann wieder loslassen und die Übung wiederholen.

WIE LANGE?

Jede Übung bis zu 10 Minuten lang durchführen. Bei Ermüdung unterbrechen.

WIE OFT?

Je häufiger desto besser, 10x am Tag kann empfohlen werden und führt zu einer schnellen Entwicklung der Shuntvene.

Lässt sich machen............. und ich werde das Training natürlich konsequent durch ziehen !

Und ich hoffe, dass sich mein Shunt "auswächst", denn sonst müsste er noch mal operiert werden und das möchte ich natürlich unbedingt vermeiden !!!!!!!

Ansonsten sind meine Werte nicht gut.............., aber stabil :-) und ich fühle mich (trotz Umzugsstress) relativ fit.

Zur Zeit "brennt" es an allen Ecken..............

Im neuen Haus gibt es noch eine Menge zu renovieren und dann hat uns auch noch der Maler hängen lassen.........

Und im alten Haus ist auch noch längst nicht alles verpackt und umzugsfertig..........

Und diese "ganzen Umstände" zerren ein bisschen an meinen Nerven, doch meine Freundin bringt mich immer wieder auf den Boden zurück. Ihre Gelassenheit tut mir gut und lässt mich immer wieder runterfahren............

Alles wird gut :-)

Hirntod

2011-02-06T00:52:00.015+01:00

Mir ist nach meinem letzten Blogeintrag zum Thema "Neuregelung der Organspende" von einem "Selbstbetroffenem" in einem Kommentar vorgeworfen worden, ich würde nur einseitige Aufklärung betreiben und nicht kontrovers genug mit dem Thema Hirntod umgehen...............

Es hat ein paar Tage gedauert bis ich es hin bekommen habe, aber ich konnte eine MP3 Datei aus der Mediathek hochladen, aus der Reihe "NDR INFO - Lebenswelten" mit dem Titel "Hirntod".

Das Ganze ist knapp 28 Minuten lang................, doch für Interessierte und Kritiker bestimmt sehr interessant !!!!!

Und wer es akustisch nicht richtig verstanden hat, kann es hier nochmals nachlesen :

Bevor Organe entnommen werden dürfen, diagnostizieren zwei unabhängige und dafür qualifizierte Ärzte, die nicht an der Transplantation beteiligt sein dürfen und keinem Transplantationschirurgen unterstehen, den Hirntod. Die Bundesärztekammer hat dafür den Ablauf und das Verfahren genau festgelegt. Zunächst werden die so genannten Hirnstammreflexe und die Spontanatmung getestet. Beim Pupillenreflex wird zum Beispiel geprüft, ob sich die Pupillen bei Lichteinfall verengen. Bei Hirntoten fehlt dieser Hirnstammreflex. Weitere Hirnstammreflexe sind der Hornhautreflex, bei dem sich das Augenlid schließt, wenn man die Augenhornhaut berührt. Der Husten- und Würgereflex wird ausgelöst, wenn der Rachenraum berührt wird. Selbst Koma-Patienten haben Schmerzreaktionen im Gesicht und wenn man den Kopf schnell kippt, machen die Pupillen eine langsame Gegenbewegung. Wenn alle diese Reflexe ausbleiben, wird die Spontanatmung geprüft. Schaltet man die Beatmung aus, wird normalerweise das Atmungszentrum aktiviert. Löst dies kein Atemzug aus, liegt ein Ausfall des Atemzentrums vor. Nun setzen weitere Untersuchungen ein. Beispielsweise wird ein EEG gemacht. Liegt dann ein Null-Linien-EEGvor und wird außerdem bei der so genannten Doppler-Sonografie mit Ultraschall kein Blutfluss im Gehirn nachgewiesen, gilt der Hirntod als zweifelsfrei. Weitere Untersuchungen zur Feststellung des Hirntodes sind die Perfusionsszintigraphie, bei der eine schwach radioaktive Substanz injiziert und ihre Verteilung im Gehirn gemessen wird, und die Angniografie, bei der die Gefäße geröntgt werden.

Folgendes stand noch in dem abgegebenen Kommentar............

Haben Sie in den öffentlichen Aufklärungen zur Organspende mal etwas Negatives dazu gefunden? Nirgendwo wird erwähnt, dass es durchaus andere Meinungen und sogar medizinische Belege in der Ärzteschaft gibt. Dies wird auch bei Ihnen nicht erwähnt.

Mein lieber Kritiker ;-) .............. Sie können mir glauben, dass ich schon häufig genug auf diese zum Teil aggressiven "Anti - Organspende - Seiten" im Internet gestossen bin und das dürfte wohl öffentlich genug sein !

Ich selbst trage auch einen Organspendeausweis bei mir (irgend etwas in mir, wird schon noch zu gebrauchen sein) und sollte der Fall eintreten, dass ich mit einem so stark geschädigtem Gehirn in einem Krankenbett liege.............., mit Beatmungsgerät und anderen Apparaturen, dann wissen meine Angehörigen, was sie zu tun haben............

Nämlich mit meinen Organen andere Leben retten !!!!!

Neuregelung der Organspende

2011-01-31T11:03:00.022+01:00

Steinmeiers Nierenspende an seine Frau, scheint etwas zu bewegen............!?

Dadurch rückt das Thema Organspende auch endlich wieder mehr in die Öffentlichkeit und wird in vielen Schichten diskutiert, was " der Sache " nicht schaden kann !

Es handelt sich ja bei dem folgenden Beitrag, den ich wieder im Internet gefunden habe, nicht um eine neue Idee........ und das Rad wird dadurch auch nicht neu erfunden, aber Inhaltlich ist es auf den Punkt gebracht und schon längst überfällig..........

Führerscheine und Personalausweise könnten künftig über die Organspendebereitschaft der Bürger Auskunft geben. SPD und CDU schlagen vor, dass jeder bei der Ausgabe dieser Dokumente um eine Entscheidung für oder gegen eine mögliche Organspende gebeten werden soll. Dieser Vorstoß der Fraktionsvorsitzenden kommt nun in einer Expertenanhörung des Gesundheitsausschusses auf den Prüfstand. Unionsfraktionschef Volker Kauder (CDU) sagte dem Tagesspiegel am Sonntag, der Staat dürfe seine Bürger 'einmal im Leben mit dieser Frage konfrontieren'. Es solle aber 'niemand zu einer Entscheidung gezwungen' werden. Die Willensbekundung in Ausweis oder Führerschein könnte auch wieder geändert werden. 'Ich bin zuversichtlich, dass das schnell gehen kann. Denn wir sind uns im Ziel weitgehend einig', sagte SPD-Fraktionschef Frank-Walter Steinmeier, der im vergangenen Jahr seiner Frau eine Niere gespendet hatte der Bild. Steinmeier hatte seine Kollegen aller Bundestagsfraktionen eingeladen, um den Vorstoß für mehr Spenderorgane abzustimmen.
(www.sueddeutsche.de)

Meiner Meinung nach, kommt es auf die Ausführung an.........

Ich finde folgende Vorstellung ganz grausam : Ich komme als ganz normaler Bürger ins Ordnungs / Bürgeramt und möchte z.B. meinen neuen Personalausweis abholen. Plötzlich fängt der Beamte, der mir mein Dokument aushändigen soll, an mir eine völlig emotionslose und nicht hinter der Sache stehende "Predigt" zum Thema Organspende zu halten.......
Da frage ich mich doch, mit welchen guten Argumenten, will mich dieser "Unwissende" überzeugen !? Für Jemanden der sich noch nie mit dem Thema Organspende auseinander gesetzt hat, eine äußerst unangenehme Situation, unter der man/frau sich schnell unter Druck gesetzt fühlen kann...........

Es gibt aber auch eine positive Vorstellung : Unglaublich viele informierte und interessierte Menschen sind bereit einen Organspendeausweis aus zu füllen, wissen aber nicht, wo sie einen bekommen können. Genau für diese Personen wäre so ein Amt und und die beschriebene Situation eine gute Möglichkeit.

Das Thema Organspende muss dem Gegenüber sensibel näher gebracht werden................. und das bedarf Zeit !
Denn eventuelle Fragen müssen mit fundiertem Wissen erklärt und beantwortet werden.................Vielleicht muss auch die ein- oder andere Angst oder Scheu vor dem Thema Organspende genommen werden.

Letztendlich ist die Idee ein Schritt in die richtige Richtung............., doch Endlösung sollte meiner Meinung nach, die Widerspruchsregelung sein !
(Die Widerspruchsregelung bezeichnet eine Regelung, welche die Organspende rechtlich regelt: jeder kann Organspender werden, der sich nicht ausdrücklich dagegen ausgesprochen hat.)

Das wäre Nägel mit Köpfen machen.............
Denn erst dann, muss sich unsere Gesellschaft ernsthaft Gedanken zum Thema Organspende machen.............. und Stellung beziehen.

Jetzt wird getwittert

2011-01-20T17:18:00.011+01:00

Zum twittern bin ich gekommen, wie "die Jungfrau zum Kind" ;-)

Ich wollte es eigentlich nicht, habe es aber als prima Möglichkeit entdeckt, für Organspende Werbung zu machen........... und dort habe ich jetzt auch schon 3 Gleichgesinnte gefunden ;-)

Letztes Jahr hatte ich es ja mal mit Facebook versucht, doch dort haben mich zu viele Bekannte gefunden und irgendwelchen Mist auf meiner Facebookseite hinterlassen. Ich muss ehrlich sagen, dass mir der ein- oder andere Eintrag ein bisschen peinlich war, obwohl es dabei nicht um mich ging :-( .

Doch es kam bei mir so etwas wie "Fremdschämen" auf............. und so etwas wollte ich nicht auf einer Seite haben, die für "die Sache" kämpft !

Gott sei Dank ist das Selektieren bei Twitter wesentlich einfacher !!!

Wenn man wie ich, nicht groß unter die Leute kommt um für Organspende zu werben, muss man halt den Weg des WWW`s (Wolrld Wide Web) gehen und erreicht unter Umständen eine breite Masse .......... !?

Letztendlich ist der Weg das Ziel und anhand meiner Besucherzahlen (die ja nicht so schlecht sind), scheine ich ja den ein- oder anderen zu erreichen, was mich echt stolz macht !

Soviel zu meinem unermüdlichen Einsatz.............. ;-)

Obwohl ich im Zuge unseres Umzugs jede Menge andere Arbeit hätte, verliere ich das Thema Organspende und alles was dazu gehört, nicht aus den Augen ;-)

Heute war ich wieder einigermaßen fleißig mit der Packerei und musste zwischendurch eine Stunde Couchzeit einlegen, weil ich sonst das Gefühl habe, dass ich platze........... ! Eigentlich bin ich im Moment mit meiner Situation zufrieden, aber mehr als zufrieden geht nicht.

Also meine Lieben, wer mir auf Twitter "folgen" möchte......................., immer gern ;-), wenn es der Sache dient !!!

http://twitter.com/ ManuK62

Gern dürft ihr meine Blogeinträge "verbreiten" und die dafür nötigen Button sind unter jedem Blogeintrag....................... und vielleicht trifft man sich ja irgendwo im WWW :-)

Organspendewerbung auch im Neuen Jahr

2011-01-14T14:29:00.004+01:00

Auch im Neuen Jahr, das jetzt schon ein paar Tage alt ist, muss die Werbung für Organspende weiter gehen !

Ich habe mal ein bisschen in der Mediathek auf meinem Mac gewühlt und diesen relativ neuen Bericht über Organspende gefunden............

Eigentlich sind die Fakten, die in diesem WISO - Bericht vom Oktober letzten Jahres beschrieben werden bekannt !?

Doch ich finde diesen Bericht richtig gut, weil genau diese Fakten richtig gut und sehr plastisch beschrieben und dargestellt werden, sodass ich ihn unbedingt auf meinem Blog haben wollte.

Ich begegne immer noch häufig uninformierte und ängstliche Menschen, die sich mit dem Thema Organspende aus den verschiedensten Gründen nicht auseinander setzen wollen.............

Erst heute bin ich wieder auf einen dieser unzähligen und agressiven "Anti - Organspende - Berichten" gestossen............

Für jemanden der wartet.......... so wie ich............, ist es kaum zu ertragen, was diese Organspendegegner von sich geben ! Obwohl ich zum Teil verstehe, was diese Menschen zu solchen eigenartigen Aussagen bewegt............., nämlich die Trauer !

Auch ich habe schon getrauert..............

Um meine Eltern..........., Oma und Opa............, einen Bruder........... und auch um meine 6 jährige Nichte..........................., also ich weiß was Trauer bedeutet.

Doch man sollte sich bei dem Thema auch klar machen, das unter widrigen Umständen, ohne Organspende nicht nur ein sondern zwei Menschen sterben !!!!

Ich warte schon über 2,5 Jahre, was noch nicht lange ist...............

Und von daher habe ich noch viel Zeit für Organspende zu werben und irgendwann nach meiner Kombitransplantation werde ich mit noch viel mehr Kraft und Wissen für diese Sache kämpfen !!!!!

Kraft und Motivation ist zur Zeit nicht so meins..........., wir ziehen ja Ende März um und ich fange ja jetzt schon an zu packen und aus zu sortieren. Ich habe hart mit mir zu kämpfen, denn ich bekomme ziemlich schnell Körperschmerzen bei Anstrengung und Übelkeit, doch es nützt nichts, es muss ja gemacht werden.

Anfang März bekommen wir die Schlüssel für unser kleines, neues Haus und dann muss ein wenig nach unseren Vorstellungen renoviert werden. Gott sei Dank, kann meine Schwester richtig gut tapezieren und unsere Freunde wollen an der ein- oder anderen Stelle den Pinsel schwingen.

Ich freue mich schon auf unsere neuen vier Wände, die dann endlich schimmelfrei sind !

Und wenn ich dann endlich irgendwann transplantiert bin, komme ich zurück in ein schnuckeliges, schimmelfreies Zuhause :-)

Alle Jahre wieder.........

2010-12-21T23:34:00.018+01:00

Möchte ich mich bei meinen Lesern bedanken, für eure Treue !

Ich freue mich wirklich sehr, über jeden eurer Kommentare in diesem Blog und ihr helft mir immer sehr durch diese Einträge !

Auch die EMails, die ich bekomme und immer gern beantworte, geben mir Kraft.............

Auch wenn meine Blogeinträge nicht mehr sehr häufig sind, weil sich vieles im Leben eines Wartepatienten wiederholt, so bin ich doch froh, diese Möglichkeit des Austausches mit euch zu haben !!!!

Es lässt mich hoffen............., hoffen das irgendwann "alles gut wird"............. und daran glaube ich fest !

Wer weiß, was das nächste Jahr bringt.......... !?

Was ich genau weiß ist, das es einen Umzug bringt ;-)

Endlich haben wir ein kleines Häuschen gefunden, das ziemlich neu und sehr gut wärmeisoliert ist und wir somit keine Angst mehr vor Schimmel, wie in diesem alten Haus, haben müssen !!!!!

Ende März ziehen wir in die Wedemark / Nähe Hannover und wir freuen uns wie verrückt.

Es ist zwar ein wenig weiter zu meiner Dialyseklinik............, sprich zu meinem genialen Arzt und dem tollsten Klinikpersonal der Welt :-) ............ aber das lasse ich nicht zum Problem werden !

Ein bisschen Angst habe ich vor der Packerei und dem Umzug, aber irgendwie werden wir das schon schaffen............

Körperlich wird alles schwieriger für mich, denn bei der kleinsten körperlichen Anstrengung, schlagen meine Organe mit Schmerzen zurück.............

Ich bin nicht mehr wirklich belastbar und ärgere mich dann immer stark über mich selbst, weil es nicht mehr so geht, wie ich es oft gern hätte !

Der Bauchumfang wird durch die stark vergrößerten Organe auch immer mehr und ich werde im Ganzen dadurch sehr "unbeweglich"...........

Obwohl ich den Winter und den dazu gehörigen Schnee zum anschauen sehr schön finde, ist er doch sehr beschwerlich für mich........... und darum freue ich mich jetzt schon auf den Frühling............ ;-)

Zur Zeit kreisen meine Gedanken auch häufig um "mein gelebtes Leben" und wie es anders gelaufen wäre, ohne diesen Gendefekt !? Ich würde arbeiten gehen und mein Leben leben, aber ich glaube, dass ich nicht so intensiv leben würde, wie ich es jetzt tue ! Wenn die Krankheit und die irgendwann anstehende Kombitransplantation nicht wären, wäre diese intensive Art zu leben ein Geschenk...........

Allerdings ist es müßig darüber nach zu denken, den es ist wie es ist.......... und es ist OK so wie es ist ! Es wird einen Grund geben, warum es mich getroffen hat........... und gut !

Meine "Transplantierten Freunde" werden genau verstehen was ich meine...............

Es kann ganz schnell vorbei sein und ich freue mich wirklich jeden Tag über mein Zuhause !

Über meine Freundin, mit der ich immer über alles reden kann............ und unsere beiden Fusshupen (je ca. 9 kg Hunde) !

So jetzt habe ich mehr geschrieben als ich wollte und einen ganz anderen Inhalt, als ich mir vorgenommen hatte ;-)

Doch um zum Kern meines Blogeintrags zurück zu kommen :

Ich wünsche euch Allen ein Frohes Weihnachtsfest und einen Guten Rutsch ins Neue Jahr.................

Und ich hoffe, das ihr auch nächstes Jahr noch Gefallen an meinem "Geschreibsel" findet.....

Vieles verblasst.........

2010-11-12T11:17:00.010+01:00

Jetzt sitze ich hier und denke darüber nach, was sich in mir, seit der Listung alles geändert hat und wie aus hochmotiviert................. Aufgabe wurde !

Das soll sich jetzt nicht depri anhören, weil ich das nicht bin, das entspricht jetzt einfach nur den Gegebenheiten.

Ich weiß noch, dass ich nach der Listung und nach diesem Loch, in das ich gefallen war, mein Kampfgeist entfacht war........... und was wollte ich nicht alles tun..........., zur Aufklärung !!!!

Ich habe Vereine, wie zum Beispiel das Deutsche Rote Kreuz angeschrieben (Mail) und mich beworben.

Ich habe geglaubt, dass auf Menschen wie mich gewartet werden würde............

Menschen die bereit sind, über ihre Erkrankung und die Zeit auf einer Warteliste zu sprechen und somit Werbung für Organspende zu machen, doch dem war nicht so !

Ich hatte die Vorstellung, durch meine Anwesenheit bei Aufklärungsarbeit zum Thema Organspende, etwas bewirken zu können..........

Wenn ich eine Ausbildung zur Seminarleiterin gehabt hätte, wäre mein Anliegen für diese Vereine interessanter gewesen, da ich diese Seminare zum Thema Organspende selbst hätte halten können..........., aber nur so, an mir als "Fallbeispiel", gab es kein Interesse !

Zur DSO (Deutsche Stiftung Organspende) bin ich persönlich gegangen und habe "mich angeboten"...............

Erst kam eine lange Zeit nichts, dann wurde ich angerufen und gefragt, ob mein Angebot noch steht............. und seitdem kam wieder nichts !

Meine bisherigen Aktivitäten beschränken sich letztlich auf die Teilnahme am diesjährigen "Tag der Organspende" in Hannover und den "Tag der Niedersachsen" in Celle.

Beide Termin und die Organspendeinfostände wurden ausgerichtet von dem Verein, in dem ich Mitglied bin.......... von den Lebertransplantierten Deutschland e.V.

Mein kleiner, privater Beitrag zur Organspendewerbung, ist dieser von mir sehr geliebte Blog !

Ich hege ja die Hoffnung, das es vielleicht schon den ein - oder anderen gegeben hat, den dieser Blog und der Inhalt dieses Blogs eine Entscheidungshilfe sein konnte......., zum JA zur Organspende !

Ich habe die Hoffnung aufgegeben............., aus den Erfahrungen die ich bis jetzt und aus den Erfahrungen, die ich durch die Transplantation machen werde, einen Job zu machen........., wenn alles vorbei ist !

"Ich möchte aus meinem Erlebten, meine zukünftige Arbeit formen. Meine nach der Transplantation gesammelten Erfahrung umsetzen und weitergeben, dass ist mein Traum"!, habe ich immer gesagt.

Wunschdenken.........................

Heute sitze ich da und weiß nicht, was nach meiner TX arbeitstechnisch kommen wird !? Der alte Job wird nicht möglich sein (am Fließband in Akkord und bei Schichtarbeit in Staub und Dreck) !

Wünsche verblassen................. Ideen verblassen................ und Träume platzen !

Es wird kommen, wie es kommen muss und ich werde das aussitzen, den Kopf nicht hängen lassen............... und warten auf das was kommt !

Schönes Wochenende euch allen, trotz des wahnsinnigen Sturmes !!!

11. Patientenkonferenz in der Medizinischen Hochschule Hannover

2010-10-24T14:07:00.005+02:00

Gestern war ich mal wieder zur Patientenkonferenz........... und für mich war es wieder sehr interessant, aber auch sehr anstrengend !

Und folgende Informationen habe ich für mich.......... und euch gesammelt !

In Hannover sind zur Zeit 703 Patienten gelistet, von denen 59 Patienten älter als 65 Jahre alt sind.

Die Wartezeit auf eine neue Niere beträgt im Durchschnitt 8 bis 9 Jahre............

Außer man/frau hat das Glück und ein "Fullhouse" beim Crossmatch, was immerhin in 16% der Fälle eintrifft !!!

In dem Fall spielt die Wartezeit keine Rolle, da es sich um eine 100% Übereinstimmung zwischen Spender und Empfänger handelt.

Dieser Fall wurde unter dem Tagespunkt "Warteliste für Nierentransplantation" auch der "Wer passt zu mir"? Fall genannt.

Wie ich finde, immerhin eine 16% Chance auf eine schnelle Transplantation...............

Unter dem Tagespunkt "Was passiert, wenn das Nieren-Transplantat versagt?" habe ich folgendes mit geschrieben : Es gibt das frühe und das späte Nierenversagen.

Gründe des frühen Versagens sind : operative Komplikationen, eine nicht seltene akute Abstoßung des Transplantats, eine akute Infektion, eine nicht so gute Organqualität, fehlende Erholung des Transplantats und Nebenwirkung durch Medikamente.

Gründe des späten Versagens sind : chronische (akute) Abstoßung, chronisch wiederkehrende Infektionen z.B. Harnwegsinfekte, Bluthochdruck, Diabetes mellitus (nach TX durch Medikamente) und der Alterungsprozess des Transplantats.

Wenn dann nach auftreten von Komplikationen, die Nierentätigkeit auf 10% sinkt, muss wieder dialysiert und neu gelistet werden.

Ich hatte mir vom Tagesordnungspunkt 3 "Kann man Zystennieren mit Medikamenten behandeln?" eine Menge erhofft.............

Zuerst wurde erklärt, wodurch diese Zysten entstehen, nämlich durch die Erweiterung der Harnkanäle, verursacht durch einen Gendefekt. Es wurden schon Tierversuche (Mäuse) gemacht, mit einem Medikament zur Hemmung von mTor, was aber nur Auswirkung auf das Nierenwachstum hat..........., nicht auf den Defekt ! Es laufen wohl schon Studien an Menschen, aber Behandlungserfolge durch dieses Medikament, sind nicht eindeutig ! Außerdem sollen diese Versuchsmedikamente noch eine Menge Nebenwirkungen haben !

"Zystennieren aus chirugischer Sicht" war ein weiterer, interessanter Tagespunkt für mich.

Darin ging es um Operationsmethoden und die Frage, belässt man die Zystennieren bei der Transplantation im Körper ?

Das ist wohl von Krankenhaus zu Krankenhaus unterschiedlich...........

In der MHHannover werden die Zystennieren ca. 3 Monate nach gelungener Transplantation entfernt. Zum einen aus Platzgründen, zum anderen weil das Risiko von Tumorbildung an diesen Zysten gegeben ist. Selbst die Länge der gekappten Harnleiter werden von Krankenhaus zu Krankenhaus unterschiedlich diskutiert.

An hand von Folien wurde sehr gut erklärt, das es Sinn macht, die Harnleiter möglichst lang zu lassen.

Ein weiteres Thema war "Hautveränderungen nach Nierentransplantation".

Durch das herrunter gefahrene Immunsysten kann es zu verschiedenen Warzenbildungen kommen, wie z.B. vulgäre Warzen, plane Warzen und Plantarwarzen unter den Füßen an der Hornhaut. Weiterhin kann es zu einer Gürtelrose und verschiedene Fusspilzinfektionen kommen.

All diese Erkrankungen müssen behandelt werden, sonst kann es am ganzen Körper zu schweren Krankheitsbildern führen !

Außerdem droht verstärkt die Gefahr für weißen Haukrebs........., das Risiko zu erkranken, ist um das 65 bis 250 fache durch die Immunsuppressiva erhöht !!!

Der 7te und letzte Tagesordnungpunkt hieß "Alte Wege neu gegangen - Toleranz in der Transplantation".

Eine operationale Toleranz wird angenommen, wenn ein Transplantat ohne permanente Immunsuppression ber Erhalt der normalen Immunkompetenz gegen andere Antigene langfristig überlebt.

Genau diese Toleranz soll zukünftig in der MHH zu einer neuen Forschungsreihe werden.

Außerdem wurde von Überlegungen gesprochen ein Teil des Immunsystems (Knochenmark) mit zu transplantieren, um vielleicht irgendwann in weiter Zukunft auf Immunsuppression zu verzichten............. !?

Alles in Allem war diese Patientenkonferenz wieder hoch interessant, aber das gehörte muss auch erstmal wieder verarbeitet werden.

Aber wie hat einer der Ärzte gesagt : "Ein informierter Patient ist ein guter Patient"!

Es können schon echt gemeine Dinge nach so einer Transplantation geschehen.........., aber wenn ich weiß was passieren kann............. und es passiert dann, kann ich bestimmt besser damit umgehen.

Fragen und Antworten

2010-10-02T17:51:00.013+02:00

Letzten Donnertag war ich wie alle 4 bis 6 Wochen, wieder zu meinem "vollen Programm" in der Dialyseklinik.

Dazu gehört auch eine Infusion, die so schätzungsweise 40 Minuten läuft...........

Diese Zeit habe ich dieses Mal sehr sinnvoll genutzt, denn ich habe meiner Arzthelferin, die auch bei meiner Shunt - OP dabei war, Löcher in den Bauch fragen können !

Sie kam vorbei und wollte wahrscheinlich nur HALLO sagen und ich habe sie erstmal, mit Fragen die mir schon länger auf der Seele brennen, festgenagelt ;-)

Ich bin zwar ein Mensch, der sich vieles "an liest"............., es aber zum endgültigen Verständnis noch gern von Jemanden "hört", der sich auskennt ! Und das tut sie mit Sicherheit, denn das erkenne ich daran, das selbst ihre Kolleginnen häufig und mit vielen Fragen zu ihr kommen.

So hat sie mir das Prinzip der Dialyse sehr anschaulich erklärt und wie man sich als Dialysepatient am vernünftigsten verhält.............

Da geht es ja um Trinkmengen und Flüssigkeitgehalt in Lebensmitteln und auch um Blutwerte, die während der Dialyse durch Medikamentenzufuhr, geregelt werden.

Der Konsens aus diesem Teil des Gespräches für mich..............

Je vernünftiger ich mich dann irgendwann während der Dialyse, im Umgang mit Lebensmitteln und Trinkmengen verhalte (das was sich an Flüssigkeit angesammelt hat, muss wieder raus), umso besser werde ich mich nach der Dialyse fühlen !!!!

Und das hat mich gleich zu meiner nächsten, momentan sehr wichtigen Frage gebracht..........

Kann oder darf man nach der Dialyse selbst Auto fahren ?

Sehr wichtiges Thema zur Zeit, da wir ja umziehen wollen/müssen !

Ich habe immer geglaubt, das selbst Auto fahren nach der Dialyse nicht geht und habe deshalb immer nach Mietshäusern im Umkreis meines Arztes gesucht........... und das ist jetzt vorbei !

Ich weiß, dass ich mich dann irgendwann während der Dialyse richtig verhalten werde und deshalb danach auch selbstständig nach Hause fahren werde ! Somit wird der Radius, in dem wir nach einem neuen Zuhause suchen, extrem größer und das freut mich sehr, da wir unglaublich gern auf dem Land wohnen ;-)

Transport nach der Dialyse wird in den meisten Fällen von der Krankenkasse nicht mehr übernommen...............

Und ich glaube, das der Herr Rösler noch für andere / weitere neue Überraschungen sorgen wird !!!!!

Und eine weitere wichtige Frage für mich.............. Darf ich mit dem Shunt Sauna machen ?

Ich war ein absoluter Sauna Fan.............., doch das ist jetzt (schon seit vor der Shunt OP) vorbei :-( , denn die Belastung ist durch die Hitze in der Sauna für Adern und Venen zu groß !

Etwas hat mich aber doch geschockt, das selbst bei kleinen, gebrechlichen Omis der Transport nach der Dialyse erst durch verschiedene Bescheinigungen, die der behandelnde Arzt vorlegen muss, genehmigt wird !

Zur Zeit geht es mir richtig gut und das geniesse ich ! Die Übelkeit ist wesentlich weniger und die Körperschmerzen auch !

Mein Arzt meint zwar, das wäre weil mein Körper sich langsam an die Gegebenheiten gewöhnt, aber darüber mache ich mit jetzt keine Gedanken !

Still ruht der See.........

2010-09-01T18:13:00.007+02:00

........., sagt man ja gern, wennn es dann endlich etwas ruhiger um einen geworden ist !

Dieses Gefühl habe ich zur Zeit und ich scheine mich zu erholen.

Nachdem in meinem Shunt ein zweites Mal eine Thrombose war und ich auch diese Shuntmassage "überlebt" habe, geht es aufwärts.
Nach der letzten Shuntmassage habe ich mir mal einen Kopf gemacht und überlegt, warum das jedesmal so weh tut ! Und ich bin zu der Erkenntnis gekommen, das die "Auflösung" der Thrombose, durch die Massage, diesen Schmerz verursacht...........

Denn der Arzt drückt ja nur kräftig an einer Stelle...........
Ich selbst habe aber das schmerzhafte Gefühl, das er den gesamten Unterarm "bearbeitet".........
Darum glaube ich, das die weitergespülte Thrombose in der Ader, diesen Schmerz verursacht.

Eigentlich fast egal wodurch es passiert und welche Auswirkung es hat.........., ich muss damit zurecht kommen und das kann ich mittlerweile auch.
Beim nächsten Verschluss des Shunts, muss er neu gemacht werden........, an einer anderen Stelle. Wenn es so sein sollte..........., dann ist es eben so.

Allerdings nehme ich jetzt zusätzlich ASS (zur Blutverdünnung) und ich gaube und hoffe, dass sich mein Problem mit dem Shunt damit erledigt hat !?

Die Werte werden stättig ein wenig schlechter und wie mein Arzt mir letzte Woche sagte, war die Shunt OP die richtige Entscheidung, denn langfristig werde ich nicht um eine Dialyse herrum kommen.

Ich muss ja zugeben, dass ich nach der ersten Shuntproblematik, in eine Art OP Traume gefallen bin. So habe ich mich gefragt, was ich verbrochen habe............ und womit ich "das Alles" verdient habe. An und mit Allem habe ich gehardert und ich habe fieberhaft noch "Lösungen" gesucht, um wieder mit mir und meiner Situation klar zu kommen !
Die Menschen, die mich kennen und denen ich begegne, können es wahrscheinlich gar nicht glauben, was sie hier gerade über mich und meine damalige Gefühlswelt lesen, aber ich bin kein Mensch, der seine Seele "auf der Zunge trägt".
Aus mir raus, komme ich immer erst wieder..........., wenn ich das Erlebte in für mich richtige Bahnen gelenkt habe.

Für mich selbst habe ich festgestellt, dass ich mir Gedanken machen muss über einen "Halt", denn ich mir ganz persönlich suche, in diesen "dunklen Stunden". Natürlich habe ich meine Freundin, mit der ich viel und ausführlich in solchen Momenten rede..............., aber ich suche auch nach anderen Wegen.

Ich weiß gar nicht so recht wie und ob ich es hier beschreiben soll, aber ich tue es einfach........
So etwas wie ein Hafen soll es sein.............

Mit Gott habe ich schon lange und aus verschiedensten Gründen nichts mehr am Hut.............
Und ich könnte es auch nicht ertragen, wenn mir jemand sagen würde, dass das was ich "durchmache" eine Prüfung ist, so wie es in unserer hiesigen Glaubensgemeinschaft immer wieder gern erklärt wird !

Wenn es nach Buddhistischen Glauben gehen würde, wäre mein Leben mit dem Gendefekt ein schlechtes Karma........, mitgenommen aus einem vorherigen, miesen Leben. Und dieses Karma gilt es in diesem Leben zu reinigen..........

Für diese Idee habe ich auch kein Verständnis, denn warum wird man hier für ein Leben bestraft, an das man sich noch nicht einmal erinnern kann !?

Ich glaube, ich könnte jetzt mit vielen anderen "Glaubensgesinnungen" kommen......... und hätte letztendlich für mich immer noch keinen Weg............... und auch keine Eingebung gefunden !!!!

Somit bleibt doch nur wieder ein "sich an den Haaren herraus ziehen".

Eine Methode, die immer wieder hilft......, aber mit der Zeit ein wenig an Wirkung nachlässt, denn die Zeit und die Umstände nagen an und in mir !

Doch das ist die einzige Chance, nicht endgültig durch zudrehen........

Veränderung mit Problemen

2010-08-03T12:03:00.010+02:00

Wir müssen und wollen unsere Wohnsituation ändern............

Seit 4 Jahren wohnen wir jetzt in unserem Häuschen mit großen Garten ringsrum.

Leider müssen wir hier raus...........

Der Grund ist Schimmel an den Wänden, den wir seit ca. 3 Jahren bekämpfen und versuchen weg zu renovieren !!!

In allen Räumen haben wir mittlerweile eine Innenisolierung angebracht und jedes Jahr im Frühjahr neu gebildeten Schimmel entfernt............., der aber spätestens zum Herbst wieder da sind.

Nach 2 Terminen bei der Verbraucherzentrale und einer Hausbegehung eines Mitarbeiters der Verbraucherzentrale steht fest, das all unsere Bemühungen "ins Leere laufen" und wir den Kampf jetzt aufgeben müssen !!! Die Auswertung der aufgestellten Messgeräte haben ergeben, das nur eine sehr teure Aussenisolierung und Wärmedämmung des Dachbodens das Schimmelproblem beseitigen würde.................

Aus Erfahrung wissen wir, das unser Vermieter nicht bereit ist, so hohen Kosten zu übernehmen !!!!

Das bedeutet für uns, das wir uns eine neue "BLEIBE" suchen müssen................ Ärgerlich aber nicht zu ändern.................

Wir haben uns jetzt schon 3 Objekte angesehen und das Letzte hat uns besonders gut gefallen !

Da wir gern auf dem Land leben, haben wir auch weiter weg von Hannover nach etwas passendem gesucht und sind in einem kleinen Ort im Auetal fündig geworden !!! Wir waren ganz begeistert von der Gegend und dem Haus................

Doch da holt mich meine Krankheit ein................

Man muss ja auch ein bisschen weiter und vorrausschauend denken ! Ich habe jetzt diesen Shunt und muss davon ausgehen, dass ich irgendwann dialysiert werde und da spielt der Wohnort eine Rolle ! Da ich nach der Dialyse kein Auto fahren darf, muss meine Krankenkasse die Transportkosten übernehmen.

Ich habe also bei meiner Krankenkasse ( BKK Essanelle ) angerufen und mich informiert, ob ich mir eine Dialyseklinik aussuchen darf, oder ob ich die nächstgelegene nehmen muss !?

In verschiedenen Internetforen stehen da die unterschiedlichsten Informationen, doch letztendlich kommt es auf die eigene Krankenkasse an. Und meine Krankenkasse bezahlt eben nur die Transportkosten zur nächst gelegen Klinik, was ja auch OK ist................

Da ich unbedingt bei meinem behandelden Arzt und der dazu gehörigen Dialyseklinik bleiben möchte, muss ich also "in der Nähe" bleiben !

Somit war dieses tolle Haus im 50 Kilometer entfernten Auetal für uns durch........... Leider !!!

Jetzt geben wir bei Immobilienscout immer die PLZ von der Dialyseklinik ein und suchen in einem bestimmten Radius weiter.

Eigentlich habe ich keine Lust und auch nicht die Kraft für so einen Umzug, aber wir haben gute Freunde die uns dabei helfen................. und keine andere Wahl !!!

Die Shunt OP Narbe sieht jetzt auch schon ganz gut aus und der Shunt läuft und läuft und läuft :-)

Mein Shunt OP Trauma habe ich überstanden und jetzt wird alles gut !

Die Ader bildet sich schon ein bisschen aus, was man auf dem Foto leider nicht erkennen kann.

Die Hand ist nicht mehr geschwollen und ich setze sie auch schon wieder voll ein. Die Ausreifung des Shunts fühlt sich ein wenig eigenartig, aber nicht schmerzhaft an.

Jetzt drückt uns bitte die Däumchen, das wir bald das passende Häuschen für uns finden...........

Thrombose im Shunt

2010-07-24T08:20:00.006+02:00

Gestern war ein heftiger Tag !

Gestern morgen war noch alles gut............ Ich habe meinen Shunt rauschen hören und habe mich so Guten Mutes von meiner Freundin in die Medizinische Hochschule zu meinen "Transplantationsambulanzkontrolltermin" fahren lassen.

So sitze ich da im Wartebereich und denke............., hörst Dir nochmal zur Kontrolle Deinen Shunt an und................ NICHTS !

Er war nicht mehr zu hören und ich wurde echt nervös.........

Dann wurde ich zur Blutabnahme aufgerufen und habe dort sofort meinen nicht laufenden Shunt angesprochen. Ein junger dazu gerufener Arzt war nach kurzem testen allerdings der Meinung das er läuft :-(

Nach der Blutabnahme wurde ich dann ziemlich zügig von einer Ärztin aufgerufen, die ich gleich gebeten habe, meinen Shunt zu kontrollieren, da ich dem Urteil des sehr jungen Arztes nicht vertraut habe............ zu Recht !

Vom Shunt war kein Mucks zu hören................

Diese Ärztin hat sich dann mit meinem behandelten Arzt in Verbindung gesetzt. Ich sollte zwischenzeitlich in die Sonoabteilung um meine Leber und den Shunt über Ultraschall kontollieren zu lassen. Die Ärztin sagte mir, sie würde sich sofort bei mir melden, wenn geklärt wäre, was weiter passiert.

So kam dann der Anruf von ihr, mit der Mitteilung, dass ich in die Klinik müsse, in der am Dienstag der Shunt operiert wurde.

Ich mit einem Taxi dort hin und zur Anmeldung, wo die Damen schon wussten, dass ich komme.

Sehr schnell wurde ich dann zu dem Arzt reingerufen, der bei der OP am Dienstag dabei war.

Der sagte dann, das er es erst mit einer Shuntmassage probieren möchte, bevor alles wieder aufgemacht werden muss..................

Shuntmassage.............., was für ein humanes Wort für das was dann folgte !!!!

Er hat mein Handgelenk genommen und mit aller Kraft die er hat, auf der Narbe den Shunt zugedrückt......................

Mir sind so die Tränen in die Augen geschossen und ich habe gedacht, ich muss vor Schmerz ersticken ! Doch der Shunt lief nicht...................

Der Arzt hat mich dann gefragt, ob ich es noch einmal aushalte ? Ich habe nur geantwortet :" Muss ich ja " !

Und dann hat er wieder volle Pulle zugedrückt................. Wieder schossen mir die Tränen ins Gesicht und vor lauter Schmerz wurde mir schlecht und schwindelig !

Doch der Shunt lief................., die Thrombose hatte sich Gott sei Dank aufgelöst !!!!!!!!!!

Jetzt wurde ich, immernoch weinenend, auf der Dialysestation in ein Bett gepackt und mit Schmerzmitteln, Blutverdünnungsmittel und 2 großen Beuteln Kochsalzlösung versorgt.

So lag ich im Bett und konnte mich langsam geruhigen.

Der Arzt der kam um mir die Medikamente zu spritzen hat mich dann gefragt, ob ich ihn jetzt hasse, weil er mir diese Schmerzen zugefügt hat !?

Natürlich nicht............., weil ich im nachhinein froh war, das der Shunt nicht wieder aufgemacht werden musste !!!!!!!!

Nach 3 Stunden ständigen kontrollieren des Shunts durfte ich dann nach Hause.

Ganz ehrlich.........., ich weiß nicht, wann ich jemals so einen Schmerz empfunden habe, wie bei dieser " Shuntmassage ".

Heute habe ich Schmerzen, aber eigentlich geht es mir ganz gut. Drückt mir die Daumen, dass der Shunt jetzt frei bleibt..........................

Shunt OP

2010-07-21T10:28:00.007+02:00

Gestern habe ich meine Shunt OP hinter mich gebracht !

Es war längst nicht so schlimm wie ich es mir die letzten Tage ausgemalt habe !!!

Einen Tag vorher war ich ja noch bei meinem Arzt zur Laborbesprechung und eine der sehr lieben Arzthelferinnen hat mich gefragt, ob sie bei der OP dabei sein darf ;-)

Für mich war das OK und richtig gefreut habe ich mich, als ich ihr vertrautes Gesicht im OP Saal entdeckt habe !!!

Alles in Allem ging es ziemlich schnell..................

Ich muss ja gestehen, dass mir kurz vorher fast die Tränen gekommen wären, aber ich habe mich gefangen...........

Der Arzt hat mir unangenehme Spritzen mit anschließender Massage des Handgelenks angesagt, aber weder die Spritzen, noch die Massage zur Verteilung der Betäubung war für mich besonders unangenehm.

Und dann ging es auch ziemlich zügig los ! Dann habe ich eigentlich nur noch Ruckeln und Drücken und Ziehen an meinem Arm gespürt, aber kein bisschen Schmerz !!!!!!!

Ich habe schon vor OP Beginn meinen iPod auf "volle Pulle" gestellt und konnte mich durch die Musik gut ausblenden.
Dann wurde alles außer meinem Arm durch ein grünes OP Tuch abgedeckt.

So lag ich da und war berauscht von meinem Lieblingsmusical.......... "The War of the World" von Jeff Wayne ! Eigentlich ein ganz alter Schinken, aber für mich auch nach so langer Zeit immer noch ein Knaller.

Nach einiger Zeit hatte ich ein ganz eigenartiges Gefühl, so als ob mir Flüssigkeit über den Arm läuft................ Gut, dachte ich, wenn jetzt hier keiner hektisch wird, werde ich wohl auch nicht verbluten.

"Meine" liebe Arzthelferin, ist dann zu mir rum gekommen und hat mich gefragt, ob ich das gerade gespürt habe !? Sie hat mir dann erklärt, das der Shunt getestet und gleichzeitig blutfrei durch eine (ich glaube) Kochsalzlösung gehalten wird und das die Ärzte sich gewundert haben, dass ich überhaupt nicht reagiert habe........ ;-)

Ich habe immer mal Bericht von meiner Arzthelferin bekommen............, wie weit sie sind, das alles gut ist und das es bald vorbei ist und habe dabei ihre Begeisterung in ihrem Gesicht gesehen ! Ich muss sagen, das ihre Anwesenheit mich echt beruhigt hat !!!

Tja Leute und wie angekündigt hier das Ergebnis..............

Das Bild habe ich heute morgen beim Verbandwechsel gemacht.........

Nach der OP musste ich noch 3 Stunden in so einem Ruheraum liegen bleiben. Da wurde dann ein paarmal Blutdruck gemessen und gehört ob der Shunt läuft............ und das tut er !

Auch da war meine Arzthelferin für mich da........... und hat mich und einen weiteren Patienten mit Wasser und Unterhaltung versorgt.

20 vor 9 Uhr am Abend wurde mir ein Taxi bestellt und ich durfte nach Hause. Dort wurde ich dann auch sehr liebevoll und fürsorglich empfangen !

Ich bin dann relativ schnell ins Bett, aber schlafen wollte mir nicht so recht gelingen.

Wundschmerz war da, aber es war und ist auszuhalten...........

Jetzt muss ich mich ein paar Tage ruhig verhalten und immer mal wieder testen, ob der Shunt läuft. Dazu halte ich mir das Handgelenk ans Ohr und ich höre den Blutstrom rauschen........, hört sich witzig an !

Mein Fazit : Es wird (wie immer) nicht alles so heiß gegessen, wie es gekocht wird ;-)

Ich habe es nicht als so schlimm empfunden, muss es aber auch nicht nochmal haben ;-)

Und hier nochmal einen Dank an "meine Arzthelferin" für die Unterstützung !

Geht es nur um`s Geld ?

2010-07-18T16:02:00.030+02:00

Immer wieder kommt das Thema Geld im Zusammenhang mit Organtransplantationen ins Gespräch und so sehen die Zahlen aus................

Für die Entnahme mehrerer Organe (Multiorganentnahme) erhält ein deutsches Krankenhaus 3.300 Euro............ ein Almosen, so Kritiker.

" Die Krankenhäuser in Deutschland machen ein Minusgeschäft bei der Organentnahme ", sagt Professor Meiser.

Zum Vergleich : In Spanien werden dafür 6.000 Euro bezahlt, plus 1.500 Euro für jede Stunde im Operationsaal.

Selbst ein Land wie Kroatien, in dem die Preise und Löhne viel niedriger liegen als in Deutschland, zahlt 6.000 Euro an die Krankenhäuser !

Ein weiterer Gedanke der wiedermal durchs Internet zum Thema Organspende geflattert ist........... ist.........

Nach Ansicht von Liese müssten die Deutschen auch energischer nach ihrer Bereitschaft zur Organspende befragt werden. „Die Bundesregierung sollte dafür sorgen, dass die Bereitschaft zu einer Organspende bei der Ausstellung von Reisepass, Personalausweis, Sozialversicherungskarte oder Führerschein automatisch abgefragt wird“, fordert der Politiker.

( laut www. Welt Online.de )

Der Organspender und der gute Gedanke hinter der Spende ............. ein Minusgeschäft ?

Ihr könnt mich für naiv halten, aber ich bekomme das für mich irgendwie nicht umgesetzt !!!!

Ich werde mal versuchen meine Gedanken dazu in Worte zu fassen............

Klar kostet alles was mit einer Transplantation zu tun hat Geld................ Die Organentnahme mit ihren OP Kosten.......... Kosten für Personal die in - und direkt mit der Entnahme zu tun hat. Der Transport der Spenderorgane und auch die Transplantation selbst mit Personal und Energiekosten...............

Bereitstellung der OP Räume mit allen dafür benötigten medizinischen Geräte............ und....... und .........und !!!!! Die Liste wird um einiges länger sein...............

Doch wo bleiben die wartenden Empfänger ?

Ich möchte den "Zuständigen" sehen, der sich an das Bett eines Todkranken stellt und ihm erklärt, das es "zu teuer" wäre, sein Leben zu retten !!!!!!!

Dabei kann und darf es doch nicht um Zahlen gehen........... !!!

Für Menschen wie uns Wartepatienten ist das kein diskussionswürdiges Thema, weil die Antwort klar auf der Hand liegt.

Über Geld kann und sollte man, meiner Meinung nach, im Zusammenhang mit Leben retten nie sprechen !

Da muss doch mit dem Herzen und nicht mit dem Portemonnaie gedacht werden !

Energischer über Organspendebereitschaft befragen, ist eine sehr gute, aber keine neue Idee. Meiner Meinung nach wäre es ein leichtes diese Idee um zusetzten, doch warum passiert es nicht !?

Warum wird hier in Deutschland immer erst um hundertzwanzig Ecken "gedacht" und "diskutiert", bevor es dann endlich irgendwann realisiert wird !? Es scheint eine Frage des "Betroffenseins" zu sein, denn es wird erst interessant, wenn man selbst oder das Umfeld betroffen ist.

Doch ich erwarte von den "Zuständigen", das sie über ihren Tellerrand hinweg und genauer hinsehen, denn das ist deren Job !!!!!

Gefäßbesprechung für Shunt

2010-06-28T15:40:00.007+02:00

Heute morgen war ich nun zu dem schon beschriebenen Termin............... Shunt OP Besprechung.

Die Klinik ist hier in Hannover..........., in Kleefeld. Dort bin ich heute morgen auf einen sehr netten Arzt getroffen, der mir diese OP auch sehr gut beschrieben hat.
Er hat sich meinen linken Unterarm sehr genau angesehen und schon nach kurzer Zeit gesagt, dass meine Venen sehr gut für einen Shunt aussehen.

Na, Gott sei Dank..........., dachte ich.
Man kann so einen Shunt auch an unangenehmeren Stellen gesetzt bekommen !
Ich soll 4 bis 5 Stunden für die OP inclusive Nachbeobachtung einplanen und mir einen " Fahrer " mitbringen, da diese OP natürlich ambulant durchgeführt wird.
Diese Nachbeobachtungszeit muss eben sein, falls es zu starken Nachblutungen, einer Thrombose, oder auch Unverträglichkeitsreaktionen kommen sollte. Und vorrangig, um zu sehen, ob der Shunt läuft...............

Das mit dem Termin finde ich schon ein bißchen komplizierter............
Es gibt in dieser Klinik eine so genannte Shunt-OP Liste, die abgearbeitet wird. Das heißt, ich habe heute keinen festen OP Termin bekommen.

Der Arzt, der den Shunt setzt, operiert immer Montags, Mittwochs und Freitags.
Auf dieser Liste, sind z.Z. aber nur ein anderer Patient und ich.............. und der operierende Arzt hat demnächst Urlaub ! Jetzt wird entschieden ob wir 2 vor oder nach seinem Urlaub mit der Shunt OP dran sind !?
Ich musste meine Telefonnummer da lassen und muss jetzt warten, dass mir mein Termin telefonisch durchgesagt wird................. und dann kann der Termin auch von einem auf den anderen Tag sein !
Mann gut, dass ich WARTEN gewohnt bin ;-)
Trotzdem hoffe ich, das es so schnell wie möglich passiert, damit ich es hinter mir habe !

Der Arzt hat mich während des Gesprächs gefragt, ob ich irgend etwas über eine Shunt OP weiß !?
Und hochmotiviert, wie ich immer bin, habe ich ihm meine "Internetweisheiten" präsentiert, so wie ich sie im letzten Blogeintrag auch beschrieben habe ;-)

Also, bei meinen Venen brauche ich kein Armtraining vorher und auch kein Shunttraining hinterher. Dieses Training wird nur in seltenen Fällen gemacht und auch eine Ausreifung des Shunts wäre bei mir nicht nötig.
Ich glaube der Doc hat sich ein wenig über mein angelesenes Wissen amüsiert, denn ich meine ein kleines Grinsen auf seinem Gesicht gesehen zu haben ;-)

Jetzt schleppe ich nicht nur mein Handy durch den Garten, sondern auch noch das Festnetz und warte............., hoffentlich nicht so lange.
Ihr bekommt natürlich Meldung, wenn ich die Shunt OP hinter mir habe.

Es kommt wie es kommt......

2010-06-16T15:44:00.007+02:00

Vorletzte Woche Mittwoch war ich zur Besprechung der letzten Blutabnahme, die regelmäßig alle 4 Wochen gemacht wird.

Eigentlich ein Routinetermin.................. und für mich nicht weiter aufregend.
Doch diesesmal war es ein wenig anders................., denn mein Arzt meint, dass es für mich besser wäre, wenn ich langsam einen Shunt bekomme.

Zur Erkärung :

Bei Dialysepatienten wird künstlich ein Shunt (oder auch arteriovenöse Fistel) angelegt, um ein großvolumiges Gefäß zur Verfügung zu haben, mit dem man eine Hämodialyse durchführen kann. Dieses Verfahren wurde 1960 von Belding Scribner entwickelt.Die bevorzugte Lokalisation für einen Dialyseshunt ist die Verbindung zwischen der Arteria radialis und der Vena cephalica am Unterarm. Dieser Shunt wird nach den Erstbeschreibern auch Cimino-Brescia-Shunt genannt.

Im ersten Moment war ich ein wenig erschrocken, aber mein Arzt hat mich gleich sehr gut aufgeklärt........., warum er der Meinung ist, das es notwendig ist und über die Shunt - OP ansich.

Meine Nierenwerte sind schwankend und schlecht. Da eine Transplantation für mich aber scheinbar in weiter Ferne liegt, da mein Gendefekt nur durch schlechte Nierenwerte "punktet", die übergroßen Organe aber nicht in die Meldscoreberechnung einfließen, ist mein Arzt der Meinung, dass es für mich besser ist, für eine mögliche Dialyse bereit zu sein.
Er hat mir alles sehr genau beschrieben und ich gehe da mit seiner Meinung total konform !

Ich möchte nicht irgendwann vor einer unangenehmen Notdialyse stehen..........

Und so geht das vor sich :

Für die Haemodialyse benötigt man einen Gefäßzugang, der ausreicht, um dem Patienten 200-400 ml Blut pro Minute entnehmen, reinigen und zurückgeben zu können. Idealerweise geschieht dies durch die Anlage eines Dialyseshunts, weitere Möglichkeiten sind zentrale Venenkatheter oder Gefäßprothesen.Die natürlichen Blutgefässe des Menschen sind nicht dafür geeignet, solche Blutmengen auf unkomplizierte Weise zugänglich zu machen. In den Venen, die direkt unter der Haut liegen und daher gut zu punktieren sind, ist der Blutfluss nicht ausreichend. Die Arterien dagegen liegen zum einen in der Tiefe verborgen und sind deshalb schwieriger zu finden. Zum anderen ist eine Punktion der Arterien sehr schmerzhaft. Deshalb muss für eine dauerhafte (=chronische) Hämodialyse operativ ein spezieller Gefäßzugang geschaffen werden, ein so genannter Shunt (engl.: Nebenschluss, Parallelleitung).

So wie ich mich informiert habe, muss ich den Arm vor der Shunt - OP trainieren und mindestens 2 Monate danach auch, dadurch entwickelt man dann wohl ein "Shuntbewußtsein", das einem helfen soll, mit diesem Teil zu leben. Außerdem soll die Vene wachsen und sich "arterialisieren", damit sie dem Druck der Dialyse Stand hält.
Die notwendige "Ausreifung" des Shunt dauert ca. 4 bis 6 Wochen und erst dann kann dialysiert werden.
Ganz wichtig ist dabei das Training vorher......... und das Shunttraining !!!!!

Eigenartigerweise habe ich nach dieser kurzen Schreckphase überhaupt kein Problem mehr mit diesem Thema............. Ich sehe dem wartend und gelassen entgegen und harre der Dinge die da kommen ;-)
Allerdings scheint mir mein Kopf einen Streich zu spielen............
Ich habe zwischendurch das Gefühl diesen Shunt schon zu spüren......... !? Das ist bestimmt so etwas unerklärliches wie Phantomschmerz.............., aber ich nehme dieses Gefühl nicht ernst.

Jetzt am 28. Juni habe ich die sogenannte " Gefäßbesprechung ", die immer vor der Shunt-OP kommt und dann werde ich sehen, wann ich den OP Termin bekomme. Natürlich werde ich davon berichten.........

Und ich werde es mir auch nicht nehmen lassen, das Ergebnis mit euch zu teilen und ein Foto vom Handgelenk zu bloggen....................... Ich finde es gerade wieder erstaunlich wie gelassen ich damit umgehe.

Ansonsten möchte ich jetzt noch auf einen Termin aufmerksam machen..........

Kommenden Samstag am 19. Juni bin ich in Celle, am Stand der Lebertransplantierten Deutschland e.V. zum "Tag der Niedersachsen"......... Aufklärungsarbeit über Organspende leisten an Stand 61.

Mir ist jetzt schon klar, dass ich nach diesem Tag wieder "jaulend" auf dem Sofa liegen werde, aber das ist die " Sache " wert !!!!!!!!!!!!

Kommt doch einfch mal vorbei..................

Es war ein toller Tag !

2010-06-06T14:08:00.005+02:00

Gestern bin ich schon ziemlich zeitig aufgestanden, habe mich fertig gemacht und bin in die Stadt gefahren......................

Denn ich war und wollte dabei sein............., beim " Tag der Organspende 2010 " !

Ich war zum "arbeiten" eingeteilt, im Zelt der Lebertransplantierte Deutschland e.V. und darauf habe ich mich gefreut.
Als ich um halb 9 Uhr auf "dem Marktplatz des Lebens" ankam, war dort schon ein emsiges Treiben und das Zelt der Lebertransplantierten war schnell gefunden. Wir haben dann gemeinsam alles aufgebaut wie................... Tische mit Organspendeausweisen, Kugelschreiben und Flyern. Im Zelt wurde alles für die Fotoaktion aufgebaut........... ein tragbarer Fotodrucker, ein Laminiergerät für ausgefüllte Organspendeausweise und ein Laptop, mit dem die geschossenen Fotos sofort auf die DSO ( Deutsche Stiftung Organspende ) Seite hochgeladen werden konnten.

Das ist ein Beispielfoto mit mir in der Mitte................. Rechts steht der Ehemann einer Transplantierten aus dem Verein und links ein bereits Transplantierter, ebenfalls ein Vereinsmitglied der Lebertransplantierten e.V.

Es war eine sengende Hitze, wie man an meinem puterrotem Gesicht gut erkennen kann ;-)
Mein "Job" war es die Menschen auf diese Fotoaktion aufmerksam zu machen, die vor Ort einen Organspendeausweis ausgefüllt haben. Dieses Angebot wurde häufig und sehr gern in Anspruch genommen und mir hat es total viel Spaß gemacht, mit den Leuten ins Gespräch zu kommen !!!

Auf der großen Bühne war auch jede Menge los. Gesprächsrunden und jede Menge Musik..........

Dabei war natürlich meine persönliche Favoritin............. NELE vom "Mensch zu Mensch" Projekt.
(Von Mensch zu Mensch ist ein Musikprojekt, das dazu anregen möchte, sich mit schwierigen Themen wie der Organspende auseinanderzusetzen und für sich selbst eine Entscheidung zu treffen.)

Ich habe viele nette, neue Leute kennengelernt............., die ich zum Teil schon durch EMailverkehr oder telefonisch kannte.
Und zu meiner Freude, habe ich Katja Kowner persönlich kennen gelernt, deren Buch " Wann kommt die Sonne ? " ich gelesen habe und die bei Facebook meine Freundin ist ;-)

Es waren unglaublich viele Eindrücke, die ich gestern bekommen habe. Mit Heidrun (einer Transplantierten aus dem Verein), habe ich dann auch irgenwann den Platz genauer betrachten und andere Zelte besuchen können...............................
Gegen halb 4 Uhr war ich dann richtig am Ende und heute "leide" ich immernoch, aber das war es wert !!!!!!!

Und am 19. Juni bin ich in Celle................ Wieder am Stand der Lebertransplantierten Deutschland e.V und freue ich schon auf diesen Tag............., den " Tag der Niedersachsen "

5. Juni 2010 TAG DER ORGANSPENDE

2010-05-20T14:48:00.014+02:00

"RICHTIG. WICHTIG. LEBENSWICHTIG"

Dies ist das diesjährige Motto für den Tag der Organspende und das ist nun wirklich auf den Punkt getroffen !

Hier in Hannover wird eine Menge rund um die Marktkirche geboten.................. und ich werde mitten drin sein ;-)
Ich freue mich sehr auf diesen Tag und das Programm ! Rechts am Rand habe ich die Seite der Deutschen Stiftung für Organspende mit dem gesamten Programm verlinkt. Schaut bitte drauf und wenn möglich kommt nach Hannover und seid einfach dabei.................................

Ich bekomme immer wieder EMails von Leuten die warten........ so wie ich. Und ich bin immer wieder erstaunt mit welcher scheinbaren Gelassenheit diese Menschen warten........ so wie ich.

Aber gerade in letzter Zeit............ genauer gesagt, seit dem letzten Termin in der Transplantationsambulanz, habe ich das Gefühl, dass sich in meinem Denken etwas ändert. Ich hatte mich an den Gedanken gewöhnt, bei meinen nächsten Ambulanztermin durch SE (Standard Exceptions) gepusht zu werden und nun.................,

................. ist der letzte Bericht aus der MHHannover gekommen und in meinem Fall wird vorerst von SE abgesehen........., mein Zustand scheint noch nicht schlecht genug !? Das ist und bleibt eben "der Nachteil" bei dieser Erkrankung. Ich kann zwar mit schlechten Nierenwerten beim Meldscore "punkten", aber stark vergrößerte Organe, mit den dementsprechenden körperlichen Problemen, fallen durch das Raster !
Das ist irgendwie ein Wechselbad der Gefühle und ich glaube, darüber macht sich Niemand wirklich Gedanken !? Ich habe mich bei meiner letzten psychosomatischen Sitzung mit meinem Arzt darüber unterhalten und ihm gesagt, dass mir dieser Bericht wiedermal einfach klar gemacht hat..........., dass ich nichts in der Hand habe und nichts beeinflussen kann !

Dazu kommen andere "Probleme"............... Ich empfinde meinen dicken Bauch als hässlich und unansehlich ! Ich bin eine Frau und Frauen sind da noch ein bisschen empfindlicher, denke ich !? An mir runtersehen mag ich schon lange nicht mehr und ich versuche immer diesen Bauch zu verstecken, aber wenn ich mich dann in einem Schaufenster, oder anderen Dingen sehe, fühle ich mich dick ! Ich bin kein extrem eiteler Mensch, aber auch bei mir ist so langsam eine Grenze erreicht, wo es anfängt mich nicht nur durch Schmerzen zu nerven, sondern auch durch den Anblick ! Auch mit weiteren Klamotten ist da langsam nicht mehr viel zu retten.............
Es geht mir auch auf die Nerven, häufig sagen zu müssen : "Ich kann nicht mehr so lange"!
Ich kann nicht mehr lange stehen oder gehen, weil ich ziemlich schnell Schmerzen bekomme und dann auch schlapp mache, dadurch schränke ich nicht nur mich, sondern auch meine Freundin ein.

Mist............. ! Jetzt ist aus einem anfänglich schönen Blogeintrag ein "Trauerspiel" geworden ! Aber ich glaube, das ihr mir das verzeiht und Nachsehen mit meiner Stimmung habt, weil ihr mich kennt und wißt, dass es bei mir auch immer wieder aufwärts geht !
Außerdem meine ich, dass ich auch mal einen nöligen Tag haben darf, solange ich mich am nächsten "wieder zusammenreiße" !

Dringend gesucht : Lebertransplantierte im Raum Berlin / Brandenburg

2010-05-11T15:17:00.005+02:00

Ich habe heute eine sehr interessante EMail bekommen, in der mich Frau Kutschera von der KSK Zielgruppenagentur um Mithilfe bittet............... und dieser Bitte möchte ich gern nachkommen !

MENSCHEN NACH EINER LEBERTRANSPLANTATION GESUCHT

Sehr geehrte Betroffene,

im Rahmen unserer Studie „Leben nach einer Lebertransplantation“ bitten wir Sie um Ihre Teilnahme.

Es handelt sich um eine bundesweite sozialwissenschaftliche Studie, mit dem Ziel ein vertieftes Verständnis der persönlichen Lebenssituation von Patienten nach einer Lebertransplantation und deren Umgang mit den verschiedenen Therapieoptionen zu erlangen und mehr über die Erfahrungen, Bedürfnisse und Einstellungen der Betroffenen zu erfahren.

Die Gespräche mit den Patienten, finden kommende Woche, Freitag 21. Mai 2010, ab 12 Uhr statt, es können am Nachmittag und Abend verschiedene Zeiten gewählt werden.

Jedes Gespräch dauert in etwa 60 Minuten.

Veranstaltungsort: INTERVIEW + EXPLORATION berlin GmbH

Potsdamer Platz 8-9 / Eingang Nummer 9

10117 Berlin

Um tatsächlich etwas über das Leben nach einer Transplantation herauszufinden, interessiert uns sehr wie sieht der Alltag aus. Was haben Sie in Ihrem Leben verändert? Haben Sie geheime Mittel und Wege gefunden um im Fall X für Linderung zu sorgen? Was ist das Störendste, was wünschen Sie sich an Unterstützung von Ihrem Umfeld (Partner, Arzt, Pharmaindustrie). Das und Ähnliches sind die Fragen.

Alle Auskünfte, die Sie bzw. Ihre Patienten geben werden selbstverständlich streng vertraulich behandelt und unterliegen den geltenden Bestimmungen des Datenschutzes.

Falls Interesse an einer Teilnahme besteht, würden wir uns über eine Zusage sehr freuen.

EINE TELEFONISCHE ANMELDUNG UND EIN PERSÖNLICHES VORGESPRÄCH SIND UNBEDINGT ERFORDERLICH.

Die Teilnehmer erhalten für ihre Teilnahme eine Aufwandsentschädigung von 80,- €.

Bei Rückfragen erreichen Sie uns unter 030 / 61 28 84 81 oder mobil 0173 / 9 24 71 32 oder

per E- Mail: uk@ksk-zielguppenagentur.de.

Mit freundlichen Grüßen

Ulrike Kutschera

Da ich selbst in der Medizinischen Hochschule Hannover an einer neurologischen Langzeitstudie teilnehme, unterstütze ich solche Angebote gern.

Ich würde es auch toll finden, wenn sich jemand finden würde und mir später berichten würde, wie er diese Studie empfunden hat !?

Also "Mutige" voran........................ ;-)

Termin in der Transplantationsambulanz

2010-04-14T09:26:00.011+02:00

Gestern war ich wieder zum Kontrolltermin in der Transplantationsambulanz der MHHannover.
Dieses Mal ist das Gespräch ein wenig anders verlaufen...............
Eigentlich wurden immer Fragen nach Befinden, Medikamenten und körperlichen Veränderungen abgefragt. Gestern war das anders...........

Der Arzt wollte mit mir besprechen, ob er meine Transplantation durch Anträge auf Standart Exceptions (Sonderpunkte) "pushen" soll, oder wie ich meinen "Lifestyl" (Lebensqualität) einschätze !? Und was ich meine, wie ich reagiere, wenn "der Anruf" kommt........... würde ich mich freuen............., oder hätte ich totale Angst !? Er ist der Meinung, das man daran auch die Dringlichkeit einer Transplantation abschätzen kann............ !?

Tja, da hatte er mich auf einem komischen Fuß erwischt..............
Was sollte ich und kann ich darauf antworten ? Und so habe ich einfach losgequasselt, was mir zu diesem Thema in den Kopf kam und das möchte ich hier nochmal wiedergeben.

Klar, natürlich werde ich Angst haben, wenn der Anruf kommt, weil ich das auch natürlich finde, in dem Moment Angst zu haben !
Irgendwie würde ich mich vielleicht auch freuen, denn das bedeutet ein neues und wahrscheinlich auch körperlich ein ganz anderes und schöneres Leben !
Doch es gibt noch viele andere Sachen, die mir im Kopf rumschwirren................
Nebenwirkung der neuen Medikamente, Haltbarkeit der neuen Organe, einfach das Leben "danach" ! Wie es jetzt ist weiß ich..............., aber danach ?
Ich habe dem Arzt erklärt, dass ich glaube, dass mein "Leidensdruck" im Vergleich zu anderen noch nicht so stark ist, weil ich die Zeit hatte mich an die großen Organe zu gewöhnen.
Darauf meinte er, wenn meine Organe einem Gesunden eingepflanzt werden würden, hätte der damit richtig zu kämpfen. Und er hat mich, auf für mich unter Umständen noch kommende Komplikationen hingewiesen................ Es kann zum Beispiel zu Varizen (Krampfadern der Venen in der Speiseröhre, die dann aufplatzen und man Blut spuckt) kommen und andere Erkrankungen, die er mir sehr plastisch beschrieben hat.

Der Doc meinte, das er einfach den richtigen Zeitpunkt für mich erwischen möchte ! Er möchte nicht irgendwann da stehen und denken, hätten wir besser eher transplantiert ! Selbst bei einem höheren Meldscore kann es noch bis zu 2 Jahren dauern, bis zur Transplantation......, war gestern seine Aussage.

Wir haben jetzt gemeinsam beschlossen, dass ich bis zum nächsten Kontrolltermin im Juni über seinen Vorschlag nachdenke ! Pushen der Transplantation durch Anträge für einen höheren Meldscore............... JA oder NEIN !

Seit gestern habe ich nur diesen Gedanken im Kopf und weiß nicht, ob und wie ich mich entscheiden kann !? Das ist für mich ein richtig großer Schritt.............. in etwas Ungewisses und doch auch irgendwie Schönes.................
Auf alle Fälle bringt dieses Thema ein bisschen meine kleine Welt ins wanken.
Die TX war irgendwie so weit weg und doch immer da ! Das hört sich für Nichtwartende oder bereits Transplantierte wahrscheinlich schizophren an, aber genauso lebt man,.............. oder lebe ich.
So habe ich nach dem Termin eine ganze Stunde, auf unserer Terrasse rumgepuddelt und war völlig weggetreten. Die Zeit brauche ich dann immer, bevor ich mit meiner Freundin über alles reden kann. Beim Spazierengehen mit dem Hund habe ich dann erzählt worum es geht und habe beim reden immer wieder festgestellt, dass ich auch in 3 Monaten immernoch totale Angst vor "meiner" Entscheidung haben werde !!!!!!!!!!!!!!!
Aber irgendwann werde ich mich entscheiden müssen und das wird ein JA sein müssen ! Alles andere wäre unvernünftig...............

Heute möchte ich Jemanden vorstellen..........

2010-04-03T07:57:00.005+02:00

............... JOE !

Einer meiner treuen Leser und (ohne das er es weiß), jetzt schon eines meiner Vorbilder, was die "Haltbarkeit" seiner Leber angeht :-)

Joe habe ich im Lebertransplantierten e.V. Chat kennengelernt und er war einer von denen, die mich mit offenen Armen und Ohren dort aufgenommen haben ! Und gerade weil seine Art mit dem neuen Organ zu leben, so natürlich ist, habe ich ihn gebeten mir etwas von sich zu schreiben.........., damit ich euch von ihm erzählen kann ! Da ich keinen Fehler einbauen möchte, werde ich seinen Text Wort für Wort weitergeben :

Ich bin 46 Jahre alt und wurde im Alter von 28 Jahren transplantiert. Der Grund war ein Tumor in der Leber, der ca. 8 cm groß war. Auslöser des Tumors war eine chronische Hepathitis B, die ich mir als Säugling wahrscheinlich bei meiner Mutter eingehandelt hatte. Denn die hatte, als ich ca. ein halbes Jahr alt war, eine infektiöse Gelbsucht. Das ganze schlummerte dann 28 Jahre vor sich hin, bis es im September 92 erkannt wurde. Ich machte damals eine Chemotherapie mit 9 Zyklen, die mich vor der Leber TX schon fast umgebracht hätte. Ich konnte kaum mehr essen, behielt nichts mehr in mir und kam von 85 auf 60 kg runter. Ne tolle Abmagerungskur, die sogar von der Krankenkasse bezahlt wurde :-) Nach 5 Tagen auf der Liste, wurde ich Karfreitag 93 in die Klinik gerufen. Das erste Angebot war eine nicht transplantierbare Leber, das wurde allerdings erst im Klinikum festgestellt. Sonntags kam dann meine Leber, mit der ich bald meinen 18. Geburtstag feiere. Wobei mir die Jahre, die ich das Organ schon habe nicht so wichtig sind, wichtiger sind die, die ich noch habe ;-) Ich habe viele Unarten nach der Leber TX bleiben lassen. Ich ernähre mich gesund, rauche nicht und trinke nichts mehr, gar nichts mehr. Ich lebe bewusster, dazu gehört auch die Musik, die ich nach der OP wieder angefangen habe, nachdem ich sie nach der Schulzeit aufgab. Ich habe wieder angefangen Motorrad zu fahren und meine Lieblingsstrecken gehen durch den Schwarzwald. Im Großen und Ganzen bin ich dankbar dafür, dass ich noch am Leben bin. Ich bin meinem Spender mein Überleben schuldig.

Als ich Joe das erste Mal im Chat begegnet bin, fiel mir sofort seine positive Einstellung auf und damit kann man mich immer beeindrucken ! Außerdem fand ich finde ich seine Liebe zur Musik genial, denn ich bin mit einem Musiker aufgewachsen............... (mein Vater wollte vor dem Krieg immer Berufsmusiker werden).
Joe und seine Band haben eine eigene Homepage, auf die ihr euch unbedingt mal umsehen solltet.

http://www.acoustic-colors.de/

Zu der Band gehören Joe, Dany und Claus (von links nach rechts) und ihre Musikrichtung ist American & Irish Folk. Ich habe selber 2 CDs von ihnen und finde die Musik echt Klasse ! Auf dieser Hompage kann man sich auch den ein - oder anderen Titel anhören................ und das lohnt sich wirklich !

Joe ist für mich eins "dieser Beispiele", das es gut gehen kann und er ist auch einer von denen, der mir immer wieder auf meinem Blog Kraft durch Kommentare und Mails gibt ! Danke Joe !

Filmprojekt Organspende

2010-03-28T10:38:00.004+02:00

Ich habe diesen echt gut gemachten Filmbeitrag zur Organspende bei Youtube gefunden :

Warum läuft sowas nicht im Fernsehen ?

Da haben sich ein paar Junge Leute echt Gedanken gemacht und diese perfekt in Szene gesetzt !!!

Ich bin erstaunt, wie gut sie das Thema getroffen und umgesetzt haben ! Und wie ihr wißt bin ich "Jemand der sich damit auskennt"..................
Meiner Meinung nach, wird immernoch vieeeeel zu wenig an Werbung für Organspende gemacht, aber es fehlt ja auch an anderen Dingen zu diesem Thema !!!!!

Bereitwilligkeit der Krankenhäuser zur Organentnahme, aus Kosten und Personalgründen zum Beispiel.
Allerorts sinkt die Organspendewilligkeit aus welchen Gründen auch immer.
Wann wird dieses Thema endlich gesetztlich geregelt.......... wie in anderen Ländern ?

Da können sich unsere Politiker von diesen jungen Menschen, die dieses Video gemacht haben, eine Scheibe abschneiden und lernen !

Zur Zeit geht es mir verhältnismäßig gut, aber es gibt so viele die es nicht schaffen und wenn ich mir überlege, dass das so nicht nötig ist, werde ich wütend !
Ich wünschte, das dieser Clip allabendlich über die Bildschirme flimmern würde !

Einfach mal Danke sagen

2010-03-18T07:29:00.003+01:00

Heute möchte ich mich einfach mal bedanken........ bei Euch !
Bei allen die hier regelmäßig Kommentare schreiben und die mir immer wieder Mails zur Aufmunterung, oder einfach nur so schicken.
Dieser Blog und die "Arbeit" daran gibt mir unglaublich viel und ist auch wichtig für mich !!!!! Die meisten von euch, mit denen ich in Kontakt stehe, sind transplantiert und geben mir durch eigene Erfahrungen viel Kraft.

Jeder von Euch kennt meine Situation.............. Wartepatient/in zu sein !

Es ist irgendwie ein bisschen eine "andere Welt"............... Ich empfinde es jedenfalls so !

Der Tag ist komplett ein anderer, als früher als ich noch jeden Tag "schaffen" musste und die Gedanken sind auch ganz andere.
Wenn ich heute darüber nachdenke, über was ich mir "früher" Gedanken gemacht habe, kann ich nur lächeln. Die Prioritäten drehen sich fast komplett und ich freue mich heute über ganz andere............ kleinere Dinge schon wie verrückt !
Ich genieße die Tage und die endlich kommende Sonne mit unserer kleinen Hündin im Garten in vollen Zügen und freue mich an dem kleinen Biest und der Natur und jeden Vogel der mir "die Ohren vollsingt" ;-)

Natürlich kommt immernoch dann - und wann der Gedanke an "den Anruf" und wie das dann alles so wird. Und natürlich werde ich diese Angst davor nie ganz abschütteln, aber ich möchte mich nicht wieder so darauf konzentrieren, wie ich es die letzten Monate getan habe !

DANKE für eure aufmunternden Worte !

Therapiehund

2010-03-03T11:16:00.009+01:00

Nach einer ziemlich schlechten Phase, bis weit rein in den Februar, geht es mir jetzt wieder gut !!!!
Nachdem unser Mischlingsrüde Murphy im hohen Alter im November gestorben ist, bin ich in ein heftiges Loch gefallen................
Ich fühlte mich plötzlich nutzlos und über, da ich mich "um nichts mehr kümmern" musste ! Dazu kamen körperliche Probleme und ich fing an, mich in diesen Schmerz fallen zu lassen..........
Plötzlich saß ich da, ohne jegliche Verantwortung und ohne positive Resozant auf meine Bewerbungen für eine ehrenamtliche Tätigkeit. Dazu war es Winter........... ständig kalt und dunkel draußen und der Schnee schien meine Stimmung auch noch zu drücken ! Täglich habe ich geweint.............. und war unglücklich !

Mitte Februar wurde mir klar, dass das so nicht weitergehen kann und ich wurde aktiv. Ich wollte mich wieder um etwas kümmern können und Verantwortung übernehmen, da ich kein Mensch bin, der einfach so sinnlos in den Tag hinein leben kann und will.
Meine Freundin war sofort damit einverstanden, dass wir uns wieder einen Hund "holen". Also hab ich im Internet nach einem Nothund gesucht, da es ein armes Tierchen sein sollte, dass wir aus seinem Elend befreien wollten.
Nachdem ich einen ganzen Tag gesucht und viel Elend gesehen habe, bin ich auf Pami gestoßen..............,das sie aus Ungarn kommt wurde später erst klar.

Wer ihre Geschichte lesen möchte...........

www.puppie-pami.blogspot.com

.......................oder klickt auf das Hundebild rechts am Rand !

Was soll ich sagen........ seitdem Pami bei uns ist "blühe" ich auf.
Da sie erst 9 Monate alt ist, fordert sie meine ganze Aufmerksamkeit und ich komme endlich mal wieder aus dem Haus. Sie läßt mich wieder lachen und mir geht täglich das Herz auf. Endlich wieder Verantwortung, auch wenn ich Abends totmüde und komplett ausgepowert ins Bett falle............ Jetzt habe ich gar keine Zeit über Schmerzen nach zu denken und wenn der Schmerz doch mal durchkommt, nehme ich meine Novalgintropfen und weiter gehts. Pami läßt mich zu alter, wenn auch eingeschränkter Form auflaufen ;-) und das ist einfach nur schön !!!!!!

Plötzlich läuft auch anderes................ Eine Frau vom DSO hat gestern angerufen und gefragt, ob ich noch ehrenamtlich arbeiten und bei Seminaren dabei sein möchte !?

Na klar !!!!!!

Ich freue mich darauf, auch wenn ich jetzt nur an den abendlichen Seminaren teilnehmen kann, da ich bis Nachmittag "ausgebucht" bin. Wenn meine Freundin Urlaub hat, würde aber auch tagsüber gehen......................
Mein Leben scheint aus der von mir so sehr gehassten Starre zu brechen.............
Der Schnee ist weg............ Ich habe die ersten kleinen, weißen Blümchen draußen entdeckt.............. Und ich lache wieder...............

Ich glaube, ich habs geschafft :-))))))

Wartepatient........

2010-02-09T08:32:00.009+01:00

...... und Stand der Dinge nach 20 Monaten !

Ich werde in letzter Zeit immer häufiger gefragt "wann es denn soweit wäre" !?
Wirklich Interessierten antwortet ich dann :" Das weiß und kann ich auch nicht wissen"!
Und hätte eigentlich noch so viel mehr zu sagen.....................
Das ich mich eigentlich gar nicht traue zu sagen, dass ich mir wünsche, dass es bald "losgeht". Denn was hängt hinter diesem Wunsch !?!? Ein anderer Mensch muss sterben, was nicht meine Schuld ist, was aber dann passieren muss !!!
Diese Tatsache wird andere Menschen unglücklich machen und ich komme nicht drumherum, dass sie auch mich traurig macht..........
Es regt sich so was wie ein schlechtes Gewissen, wenn ich sage, dass ich hoffe es bald hinter mir zu haben ! Natürlich weiß ich, dass mein Spender nicht für mich sterben wird, aber irgendwie empfinde ich bei dem Gedanken einen bitteren Beigeschmack........... und darum rede ich eigentlich ungern über meine bevorstehende Transplantation. Dieser Blog, die Gespräche mit meiner Freundin und meine psychosomatischen Sitzungen helfen mir oft aus meinen verqueren Gedanken und ich bin total dankbar, dass ich diese drei Möglichkeiten habe !
Habe zur Zeit sowieso eine Phase, wo mich vieles berührt und ich traurig werde !

Gestern habe ich es dann auch endlich geschafft, meine Patientenverfügung fertig zu machen.......
Ich habe die Unterlagen bei den Maltesern gedownloadet und ausgefüllt. Dabei muss man sich ganz klar mit seinem eigenen Tod auseinander setzen und das habe ich als eine sehr unangenehme Aufgabe empfunden ! Ich werde in einigen Monaten 48 Jahre alt und denke über den Tod nach..................
Wenn ich dann so Aussagen höre wie.............. Tod gehört zum Leben dazu.......... werde ich innerlich wütend ! Es gibt da so eine Weisheit :

Den eigenen Tod den stirbt man nur.
Doch den Tod der anderen muss man leben.
(Mascha Kaleko)

Hört sich so erstmal gar nicht so schwer an, aber das mit dem Sterben muss erstmal geschafft sein..............
Und ich lebe doch eigentlich so gerne !!!!!!!!!!

Ich habe Angst vorm Sterben................ Genauso wie ich Angst davor habe, dass nach meiner hoffentlich gut verlaufenen Transplantation irgend etwas anderes Schreckliches passiert ! Das hört sich vielleicht komisch an, aber ich habe auch ein bisschen Panik vor dem "danach" !

Im Moment kann ich mit der Wartezeit nicht gut umgehen............
Ich schlafe sehr schlecht und dadurch das ich auch körperlich immer mehr eingeschränkt bin und nichts unternehmen kann, geht es mir vom Kopf her auch nicht so gut !
Aber vielleicht ist es auch einfach die Jahreszeit und das Wetter, was mich oft so traurig und nachdenklich macht !?

Und wenn ich jetzt nochmal lese, was ich gerade geschrieben habe, denke ich bei mir............... ich war schon mal weiter ! Eine alte Bekannte ist wieder bei mir..................... die Angst !

Ich gehe davon aus, dass das zum normalen Verlauf der Wartezeit gehört und werde wieder kämpfen müssen.
Nur der Himmel allein weiß, wie lange ich noch in dieser Warteposition verweilen muss.................., bis dieser vieles verändernde Anruf kommt. Und eines weiß ich jetzt schon, wenn ich das dann alles "überlebt" habe, werde ich mein Handy für lange Zeit verbuddeln, denn das Teil nervt mich in letzter Zeit am meisten. Denn egal wohin man geht, oder was man macht............. immer muss man dieses Ding mitschleppen !

Ich schaue aus dem Fenster............. und es schneit schon wieder ! Das wird wohl heute nicht mein Tag...............

Wesensveränderung nach Transplantation !?

2010-01-08T12:59:00.006+01:00

Nach längerem "schnüffeln" im Internet, bin ich auf dieses interessante Thema gestoßen und möchte darüber ein paar Worte schreiben.
Es kursieren die verrückttesten Thesen um dieses "Mysterium" im World Wide Web, die ich persönlich als eher unwahrscheinlich abtun möchte.
Ich kann mir z.B. einfach nicht vorstellen, nach meiner Transplantation Sauerkraut zu mögen, nur weil das evtl. die Lieblingspeiße meines Spenders war (ich persönlich verabscheue Sauerkraut) !

Es soll Menschen geben, bei denen sich nach der Transplantation auch der Musikgeschmack geändert hat, oder Andere die plötzlich Talente entwickelt haben, die zu Lebzeiten der Spender hatte !?

Und dann gibt es noch diese "Geschichte", die ich im Netz gefunden habe :

Eine Legende erzählt, dass vor 2.500 Jahren in Chinas Zeit der streitenden Reiche zwei Männer einen namhaften Arzt, Bian Que, aufsuchten. Bian Que heilte ihre Krankheiten sehr schnell, entdeckte aber bei beiden ein anderes Problem, das mit der Zeit sehr ernsthaft geworden war.

Bian sagte, dass es ihnen beiden gut täte, wenn sie ihre Herzen tauschen würden; und so stimmten sie der Operation durch Bian zu.

Bian ließ die Männer ein Narkotikum trinken und sie verloren für drei Tage das Bewusstsein.

Während dieser Zeit öffnete Bian ihre Brust, tauschte ihre Herzen und verabreichte Medikamente.

Als sie ihre Besinnung wiedererlangten, hatten sie sich bereits erholt und es ging ihnen so gut wie zuvor.

Aber irgendetwas stimmte nicht: Als sie wieder zu Hause waren, konnten ihre Frauen sie seltsamerweise nicht erkennen.

Es stellte sich heraus, dass beide zum Heim des anderen gegangen waren und dachten, die Frau des anderen Mannes wäre die ihre.

Bian Que war ein in Chinas „Frühling und Herbstperiode“ wirkender Arzt von prägendem Einfluss. Als Erstbeschreiber der vier diagnostischen Methoden der TCM, darunter Puls- und Lungendiagnostik, kann sein Wirken mit dem von Hippokrates verglichen werden. Zudem werden ihm wundersame Kräfte zugeschrieben, die ihm einzigartige Diagnose- und Heilverfahren ermöglichten.

Aber wie am Anfang schon steht............ eine Legende erzählt...............

Doch nehmen wir mal an, an diesen Geschichten ist, oder wäre etwas wahres ! Ich weiß nicht, ob ich das für mich gut und in Ordnung finden würde, wenn mein Spender "in mein Leben eingreift" !?
Ich möchte z.B. auch nach meiner TX Sauerkraut noch verabscheuen können und vor allen Dingen dürfen ! Denn wenn man tiefer geht und sich überlegt, das es dabei noch um ganz andere Charaktereigenschaften oder Gewohnheiten gehen kann, kann dieser Gedanke meiner Meinung nach, auch sehr schnell mal ins negative kippen !

Ich möchte auch nach meiner Transplantation noch ich sein......... und auch mein zu Hause, meine Freundin und meine Familie als "die meine" erkennen !

Aber es weiß nur der Himmel und ihr, die ihr vielleicht solche Erfahrung gemacht habt, ob diese Geschichten möglich sind !? Vielleicht mögt ihr mir davon in einem Kommentar oder einer Mail erzählen, da ich ein sehr wissbegieriger und lernfähiger Mensch bin !

Es ist an der Zeit............

2009-12-24T09:58:00.009+01:00

...........meinen treuen Lesern und allen die auf meinen Blog zufällig reinrauschen ein Frohes Weihnachtsfest zu wünschen !
Besondere Weihnachtsgrüße gehen an meinen Internisten und die liebenswerten und fähigen Mädels an der Anmeldung!

Weitere liebe Grüße gehen an meine Lieben, die ich aus dem Lebertransplantierten - Chat kenne........... Joe, Steffi, Nighti und Katrin! Und auch ganz liebe Grüße gehen an meine EMailkontakte z.B. Heidi, Christina, Karin, Kirstin, Julia, Sabrina und Romy!

Das Jahr neigt sich dem Ende zu und ich persönlich hoffe stark auf das Neue Jahr !
Es wird mit Sicherheit anders, aber hoffentlich besser!!! Ich möchte nicht ungeduldig erscheinen, aber z.Zt. ist nicht wirklich viel los in meinem Leben ! Wenn ich mir einen Wunschzettel gebastelt hätte, würde darauf folgendes stehen :
Das Murphy (mein vor ein paar Wochen gestorbener Hund) wieder bei mir wäre! Das ich im kommenden Jahr endlich ehrenamtlich tätig sein könnte (leider habe ich auf meine Bewerbungen noch keine positive Reaktion bekommen) und das es mir weiterhin körperlich einigermaßen geht!

Alles andere steht in den Sternen und wird zur richtigen Zeit geschehen !

Euch allen wünsche ich vor allen Dingen GESUNDHEIT und das ihr alles bekommt, was auf eurem Wuschzettel steht ;-)
Wir (meine Freundin und ich) werden uns heute Abend gemütlich zusammen setzen und den Heiligen Abend geniessen......... auf unsere Weise!

Körperwelten........ Anatomische Ausstellung in Hannover

2009-12-04T14:27:00.006+01:00

Es gibt wie oft im Leben, auch auf diese "Ausstellung" verschiedene Blickwinkel...................

Ich habe diese Ausstellung besucht, weil Bücher allein meinen Wissensdrang nicht mehr stillen können...............
Seit knapp 18 Monaten bin ich jetzt gelistet für eine Kombi TX und hatte während der gesamten Zeit immer das Gefühl, je aufgeklärter ich bin, umso besser werde ich später mit den neuen Organen leben können.
Ständig war und bin ich auf der Suche nach neuer Lektüre zum Thema Transplantation, weil ich meinem "Kopf zuvorkommen will". Ich möchte das mein Kopf weiß, das alles gut wird und das es in Ordnung ist ......................, das Leben mit "fremden Organen" !!!

Als ich die Plakate in Hannover entdeckt habe wurde mir klar, das diese Ausstellung mein Vertrauen stärken würde............. und so war es auch !

Gott sei Dank wurde hier bei uns in Hannover nur eine sehr abgespeckte Version dieser Ausstellung eröffnet.
Ganze 7 Vitrinen mit plastinierten menschlichen Körpern waren nicht ausgestellt und die wären für mich auch nicht von Interesse gewesen.
Meine Aufmerksamkeit galt den inneren Organen wie ihr euch sicher vorstellen könnt.............
Ich wollte wissen, wo genau liegen Leber und die Nieren, welche Größe haben diese Organe und wie verhält es sich mit den lebenswichtigen "Anschlüssen" !!!!!
Wie gesagt, hatte ich schon unglaublich viel darüber gelesen, es aber so detailliert vor mir zu sehen war nochmal etwas anderes.
Das mag jetzt für euch vielleicht naiv klingen, aber meine Gedanken waren nach dieser Ausstellung folgende..............

"Na, das werden die Ärzte wohl hinkriegen............." !
"So schwierig sieht das ja nicht aus............" !
"Die haben so viel Erfahrung im Transplantationszentrum........." !

Nachdem die gesammelten Eindrücke verarbeitet sind, ist mir eins wirklich klar geworden...........
Die Ärzte werden ihren Job machen, wenn ich an der Reihe und es an der Zeit ist, aber die Verantwortung für das Ergebnis liegt auch zum großen Teil in meinen Händen !!!!!!!!
Ich werde "das neue / zweite Leben" in mir beschützen müssen................, durch regelmäßige Tabletteneinnahme und auf mich und meinen Körper achten !

Mich hat nicht die Sensationslust in diese sehr interessante Ausstellung getrieben und ich glaube auch viele andere Menschen hatten einen guten Grund dort zu sein.

Übrigens wurde am Ende dieser Ausstellung auch auf das Thema Organspende eingegangen, durch große Plakate mit Beispielen zu Einzelschicksalen...................., sprich Menschen denen durch ein Spenderorgan ein neues Leben geschenkt wurde !

Schweinegrippeimpfung ohne Impfreaktion

2009-11-17T14:42:00.019+01:00

Dies ist der zweite Blogeintrag zum Thema Schweinegrippeimpfung..........

Ich habe mich also, wie im letzten Beitrag angekündigt, impfen lassen........ am letzten Mittwoch. Das ist jetzt knapp 1 Woche her und ich hatte nur eine Impfreaktion und zwar hat mir der Oberarm (Injektionsstelle) am Impftag weh getan.......... das wars !!!
Der Impfschutz dürfte mittlerweile auch aktiv sein und so kann ich mich ohne Bedenken "unters Volk" begeben, was mich persönlich sehr beruhigt !

Sehr erstaunt war ich nach dem letzten Blogeintrag über die Menge an Reaktionen zum Thema Impfung und wie weit die Schere klafft zu diesem Thema. Ich habe eine Menge EMails bekommen und habe mich auch sehr über jeden Kommentar gefreut !!!! Doch eins kommt ganz klar zum Ausdruck............ Die Menschen sind stark verunsichert und wissen nicht wirklich was Richtig ist und was Falsch.........
Für mich als Wartende ist die Entscheidung für eine Impfung ganz klar, da ich zur Risikogruppe gehöre..............
Aber anhand der Mails von TX`lern (Transplantierten) die ich bekommen habe, habe ich festgestellt, das dieses Thema aus Sicht eines Transplantierten noch ganz anders und viel intensiver wichtig ist ! Da spielt noch eine andere Angst eine Rolle und zwar die Angst vor einer eventuellen Abstoßung.................
Mich würde stark interessieren, ob sich jemand von euch TX`lern impfen lassen hat und ob es zu Reaktionen gekommen ist !?

Doch es gab auch andere Dinge, die mich in den letzten Tagen stark beschäftigt haben...........
Ich musste unseren Hund Murphy vor knapp 2 Wochen im Alter von 14 Jahren und 7 Monaten einschläfern lassen und das hat mich ziemlich fertig gemacht........... und macht es noch immer ! Nun sitze ich da, den ganzen Tag allein in unseren 4 Wänden und mit einem kleinen Loch im Herzen durch diesen Verlust................und ohne eine Aufgabe !
Da für mich ein "neuer Hund" erstmal nicht in Frage kommt, muss ich mir eine neue "Beschäftigung" suchen !
Da ich diesen Blog und die "Arbeit" daran sehr liebe, möchte ich das gern "ausbauen" und eine meiner Leserinnen hat mich auf eine Idee gebracht ( Danke Julia ) !
Ich fange an, mich ehrenamtlich als "Fallbeispiel" bei verschiedenen Hilfsorganisationen und medizinischen Bildungszentren zu bewerben.
Ich könnte mir vorstellen an Ausbildungsabenden / Seminaren zum Thema Organspende als Wartepatientin "Rede und Antwort" zu stehen und dadurch das Thema interessanter und persönlicher zu gestalten.
Auf eventuelle Zusagen bin ich sehr gespannt und ich würde mich sehr auf diese Aufgabe freuen !!!!!

Jetzt noch ein paar kurze Sätze zu meiner Idee mit der Bildzeitungsaktion und Organspendeausweis (vorletzter Blogeintrag).
Ich habe tatsächlich eine Mail von einem Bildzeitungsredakteur bekommen..................
Darin steht das er meine Idee ausgesprochen interessant findet und er sie auch der Redaktion vorlegen wird, aber die Ausführung bei 3,4 Mio. Exemplaren deutschlandweit würde eine gigantische logistische Anstrengung bedeuten.

Das ist mit völlig klar................, aber wenn die Bildzeitung es schaffen und es zu einem "Volksspendeausweis" kommen würde, wäre das eine nie da gewesenen Aktion !

Ich bleibe dran und berichte wieder, falls ich noch etwas von der Bildzeitung höre...........

Schweinegrippe...... Impfung....... Ja / Nein !?

2009-10-25T08:33:00.035+01:00

Ich habe mich aus gegebenem Anlass mal über die Schweinegrippe und die dazu gehörige Impfung schlau gemacht.
Meine Informationsquellen waren mein behandelder Arzt, die Transplantationsambulanz bei meinem Kontrolltermin am Freitag und die Patientenkonferenz, die gestern in einem Hörsaal der Medizinischen Hochschule Hannover statt gefunden hat.
Vorweg.......................
Ich werde mich impfen lassen, da ich durch meine zusammengetragenen Erkenntnisse davon überzeugt bin, das es nötig ist.
Allerdings möchte ich ganz klar feststellen, dass das jeder für sich entscheiden muss. Ich möchte hier nur meine Begründung abgeben, warum ich mich impfen lassen werde...................

Wie bereits bekannt, verbreitet sich die Schweinegrippe durch Tropfeninfektion. Ihr Ursprung ist in einem Schweinemastbetrieb in einem kleinen Ort in Mexiko zu finden.
Im April 2009 wurden hier bei uns in Deutschland erste Infizierte bekannt, wobei gesagt werden muss, das Todesfälle vermehrt auf der südlichen Weltkugel vorgekommen sind.

In Deutschland sind zur Zeit 30.000 Fälle bekannt, diese Anzahl ist nicht höher als bei einer saisonalen Grippe. Jedoch ist leider seit gestern der dritte Todesfall zu beklagen....... wobei auch hier nicht endgültig geklärt ist, ob die Todesursache tatsächlich die Schweinegrippe war, da der Patient auch durch andere Erkrankungen stark angeschlagen war.
Nach jetzigem Kenntnisstand ist eher die jüngere Bevölkerungsschicht betroffen, was sich aber durch eine eventuelle Verbreitung ändern kann.

Was kann man dagegen tun ?
Da gibt es die Schutzimpfung, die zum einen einen individuellen Schutz bietet und zum zweiten natürlich auch zum Kollektivschutz wird. Das bedeutet, dass ich bei einer Impfung nicht nur mich schütze, sondern auch diese Infektion durch meinen Schutz nicht "weitergeben" kann !!!!!! So vermeidet man Pandemien....... !
(Pandemie = Von einer Pandemie spricht man, wenn sich eine Krankheit schnell über ganze Landstriche, Länder und Kontinente ausbreitet, sodass die öffentliche Ordnung gestört und die Krankenhäuser überfüllt sind. Pandemien können nur entstehen, wenn sich Viren verbreiten, die von Mensch zu Mensch übertragbar sind.)

Natürlich kann ich die Ängste die vorherrschen verstehen, da das Thema Schweinegrippe extrem durch die Medien geht..............
Doch wenn ich z.B. weiß das der saisonale Influenza - Impfstoff auch jedes Jahr neu zusammen gestellt wird und ich mich trotzdem jedes Jahr dagegen impfen lasse, verstehe ich die momentane Hysterie nicht !!!
Zu den Nebenwirkungen der Impfung ist zu sagen, das manche Leute keine Probleme haben werden, bei anderen kann es zur Rötung oder leichten Schmerzen an der Impfstelle kommen. Manche haben vielleicht anschließend Fieber oder Kopfschmerzen, aber das sind nur Zeichen dafür, dass das Immunsystem beginnt zu arbeiten. Und solche Nebenwirkungen können auch bei der Impfung gegen die saisonale Grippe auftreten.
Menschen mit herrunter gefahrenem Immunsystem wie z.B. Nierenkranken werden kaum Nebenwirkungen auftreten, da das Immunsystem nicht die Kraft hat auf die Impfung zu reagieren............, man sagt dann das es zu keiner Impfantwort kommt, was werde negativ ist............. noch irgendwelche Auswirkungen hat.

Wer sollte sich impfen lassen ?
Chronisch Kranke Menschen, Menschen die mit Patientenversorgung zu tun haben (Ärzte, Pflegepersonal), Schwangere (ab dem 4.Monat), Kontaktpersonen für ungeimpfte Risikopersonen und im Idealfall die gesamte Bevölkerung ab dem 4 Lebensmonat.

Die 2 bekanntesten Impfstoffe sind Pandemrix und Celvapan........................ Bei Pandemrix werden insgesamt sieben Nebenwirkungen aufgeführt, bei Celvapan ist dies lediglich eine.

Wer erhält welchen Impfstoff?
Die Bundesregierung einschließlich aller Bundesbeamten sowie die Soldaten erhalten Celvapan, für die Bevölkerung ist Pandemrix vorgesehen..............
Was für mich persönlich schon wieder höhst Fragwürdig ist, aber auch diese Diskussion ist zur Genüge durch die Medien gegangen !!!!!!!!

Am kommenden Montag (26.Oktober 2009) startet die Massenimpfung gegen die Schweinergrippe....................
Gestern erst habe ich im Radio gehört, das sich nur 14% der Bevölkerung impfen lassen wollen ! Meiner Meinung nach nicht genug, um Schlimmeres zu vermeiden, aber ich glaube das viele nachziehen werden, wenn das Thema wieder runtergekocht ist...............

Ich werde mich bei Zeiten impfen lassen und schütze dadurch mich und mein Umfeld................ Ihr müsst selbst entscheiden, was ihr für RICHTIG haltet !
Vielleicht konnte ich euch mit meinem Eintrag in eurer positiven Entscheidung bestärken ................ ?

Organspendebereitschaft und eine Mail an die Bildzeitung

2009-10-06T11:43:00.018+02:00

Ich hoffe ihr könnt mir verzeihen, dass ich mich "so lange" nicht gemeldet habe....... aber es ging mir nicht so gut !
Durch sehr hohe Entzündungswerte war ich ein wenig aus der Bahn geworfen.
Meine Tage haben sich mehr oder weniger auf der Couch abgespielt, weil ich ständig müde und schläfrig war. In der Zeit in der ich dann wach war, habe ich gegen eine ziemlich hässliche und mächtige "Dauerübelkeit" an gekämpft, wobei die Übelkeit das ein- oder andere Mal gewonnen und mich zur Toilette getrieben hat. Manchmal habe ich das aber auch schon morgens beim Gang mit dem Hund irgendwo auf einem Feldweg hinter mich gebracht.................
Seit zwei Tagen geht es mir besser und ich kann wieder "meiner Bestimmung" nachgehen.......... Werben, Reden und Schreiben über Organspende, Transplantation und alles was dazu gehört !

So war ich auch heute morgen schon sehr fleißig !!!!!!!
Nachdem ich endlich wieder mal die Muße hatte im www (WorldWideWeb) über Organspendebereitschaft zu regagieren hätte ich schon wieder in Tränen (im übertragenen Sinne) ausbrechen können !!!!!!

Was ist los..................... nur weil es Herbst wird, flaut das Interesse an Nächstenliebe ab ? Oder ist es die Wirtschaftskrise, die meine Mitmenschen auch geizig im Bezug auf ihre Spendebereitschaft werden läßt !? Vielleicht sind es aber auch die immer wiederkehrenden negativen Berichterstattung auf einigen TV Sendern, die meinen sich mit so einem Mist Quoten sichern zu können !!!!!!
Die Organspendebereitschaft sinkt dramatisch............... !!!!!!!!!

Jeden Tag sterben 3 Menschen von den Wartelisten !!!!!!!!!!!!

Ich weiß das wir in diesem unserem Lande jede Menge "Baustellen" haben......................... z.B. Amokläufe, Kindesmisshandlung, Schuldenberg, Arbeitslosigkeit und vieles, vieles mehr !!!!!
Doch wann wird endlich mal wieder etwas "angefasst und bewegt"................... hoffen wir auf die neue Regierung !?
Ich glaube das reicht nicht................. jeder der die Möglichkeit hat, sollte in seinem kleinen Umfeld etwas tun und bewegen. Das habe ich heute wiedermal getan................

Darum habe ich heute eine Mail an die Bildzeitung geschrieben und ein bisschen die Werbetrommel gerührt......... für Organspende !
Die Bildzeitung online hat ja schon einige Berichte zu den Themen Organspende und Transplantation gebracht und das hat mich ermutigt die Redaktion mit einer Idee zu konfrontieren........................

Deutschlandweit in jede Bildzeitung einen Organspendeausweis

Denn in einem Video ist mir wiedermal aufgefallen, das leider viele gar nicht wissen, wo so ein Organspendeausweis zu bekommen ist.
Darum meine Idee................ kommen die Leute nicht zu den Ausweisen, muss ein Organspendeausweis zu ihnen kommen !
Und ich bin sicher, das sich durch so eine "Bildzeitungaktion" die Organspendebereitschaft erhöht, da die Leserschaft ja bekanntlich eine Große ist !!!!!

Bleibt abzuwarten ob sich die Macher dieser Tageszeitung mit der Sache und der Idee solidarisieren können !? Ich hoffe es und werde von eventuellen Reaktionen berichten.

Ansonsten kann ich nur wieder und wieder jeden der hier auf meinen Blog kommt bitten, sich mit dem Thema auseinander zu setzten und auch dafür zu werben !
Helft Menschenleben retten und ihr werdet zum Lebensretter !!!!

Angehörige von Wartepatienten

2009-09-01T10:18:00.030+02:00

Aus verschiedenen Situationen heraus ist mir erst in letzter Zeit sehr bewusst geworden, welch große Rolle die Angehörigen von Wartepatienten..... also auch mein Umfeld spielt !!!!
Wir Wartepatienten stehen das nicht allein durch, wenn wir Angehörige haben, die sich um uns sorgen..................
Und ich bin fest der Meinung, dass ich als Betroffene auch eine Verantwortung für meine Lieben habe.
Damit geht wahrscheinlich jeder anders um, aber ich finde es richtig, dass meine Freundin, Freunde und Familie weiß wie ich mich fühle, wie es mir geht, welche Ängste und auch Hoffnung ich habe !
Meiner Meinung nach ist es sehr wichtig "ein Gefühl dafür zu bekommen", wie weit ich meine Leute "mit ins Boot nehme". Dabei muss ich wissen,..................... kann ich den Einzelnen belasten und wie weit möchte er damit konfrontiert werden !?
In den knapp 15 Monaten die ich jetzt gelistet bin, habe ich die Menschen nochmal neu und zum Teil anders kennen gelernt, da ich nie jemand war, der mit seiner Krankheit im Mittelpunkt stehen wollte !
Ein Teil der Menschen in meinem Umfeld war sehr interessiert und offen und überhaupt nicht ängstlich im Umgang mit dem Thema Transplantation und der andere Teil "vermeidet" dieses Thema fast komplett............. scheinbar um mich und vielleicht auch sich selbst nicht zu "belasten". Es ist ganz einfach dafür ein Gespür zu bekommen und dem entsprechend zu akzeptieren und zu handeln.
Es war mir aber immer äußerst wichtig, wenn Jemand mit Fragen auf mich zu kam, diese solange zu beantworten, bis der Fragesteller zufrieden war !
Ich für meinen Teil würde es fast als verantwortungslos empfinden, wenn ich mich meinem Umfeld gegenüber verschließen würde...........................

Wo soll dann die Familie und alle Anderen mit ihren Sorgen und Ängsten hin !?
Wir Wartepatienten dürfen nicht nur an uns denken !!!!!!!!!!
Verantwortung heißt auch dafür zu sorgen, das ich meine Lieben nicht mit ihren Gedanken allein lasse !!!!!
Auch sie "erleben" diese Wartezeit und im Gegensatz zu uns Wartenden, werden sie die Zeit während der OP bewusst wahrnehmen.

Da stellt sich fast die Frage, wer der Stärke ist !?

Wie oft habe ich (gerade am Anfang) geweint und die Welt nicht mehr verstanden............ und meine Freundin war "einfach nur da" !!!!
Mich hat es immer gestärkt, wenn wir dann ein langes Gespräch geführt haben und das ist bis heute so !!! (...... DANKE PITTI !!! )
Daraus entsteht nochmal ein ganz anderes und intensiveres Verhältnis, denn näher als in solchen Momenten kann man sich einfach nicht mehr kommen !!!!!
Ich denke ganz häufig, das viele andere auch zu Hause sitzen und warten, aber in letzter Zeit denke ich auch immer wieder das die Angehörigen "daneben sitzen"..................... und auch warten !!!!!
Dankbarkeit ist das Wort, das mir als erstes einfällt, wenn ich meine Leute "neben mir spüre" !!!!! Das läßt mich stärker werden.................. und das würde nicht passieren, wenn sie viele Stühle weit weg von mir sitzen würden............. und durch diese Distanz selbst stark verunsichert wären !!!!!

Das Leben ist für mich so während der Wartezeit mit seinen Höhen und Tiefen, mit der Familie, Freunden und Bekannten irgendwie ein "Selbstläufer" geworden........................ und das ist gut so !!!!!
Dadurch werde ich nicht als "Kranke" gesehen und auch nicht so behandelt und das ist mir wichtig......................... Normalität erhalten !

Ein kleiner Tipp für jeden der sich nicht öffnen mag !!!!
Tut das euren Leuten nicht an, dadurch leiden sie noch mehr. Es heißt nicht umsonst "Geteiltes Leid ist halbes Leid" !
Öffnet euch und laßt euer Umfeld zu.............
Ich habe es noch nicht einmal bereut !!!!
Nur so können eure Leute wieder normal mit euch umgehen und das Leben wird wieder leichter, weil ihr wieder gemeinsam lachen, leben und vielleicht auch mal zusammen weinen könnt................. was ja manchmal auch sehr "reinigend" sein kann !!!!

Durchgangssyndrom

2009-08-24T11:04:00.012+02:00

Letzten Samstag (22. August 2009) war ich wieder beim Lebertransplantiertentreffen und ich fand es wieder sehr interessant !
Außer mir war noch eine weitere Wartepatientin da...............
Am "besten" fand ich die Vorstellungsrunde, in der jeder Einzelne von sich, seiner Erkrankung und "seiner" TX berichtet hat !
Es ist kaum zu glauben, welche Vielzahl von Krankheiten und Gendefekten es nötig machen eine Leber "auszutauschen" !!!!
Ich fand die Möglichkeit klasse Transplantierten zu zuhören, Fragen stellen zu können und das habe ich auch getan.
Sehr schnell habe ich bemerkt, das die andere Wartepatientin die selben Fragen und Gedanken hat.......... wie ich.
Doch ein Thema fand ich besonders interessant....................... Das Durchgangssyndrom !!!!

Davon habe ich schon in verschiedenen Büchern gelesen, es ist mir also nicht neu, aber es ist noch etwas anderes es von Menschen zu hören, die es "erlebt" haben.

Durchganssyndrom : Der Begriff Durchgangssyndrom bezeichnet in der Humanmedizin eine zeitlich begrenzte und zugleich reversible organische Psychose. Es wird auch synonym der Begriff des organischen Psychosyndroms, der Funktionspsychose oder in der Chirurgie des postoperativen Delirs benutzt. Das Auftreten einer Bewusstseinsstörung, wie beispielsweise Bewusstseinseinengung oder Bewusstseinsverschiebung ist häufig. Die entsprechenden Symptome bilden sich in der Regel innerhalb von Stunden oder Tagen zurück (daher „Durchgangssyndrom“ genannt).

Symptome: Die Betroffenen zeigen verschiedene unspezifische psychische Störungen. Es können Denkstörungen, Gedächtnisstörungen, Halluzinationen, sowohl Antriebsarmut aber auch Unruhe, plötzliche Stimmungsschwankungen, Schlafstörungen (oft mit Alpträumen) auftreten. Auch Zustände der völligen Verwirrung und zeitlichen wie örtlich-, räumlichen Desorientierung sind hierbei häufig. Typischerweise erinnern sich Patienten danach nicht mehr an ihren Zustand.

Es scheint sich in den verschiedensten Formen zu zeigen.

Einer in der Runde beim Transplantiertentreffen hat z.B. ständig Züge durch sein Zimmer fahren sehen und war fest der Meinung, das im Nachbarzimmer eine Modeleisenbahn aufgebaut wäre. Er berichtete, wenn es zur Decke gesehen hat, hat er dort Micky Mouse gesehen und mit geschlossenen Augen irgendwelche Ausschnitte aus alten Schwarz/Weiss Filmen.
Heidi die ich durch meinen Blog kennengelernt und am Samstag das erste Mal getroffen habe, hat mir erzählt das sie sich bedroht gefühlt hat.
Und eine andere aus der Runde hatte ein Erlebnis mit ihrem Bettnachbar, der ständig nach Hause gehen wollte und sie sich in ihrem Durchgangssyndrom immer gefragt hat, ob das ginge..................... den er wäre doch frisch transplantiert.
Gelesen habe ich schon von Leute die Schäfchen im Zimmer hatten und Ähnliches !!!!!!

Ich bin mal gespannt, was ich für "Erscheinungen" haben werde !?
Es ist nur wichtig, das die Angehörigen wissen, das es dieses Durchgangssyndrom gibt, damit sie nicht zu sehr geschockt sind, wenn es dazu kommt !!!!!
In der Runde gab es eine Ehefrau, die nichts damit anfangen konnte und dem entsprechend fertig war, als ihr Mann kurz nach der TX von Zügen im Zimmer sprach..........
Nach den Erzählungen der bereits Transplantierten, konnten sie ungefähr einschätzen "wann sie dran" waren............ Da sie immer wußten an welcher Stelle sie standen auf der Liste.

Dann kamen wir durch den Ehemann der anderen Wartepatientin noch auf den Meld-Score zu sprechen.......... mit dem die bereits Transplantierten nichts anfangen konnten.
"Früher"................. vor dem neuen Transplantationsgesetzt, war es "einfacher" transplantiert und damit ein besseres Leben zu bekommen !
Heute weiß man durch dieses Punktesystem nicht wirklich wo man steht und wann es eventuell "los gehen könnte" !?
Ich empfinde diese Wartezeit langsam als quälend..................... aber es ist halt so und ich werde mich damit zurechtfinden müssen.
Aber man gewöhnt sich an............ das schlechte schlafen, nie wirklich den Kopf frei haben und das ständige rumschleppen vom Handy, da es sich nicht ändern läßt !

Warten das was passiert...........

2009-08-12T08:04:00.006+02:00

Eigentlich bin ich gut drauf................. körperlich (für meine Verhältnisse) und auch mental.
In meinem Leben passiert zur Zeit nicht viel, bis auf die regelmäßigen ärztlichen Kontrollen.
Somit bin ich mit einer Menge "Freizeit gesegnet", mit der ich an manchen Tagen nicht wirklich viel anfangen kann !
Früher war ich immer aktiv in irgendeiner Form................... heute fehlt mir oft die Lust etwas zu beginnen, denn der Motivationspiegel ist gesunken. Das hat aber leider nicht nur mit sich einschleichender Trägheit zu tun, sondern mein Körper nimmt sich heut zu Tage vermehrter eine Auszeit und das lasse ich dann auch zu.

Wenn dann die Zeit zu lang wird, lasse ich mir wieder etwas einfallen das mich beschäftigt. So habe ich mir vor einigen Wochen Werbung für diesen Blog auf mein Auto machen lassen.......

......... und hatte dadurch vor ein paar Tagen ein echt nettes, kurzes Erlebnis das ich euch erzählen möchte.
Ich stand wie so häufig hier bei uns im Ort, mit meinem Auto vor einer geschlossenen Schranke und wartete........... in der Disziplin Warten habe ich ja mittlerweile Übung ;-)
Nach kurzer Zeit stand ein junger Mann mit einem Motorrad hinter mir und ich dachte noch.......... das würde ich auch gern wieder machen.............. Motorrad fahren. Allerdings habe ich meine Suzuki ja aus Vernunfsgründen vor über einem Jahr verkauft, was mir immer noch in der Seele weh tut !

Es dauerte nicht lange, da stand er mit seiner Karre neben mir und da ich bei der glühenden Hitze das Fenster offen hatte, konnte er mich ansprechen : "Hast Du einen dabei ?", fragte er.
Ich sah ihn wahrscheinlich völlig entgeistert an und fragte : "Was dabei ?"
"Na, einen Organspendeausweis ! Ich würde gern einen ausfüllen !", antwortete er mir.

Leider hatte ich keinen im Auto.............. was ich jetzt sehr schnell geändert habe !
Da diese Schranke echt lange geschlossen war, habe ich mich wirklich sehr nett mit diesem jungen Mann über das Thema Organspende unterhalten und war erstaunt wie leicht es ist, mit Menschen über dieses Thema zu reden, wenn sie dafür aufgeschlossen sind !!!!!
Das war ein "Positiverlebnis"..............., aber es gibt auch andere und auch davon möchte ich erzählen.........

Meine Schwester stand am Samstag auf dem Flohmarkt und ich habe sie gebeten ein paar Organspendeausweise mit auf den Tisch zu legen.
Gegen Mittag habe ich sie an ihrem Stand besucht und habe eine erschreckende Beobachtung gemacht, denn es kam eine junge Frau an den Stand, die sich für einen Organspendeausweis interessierte.
"Muss den mein Arzt ausfüllen ?", fragte sie.
Ich habe ihr dann erklärt wie das "funktioniert" mit dem ausfüllen des Ausweises und das sie unbedingt ihre Familie über ihre Entscheidung informieren solle u.s.w.
Ich finde es heftig, das die Aufklärung immer noch nicht ausreicht ! Was kann noch besser gemacht werden, damit es bei Jedem ankommt und verstanden wird !?
Ich für meinen Teil werde nicht aufhören, auf meine Art über das Thema zu reden, oder Werbung dafür zu machen.............

Auch wenn es zur "Lebensaufgabe" wird !!!

Plenarrede Lebendspende / Organtransplantation

2009-07-30T12:28:00.022+02:00

von Michael Kauch (Bundestagsabgeordneter der FDP) vom 13. Mai 2009 in der 221. Sitzung des 16. Bundestages.

Inhalt des Transplantationsgesetz für Lebendspende :

Der Spender muss volljährig und einwilligungsfähig sein, außerdem muss er/sie über die Entnahme aufgeklärt sein und dieser auch zustimmen.
Nach ärztlicher Beurteilung muss festgestellt sein, das der Spender voraussichtlich nicht über das Operationsrisiko hinaus gefährdet ist, oder es nach der Entnahme zu unmittelbaren Folgen wie schwere gesundheitliche Beschwerden kommt.

Die Übertragung des gespendeten Organs setzt eine ärztliche Begutachtung voraus, die sicher stellt das der Empfänger für das gespendete Organ geeignet ist und sich dadurch eine schwerwiegende Erkrankung heilen, ihre Verschlimmerung verhüten oder Beschwerden lindern lassen.

Ein passendes Spenderorgan eines Verstorbenen darf zum Zeitpunkt der Lebendspende nicht zur Verfügung stehen, da dieses vorrangig transplantiert werden muss.

Die Entnahme von Organen, die sich nicht wiederbilden ist nur zulässig unter Verwandten ersten oder zweiten Grades wie z.B. Ehegatten, Verlobte oder andere sehr nahe stehende Personen, die dem Spender in besonderer, persönlicher Verbundenheit offenkundig nahe stehen.

Meine persönliche Meinung dazu ist : Eigentlich muss das jeder für sich selbst entscheiden.......... Jeder der dazu bereit ist, ein Organ für einen geliebten Menschen zu spenden............. und Jeder der dieses Geschenk auch annehmen kann !
Sicherlich habe auch ich über dieses Thema nachgedacht, da mir aus meinem engsten Umfeld dieses großartige Angebot gemacht wurden ist, aber ich konnte mit diesem Gedanken nicht umgehen.
Außerdem wurde mir natürlich sehr schnell von ärztlicher Seite abgeraten, weil es sich in meinem Fall um zwei Organe handeln würde und das wäre für einen sich zur Verfügung stellenden lebenden Spender unzumutbar !

Mit einem hat der Herr Kauch natürlich recht, wenn es mehr Lebendspenden geben würde, würden die Wartelisten unter Umständen kürzer werden....................
Aber ich bin mir nicht sicher, ob das der richtige Weg wäre, denn es kann zu Folgeschäden bei den Spendern kommen und wem wäre dann geholfen ? Auf der anderen Seite, könnte damit manch einem Wartenden kurzfristig ein neues Leben geschenkt werden ! In diesem Thema stecken so viele Pro`s und Contra`s das es meiner Meinung nach unglaublich schwierig ist, eine "einheitliche" Entscheidung zu treffen........... Ich kann mir vorstellen, das wenn man diese Gesetzgebung "öffnet", viele gesunde Menschen in eine Art Gewissenskonflikt geraten, dadurch das sie meinen, sie müssten jetzt ihre gesunden Organe hergeben, weil es "menschlich" wäre und es von ihnen erwartet wird !
Das ist......... so finde ich.........., die schlechteste Vorraussetzung für eine Transplantation !!!!!!!
Es gibt ( wie immer) zwei Seiten einer Medaille...............

In meinem Fall wird es so sein, das mir Jemand seine Organe freiwillig spenden wird und ich werde sie/ihn in meine Familie aufnehmen.

Abschließend möchte ich nur bemerken, wie erschreckend ich es finde (wenn man dieses Video genau betrachtet), wie wenige Abgeordnete sich in diesem Saal befinden und wie sie sich verhalten !!!!!!
Ist das Thema so "uninteressant"?

Oder müssen die nicht anwesenden Abgeordneten........................... z.B. irgendwelche Staatskarossen im Ausland aus diebischen Händen befreien ? ;-)

Miese 14 Tage..........

2009-07-24T11:38:00.006+02:00

............ habe ich jetzt hinter mir !
Heute vor 2 Wochen hat es angefangen...... ein Stechen in der Leber und der Schmerz zog hoch bis in die rechte Schulter ! Ich hatte das schon zweimal, aber nicht so heftig wie dieses Mal.
Die ersten 3 Nächte konnte ich nur im sitzen schlafen............ hört sich komisch an, aber es funktioniert streckenweise............, allerdings kann man das nicht wirklich "Schlaf" nennen. Ich habe natürlich sofort meinen Arzt angerufen, doch außer mit Einnahme von Schmerzmitteln war der Sache nicht beizukommen. Die Ursache war wahrscheinlich, durch die Größe meiner Organe, mein schon völlig verformtes Zwerchfell (Röntgenaufnahme)............ das tatsächlich solche Schmerzen verursachen kann.
Jetzt war ich mal so richtig gezwungen............ nichts zu tun, weil ich ja Nichts konnte, außer ein paar Tränen zu vergießen, weil es echt weh tat !!!!
Also habe ich mich mit Tabletten und Zäpfchen amüsiert,................. nach vorheriger Absprache mit meinem Arzt.
Nun hatte ich genügend Zeit zum "Denken", obwohl ich eigentlich versuche zu vermeiden, zu viel zu grübeln, was mir aber meistens nicht gelingt.
Gestern erst habe ich mit dem Ansprechpartner der Lebertransplantierten e.V. über das Thema "Grübeln während der Wartezeit" gesprochen und auch er meinte, das er Niemanden kennt, der sich nicht täglich in irgendeiner Form mit seiner bevorstehenden Transplantation auseinander gesetzt hätte.
Ich möchte das jetzt wirklich nicht zu negativ ausdrücken, aber das Damokles-Schwert der Transplantation schwebt schon täglich über einem, man muss nur lernen damit um zu gehen !
Oft frage ich mich, wie lange ein Mensch diese Wartezeit ertragen kann ?
Mir geht es ja vom Kopf her nicht wirklich schlecht, weil ich regelmäßig zu meinen psychosomatischen Sitzungen gehe und ich dadurch eine Menge auf- und umarbeiten kann, aber wie lange kann man sich mit seinen Gedanken "über Wasser halten" ?
Wie ihr sicher schon mitbekommen habt, ist das heute nicht so wirklich mein Tag...........

Aber ich möchte diesen Blog nicht nur betreiben um alles im positiven Licht erstrahlen zu lassen. Es gibt einfach auch schlechte Tage und davon muss ich auch berichten.....................
Mittlerweile kann ich wieder liegend schlafen, habe aber immernoch Probleme mich auf die linke Seite zu drehen, da mir dann ein bisschen die Luft wegbleibt. Außerdem muss ich Anstrengungen, wie z.B. Treppen steigen auch langsam machen, sonst wird es auch erstmal eng in der Lunge.
Allerdings geht es jeden Tag ein wenig besser und ich sehe Licht am Ende des Tunnels ;-)

Jetzt habe ich euch mal ein wenig von meinen körperlichen Problemen erzählt, von denen ich glaube, das sie zum Verlauf meiner Krankheit dazu gehören. Von den ich aber auch weiß, das wenn alles vorbei ist, sie für immer zur Vergangenheit gehören werden !!!!!

Ärztliches Gutachten...........Klappe die Zweite !

2009-07-14T15:29:00.012+02:00

Gestern war ich mal wieder bei einem Gutachter............ diesesmal für das Sozialgericht Hannover.
Nach dem Ablehnungsbescheid des Niedersächsischen Landesamt für Soziales, Jugend und Familie für eine Erhöhung meines GdB (Grad der Behinderung / Schwerbehinderung) und mehreren von mir schriftlich ausgeführten Widersprüchen hat letztendlich das Sozialgericht Hannover nach "Aktenlage" entschieden (über den Gutachter hatte ich im letzten Blogeintrag geschrieben).
Damit wollte und konnte ich mich nicht zufrieden geben !!!!
Ich wollte nicht nach ein paar Seiten Papier beurteilt werden........... somit habe ich wieder Widerspruch eingelegt...........
Mit der Begründung, dass meine Beschwerden und gesundheitlichen Probleme, sowie die Ausführungen meines behandelten Arztes meiner Meinung nach nicht ausreichend gewürdigt worden wären ! Ich forderte eine neue ärztliche Begutachtung und schlug weiterhin eine gutachtliche Untersuchung meiner Person vor.
Es dauerte nicht lange, da lag mir der Termin für diese Begutachtung vor............ So fuhr ich gestern morgen in ein im Umkreis von Hannover liegendes Krankenhaus und ließ mich über 3 Stunden untersuchen.
Lungenfunktionstest, Röntgen, Blutabnahme, Urinprobe, EKG, Ultraschall und danach ein langes Gespräch mit einem Oberarzt............... Und was soll ich euch sagen, es gibt auch sehr nette Gutachter !!!!! Er hat die üblichen Fragen gestellt z.B. wie lange ich schon erkrankt bin, welche Beschwerden ich habe, ob andere Familienmitglieder auch betroffen sind und einiges mehr.

Ich habe alle seine Fragen wahrheitsgemäß beantwortet und ihm erzählt das ich seit Anfang Juni EM (volle Erwerbsminderug) Rentnerin bin........... Da schaut er mich an und fragt : "Und was machen Sie dann hier?"
Wenn ich seine Mimik und Gestik richtig deute, hat er diese Begutachtung für völlig überflüssig gehalten........ und vom Gefühl her würde ich sagen, dass meiner Erhöhung des GdB nichts im Wege steht.
Mein persönlicher Rat an jeden der sich mit diesem Thema (Schwerbehinderung) beschäftigt :

Lasst euch nicht abwimmeln von den Ämtern, wenn ihr für eine Schwerbehinderung kämpft !!!!!

Ich behaupte hier einfach mal und bin mir fast sicher das der erste Antrag gleich verworfen.........und weitere auch nicht ernsthaft bearbeitet werden. Ernst genommen wird man wohl erst, wenn man dran bleibt und auch keine Angst vor den Formularen, oder Gutachterterminen hat. Langer Atem und starke Nerven sind hierbei Vorraussetzung...... und ich bin sicher das führt zum Erfolg. Warten wir es ab............

Jetzt möchte ich euch noch etwas sehr persönliches schreiben und ich bin gespannt, was ihr dazu meint...........
Die Schwester, die mir gestern für das Gutachten Blut abgenommen hat, erzählte mir dass das Krankenhaus in dem ich mich befand "Organspender operieren" würde und das sehr liebe - und pietätvoll mit den Verstorbenen umgegangen werden würde !
Ich weiß nicht was das in mir ausgelöst hat..........................., aber mir sind die Tränen gekommen. Technisch ist alles für mich klar, weil ich genug gelesen habe über die Operationsmethoden, die Medikamente und den Krankenhausablauf, aber auf der emotionalen Ebene kann man mich noch "auf dem falschen Fuss erwischen"............. und das erschreckt mich !!!!!
Ich hatte geglaubt......... ich wäre weiter !!!!! Heute bei meiner psychosomatischen Sitzung habe ich diese Situation natürlich angesprochen und für mich während des Gesprächs einen Weg gefunden, wie ich mich damit auseinander setzen kann und ich glaube und hoffe, dass es mich in der nächsten Situation nicht mehr so umhauen kann !?

Ich habe festgestellt.................... Organe spenden ist eine Entscheidung................... Empfangen auch.........., aber es ist nicht einfach zu nehmen, wenn die Emotionen so stark sind. Doch der Wille zu leben ist stärker und es bleibt eine tiefe Dankbarkeit allen Spendern gegenüber !!!!

Verrentet..........

2009-06-25T21:31:00.005+02:00

Rückwirkend zum 1. Juni 09 beziehe ich volle Erwerbsminderungs Rente..........
Das Schreiben ist vor ein paar Tagen von der Deutschen Rentenversicherung ins Haus geflattert und ich muss sagen............. ich fühle mich als Rentnerin nicht anders ;-) !!!

Eigenartig finde ich nur, das viele Bekannte und Freunde in meinem Umfeld sagen :"Hast Du es gut"!
Klar ist es schön den Tag ohne Stress zu verbringen, Termine ganz relaxt zu planen und auch mal......... und immer mehr die Füße hochlegen zu können........... , aber habe ich es deswegen gut ? Dieser Spruch ist halt einfach eine Floskel und so sehe ich das auch.
Bei meiner letzten psychosomatischen Sitzung habe ich zu meinem Arzt gesagt, dass ich es fast als eine Art Privileg sehe, so in meinem Leben gestoppt worden zu sein.........
Es ist makaber, aber ich kann dieser Krankheit fast etwas Positives abringen....... Ich bekomme die Gelegenheit mehrere Gänge runter zu schalten und Dinge intensiver zu betrachten.

Es ist nichts Neues wenn Jemand sagt, das sich durch so einen Einschnitt im Leben Prioritäten verschieben. Ich habe das bist jetzt immer ein wenig belächelt, aber jetzt erlebe ich diesen Sinneswandel selbst. Manches kleines Ärgernis spielt keine Rolle mehr und ich habe für mich gemerkt, das eigenartigerweise viele Dinge von selbst und in der richtigen Reihenfolge geschehen.

Alles in Allem bin ich zur Zeit sehr positiv gestimmt und ich hoffe, dass ich das noch eine Zeitlang genießen darf !?

Am Mittwoch war ich in der Transplantationsambulanz der MHH zum Kontrolltermin und auch da ist es ganz gut, ruhig und entspannt gelaufen.......... auch diese Termine werden zur Routine.

Der heutige Eintrag ist kürzer, da es nicht wirklich viel zu berichten gibt........... was auch mal gut ist, weil das bedeutet, dass ich mal ein wenig zur Ruhe komme.

Mein "Aufreger" des Tages....... !!!

2009-06-10T14:33:00.015+02:00

Gestern habe ich Post bekommen............ vom Sozialgericht Hannover !
Meine Klage auf Neufeststellung meines GdB (Grad der Behinderung / Schwerbehinderung) wurde abgewiesen !!!

Begründung : An der beantragten Klageabweisung wird festgehalten, weil sich aus den übersandten Unterlagen auch nach nochmaliger - Versorgungärztlicher Prüfung - keine neuen Gesichtspunkte ergeben haben.

Auf der folgenden Seite des Briefes ist dann eine "Gutachtliche Stellungnahme" eines Facharztes (deren Name ich hier gern erwähnen würde........ es aber lasse) hier aus Hannover verfasst, wonach nach seiner "Beurteilung" nicht festgestellt werden konnte, das es in meinem Fall zu einer wesentlichen Verschlimmerung der Leiden gekommen ist !?!?!?!?
Weiterhin schreibt er, das eine wesentliche Größenzunahme von Leber und Nieren nicht eingetreten wäre............ und mein Kreatininwert nur leicht erhöht ist !?

Dieser Mann muss magische Kräfte besitzen !!!!!
Ich hatte keinen Termin in seiner Praxis zu einer Begutachtung, ......... also gehe ich davon aus, das auch er mich noch nie zu Gesicht, geschweige denn unter sein Sono - Gerät bekommen hat !!!
Also können doch hier nur mir unbekannte Kräfte gewaltet haben.... !

Gott sei Dank habe ich Jemanden an meiner Seite, die sich mit dieser Problematik (Schwerbehindertenanträge und vieles mehr) auskennt und mich immer wieder bestärkt weiter zu kämpfen !

Leider ist diese Reaktion auf mich und meinen Gendefekt die Regel, bei "Institutionen" die sich nicht mit dieser Erkrankung auskennen !
So war ich vor ca. 2 Wochen zur "Begutachtung" für die Deutsche Rentenversicherung.
Dort bin ich auf einen dynamisch, beflissenen jungen Arzt gestoßen, der als er mich gesehen hat erst einmal...... ich nenne es mal...... genervt und unfreundlich wirkte.
Er ließ mich während seiner "Befragung" nach meinem gesundheitlichen Befinden auch mitten in einem Raum stehen und drehte mir während der gesamten Zeit den Rücken zu.

Dann packte er irgendwann sein "mitgebrachtes" Ultraschallgerät aus....... !
(Das war wirklich so, denn ich war die erste Patientin und er kam fast zeitgleich vor der Praxis an.......... da hatte er das "Ultraschallgerät to go" schon dabei).

Dann begann die Untersuchung und er hatte den Schallkopf noch nicht ganz auf meinem Bauch da sagte er :"Oh,oh,oh......".
Eigenartigerweise änderte sich seine Stimmung spontan und es folgten ein paar sinnvolle Fragen nach anderen Betroffenen in meiner Familie.
Abschließend sagte er mir dann noch, das seiner Meinung nach einer EM Rente (volle Erwerbsminderungs Rente) nichts im Wege stehen würde.

Irgendwie bin ich es langsam leid, ständig auf solche Reaktionen zu stoßen, denn keiner kann sich vorstellen, wie sich mein Körper "anfühlt" !!!!
Es gibt ein Bild im Internet, das mir mein Arzt ausgedruckt und das von den Mädels an der Anmeldung mehrfach für mich kopiert wurde, dass mein Leiden (wie der Gutachter es nennt) verdeutlicht.............

Ich bin der Meinung das damit alles gesagt ist.........

Das obere Organ ist eine Zystenleber, das untere mit dem schwarzen Pfeil eine gesunde Spenderleber..........
Und mit so einem "Ungetüm" kann es schon mal eng im Körper werden und vor allen Dingen auch schmerzhaft !
Ich könnte jetzt nicht sagen wie groß meine Organe mittlerweile sind.......... ich weiß nur das sie sich sehr, sehr breit in meinem Körper machen !
Wäre es besser wenn ich mich äußerlich meinen körperlichen Problemen anpassen und ständig über meine Krankheit lamentieren würde ?
Ich meine NEIN..........., denn ich möchte mir meine Lebensqualität und den mir nachgesagten Humor erhalten........... das ist meiner Meinung nach eine meiner Stärken !

Übrigens feiere ich heute ein ganz bestimmtes Jubiläum............

1 Jahr gelistet in Leiden

Die Zeit vergeht wie im Flug.......... Ich habe in diesem einem Jahr viele Höhen und Tiefen durchlebt........., aber auch viele nette und sehr hilfsbereite Menschen kennengelernt.
Und es freut mich, dass ich immernoch jeden Blogeintrag positiv beenden kann.......... :-)

Veranstaltung MHH "Lebertransplantation aktuell 2009"

2009-05-15T09:00:00.016+02:00

Am Mittwoch den 13. Mai 2009 war ich in der Medizinischen Hochschule Hannover zu der im Titel genannten Veranstaltung...........,anwesend waren Ärzte und Patienten.
Von den 8 Tagespunkten waren 3 sehr interessant für mich und von diesen möchte hier grob umrissen den Inhalt wiedergeben.

So ging es um den MELD-Score (Model of End Stage Liver Disease) und mit der damit verbundenen Frage "Wer ist ein Transplantationskanditat 2009?".

Der MELD-Score resultiert sich aus drei Laborwerten......... aus dem Kreatinin (Urinprobe), dem Billirubin (Leberwert) und dem INR (Gerinnungswert). Es gibt sogenannte MELD-Score- Rechner, die dann nach Eigabe der drei Werte die Punktezahl X auswerfen und der Patient entsprechend diesem Ergebniss auf der Warteliste platziert wird. Dazu muss gesagt werden, das die meisten Patienten, die eine Transplantation benötigen, nach dem "neuen" Transplantationsgesetz "unter den Tisch fallen würden", da sich die Dringlichkeit einer Transplantation aus dem MELD-Score (der erreichten Punktezahl) ergibt..................
Ich gehe jetzt nur mal von meiner Erkrankung aus..........
Durch die stark vergrößerten Organe habe ich täglich Schmerzen und bin stark in meinem Alltag eingeschränkt u.s.w............. Da aber "nur" meine Nierenwerte schlecht sind, habe ich natürlich keinen hohen MELD-Score, was bedeutet............... das für mich eine Transplantation in weiter Ferne liegt. Demnach müßte ich warten bis meine Leber zusammenbricht, was aber lebensgefährlich werden könnte.

Zum Glück für mich und viele andere Patienten gibt es wie oft im Leben eine Lücke und die heißt "Standard Exceptions"............. hierbei geht es um bestimmte Kriterien die ein Wartepatient mit seiner Krankheit erfüllen muss, um dadurch eine höhere Punktezahl, sprich einen höheren MELD-Score zu erreichen.

Dieser Link benennt gewünschte Kriterien :
http://aerzteblatt.lnsdata.de/pdf/104/12/a807.pdf
(hier sind in Punkt 3 "Adulte polyzystische Degeneration der Leber" meine Kriterien erfüllt)

Die teilnehmenden Ärzte wurden darauf hingewiesen diese Lücke zu nutzen........., da durch das neue TPG (Transplantationsgesetzt) viele Patienten zu spät und in einem schlechten Zustand transplantiert und das "Ergebnis" nach der TX dem entsprechend schlecht ist.
Das TPG wurde von Seiten der Ärzte stark kritisiert, zum einen aus den bereits genannten Gründen (schlecher Zustand der Patienten) und zum zweiten, weil die Entscheidungsgewalt der Ärzte stark gekappt wurde. Allgemein besteht aber die Hoffnung das die Bundesregierung "irgendwann" an diesem Gesetzt Änderungen vornehmen wird.................... !?
Uns Wartepatienten bleibt nur, mit den behandelden Ärzten über die Möglichkeit der Standard Exceptions zu sprechen und ob sie für den Einzelnen in Frage kommen..............

Ein anderes Thema war die "Individualisierung der Immunsuppression".

Jeder transplantierte Patient muss lebenslang Medikamente nehmen. Sie blockieren das Immunsystem und schützen damit das neue Organ vor der Abstoßung. Diese Medikamente greifen auf sehr unterschiedliche Weise in das Immunsystem ein. Leider sind sie nicht nur sehr effizient, sondern haben auch häufig Nebenwirkungen, die sich auf die Lebensqualität des Einzelnen auswirken.
Ganz wichtig ist dabei zu verstehen, das jeder Patient seinen eigenen Werten entsprechend therapiert wird. Kurz nach der Transplantation gibt es eine "Basismedikamentierung", die im Laufe der folgenden Tage und Monate auf den Patienten zugeschnitten wird.
Daher sollte man sich unter Patienten nicht über Dosierung der Immunsuppression austauschen, da es eine ganz individuelle Sache ist...........

Das letzte für mich interessante Thema war "Lebertransplantation nach MELD-Einführung : Zentrumserfahrung und Ergebnisse" (in der MHH).

Hier wurde noch einmal über den MELD-Score und die Auswirkung für die MHH und die dortigen Patienten referiert...........
Es wurde nochmals darauf aufmerksam gemacht, das die operierenden Ärzte mit Patienten in körperlich schlechtem Zustand konfrontiert werden und die Operationsmethoden und die damit verbundenen Schwierigkeiten daher in die Anfänge der Transplantationsgeschichte zurückgehen. Junge Ärzte müssen heute wieder Operrationsverfahren aus den frühen 90ziger`Jahren erlernen.......... Noch vor der Einführung des TPG gestalteten sich die OP`s für Ärzte und Patienten als "angenehmer", da Risiken durch Patienten mit noch guter Verfassung weitgehend ausgeschlossen werden konnten.
Es wurden noch anhand verschiedener Grafiken Fakten der Transplantationsambulanz wie z.B. Sterblichkeitsraten nach Jahren und andere Zahlen genannt................. und nach dem Schlusswort war die Veranstaltung beendet.

Und jetzt noch, wie versprochen ein paar Worte zu dem Film "Das Herz von Jenin"

Es gibt eigentlich keine Worte für das was der Vater mit der Freigabe der Organe seines Sohnes getan hat !!!!
Über die Grenzen, den Hass und die Vorurteile hinweg................
Für mich wirklich ein Anwärter für den Friedensnobelpreis ! Auch die Arbeit die er jetzt mit und an den Kids in seinem Jugendzentrum leistet ist Beispielhaft.
Endlich Jemand der verstanden hat...... wie man "Frieden machen kann".... trotz des grausamen Schicksals!
Jeder der diesen Film nicht im Kino sehen konnte, rate ich sich die bald erscheinende DVD zu besorgen !

Das Herz von Jenin

2009-05-08T08:23:00.005+02:00

Heute möchte ich euch einen Film "ans Herz" legen.....

"Das Herz von Jenin"

Zum Inhalt : Auf dem Berlinale Talent Campus 2006 stellte der junge israelische Regisseur Leon Geller ein Projekt vor, dass fast auf Unglauben stieß: Der zwölfjährige Ahmed wird im Flüchtlingslager Jenin im Westjordanland irrtümlicherweise von einem israelischen Soldaten in den Kopf geschossen, weil er und seine Freunde mit einem echt aussehenden Plastikgewehr spielen. Im Krankenhaus von Haifa können die Ärzte den Jungen nicht mehr retten. Ein Pfleger fragt den Vater nach einer Organspende, und nach Rücksprache mit seiner Frau, einem Imam und dem Chef der militanten Al-Aksa-Brigaden stimmt Ismael Khatib zu. Ein Jahr später trafen sich Geller und der Deutsche Marcus Vetter, um eine Zusammenarbeit zu vereinbaren, aus der dieser bewegende Dokumentarfilm entstand.
Das deutsch-israelische Team begleitet Ismael Khatib, der zwei Jahre nach der Organtransplantation die Kinder kennen lernen will, die durch den Tod seines Sohnes weiterleben konnten.

Ein unbedingtes MUSS für Unentschlossene !!!!
Er läuft bei uns in Hannover im Koki Kino im Künstlerhaus Hannover Sophienstr.2 am: 07.05.2009 21:00 Uhr und vom: 08.05.2009 bis: 12.05.2009, 20:15 Uhr
(Ich würde mir diesen Film in den großen Kinos, mit längeren Laufzeiten wünschen......)

Ich selbst werde ihn mir dieses Wochenende ansehen und danach hier auf meinem Blog ein paar Worte dazu schreiben.
Was ich allerdings schon an Trailern und Beschreibungen gesehen und gelesen habe begeistert mich.............

Alternativen zur Organspende

2009-04-22T11:56:00.020+02:00

VOTE-AUSWERTUNG

Umfrage
Sind Sie bereit, Ihre Organe zu spenden?

Ja 765 36,83%
Nein 1245 59,94%
Ist mir egal 67 3,23%
Gesamtbeteiligung 2077
Stand: 16.01.2009, 18.16 Uhr

Das ist die Auswertung vom SPIEGEL ONLINE FORUM..........
Ich finde das ziemlich dramatisch ! Im vergangenem Jahr sank die Spendebereitschaft der Deutschen auf den tiefsten Stand seit 2004 ! Warum das so ist, ist glaube ich schnell erklärt........ Angst sich mit dem eigenen Tod auseinander zu setzen, Horrorgeschichten in den Medien durch Filme und unsinnige Berichterstattung, nicht genügend Werbung für Organspende und letztlich die Trägheit des Einzelnen sich einen Organspendeausweis zu besorgen !!!!

Darum wird verstärkt über Alternativen nachgedacht....... um nur zwei zu nennen : "Das Gen-Schwein als Organspender ?" und "Das Kunstherz"
Ich habe darüber verschiedene Berichte gelesen und möchte mich mal kurz dazu äußern........

Das Schwein gilt als der am besten geeignete Spenderorganismus, wobei auch hier wie bei jeder Übertragung von Gewebe zwischen verschiedenen Arten komplexe Abstoßungmechanismen überwunden werden müssen. Da die genetisch veränderten Schweine an der Oberfläche ihrer Körperzellen ein menschliches Molekül tragen, sind sie vor Angriffen der Killerzellen, die das "Spenderorgan" zerstören wollen, jedoch größtenteils geschützt. Über die "Haltbarkeitsdauer" dieser Organe gibt es noch keine Erfahrungswerte..........

Nach einer Umfrage unter Wartepatienten würden immerhin 80% ein solches Organ annehmen........
Für mich spiegelt das nur die Angst der Betroffenen vor vor dem Tod wieder, da diese Möglichkeit noch an keinem Menschen getestet wurde.
Darum finde ich die Breitschaft so ein "Gen-Schwein-Organ" jetzt schon als Alternative zu sehen sehr traurig........, aber für manchen Patienten wäre es vielleicht eine letzte Chance !!!

Allerdings wurde ein Kunstherz bereits getestet..... an einem Kalb.

Das sogenannte "Rein-Heart" befindet sich noch in der Entwicklung, in zwei bis drei Jahren jedoch soll es als Alternative zur klassischen Herztransplantation eingesetzt werden. Die Forscher implantierten das künstliche Herz einem Kalb; es arbeitete eine Stunde lang stabil und wurde dann abgeschaltet. Damit ist das erste Mal seit über 20 Jahren ein Kunstherz im Tierversuch erfolgreich eingesetzt worden.

Diese Entwicklung finde ich persönlich erstaunlich und macht auch Hoffnung darauf, das wir Wartenden nicht langfristig auf menschliche Organspende angewiesen sind..........., doch was passiert bis dahin, wenn die Spendebereitschaft weiter zurück geht ?
Im vergangenem Jahr sind rund 1000 Menschen, die auf der Warteliste standen verstorben....... 12.000 Patienten sind wartend..........und es gibt immernoch genügend Organspende - Gegner die Stimmung machen und die hoffentlich alle einen Ausweis bei sich tragen, in dem sie erklären, das sie im Ernstfall keine Spenderorgane entgegen nehmen !!!!!

Ich sage nur "Andere Länder......andere Sitten", an denen wir uns hier in Deutschland messen lassen müssen ! In Spanien, Österreich und Belgien ist die Organspende ganz klar und einfach geregelt........ nur in England gilt wie bei uns die Zustimmungsregelung und daran muss dringend etwas geändert werden !!!

Zum Abschluss................
Bei vielen Wartepatienten können auch die genannten Alternativen zum Strohhalm werden und es bleibt zu hoffen, das sie bald greifbar sind !!!! Das Wichtigste ist durchzuhalten, die Hoffnung nicht zu verlieren und sich die Wartezeit so angenehm wie möglich zu gestalten.
Ich selbst bin an einem Punkt angelangt, an dem ich sage.......... ich bin soweit ! Mein Leben verläuft in vernünftigen Bahnen und ich sehe dem Kommendem stressfrei entgegen........ nur mit einem bisschen Angst........

Es geht mir wieder einigermaßen.......

2009-04-09T21:25:00.002+02:00

.... und der Frühling tut mir gut !
Außerdem bin ich total begeistert wieviel Resonanz ich so langsam auf meinen Blog bekomme und ich möchte mich jetzt mal ganz herzlich bedanken !!!!!!!
Es haben sich schon Stammleser entwickelt und es schauen immer mal wieder Neue rein und ich konnte tatsächlich schon das ein-oder andere Mal Fragen beantworten, die mir per Mail zugeschickt wurden......... und das macht mich sehr stolz! Ich sehe das als weiteren, kleinen Beitrag zur Aufklärung........
Meine Werte sind zur Zeit stabil und bis auf die extreme Enge in meinem Körper geht es mir gut !
Der Frühling zieht ins Land und läßt die Welt bunt werden und so dachte ich mir, ich lasse auch auf meinem Blog Farbe Einzug nehmen........Ich hoffe es gefällt euch !?

Jetzt wünsche ich euch Allen ein FROHES OSTERFEST !!!
Und ein besonderer Gruß geht an meine Leute im Lebertransplantierte e.V. - Chat !!!

Abschied nehmen.........

2009-03-31T13:36:00.009+02:00

Ich komme gerade von meiner psychosomatischen Sitzung !
Mein Kopf ist noch voller neuer Gedanken, die ich euch unbedingt mitteilen will, weil sie noch so frisch sind........
Mir persönlich bringen diese Therapiestunden wirklich viel...... so wie heute.
Es ist ja immer noch Angst in meinem Kopf wenn ich an die TX denke, was ich auch verständlich finde! Natürlich versuchen wir diese Angst auf zu arbeiten, damit ich "relaxter" an das vor mir stehende heran gehen kann.......und jetzt kommen wir zum Inhalt meiner heutigen Sitzung.

Mein Problem ist ganz stark das ich ungern "Dinge aus der Hand gebe". Hört sich vielleicht blöd an, aber es ist in vielen Bereichen so, dass ich alles was zu tun ist, gern selbst erledige, damit es dann so ist wie ich es mir vorstelle........... ( ist vielleicht eine Macke, aber mein Umfeld kann damit leben ;-) )

Und bei dieser Transplantation habe ich eben nichts selbst in der Hand !!!!

Auch das klingt albern, aber ich kann weder die OP selbst durchführen, noch kann ich die Organe aussuchen........ Ich muss darauf vertrauen das alles klappt ......... und das ist eins meiner Probleme, ich kann so schlecht vertrauen ! Das ist auch ein Grund warum ich diese vielen Bücher über Transplantationen lese, egal ob es Erfahrungsberichte oder medizinische Informationen sind, mich interessiert alles um das Thema ! Jeder Mensch geht in der wartenden Phase anders mit der Situation um und ich bin da eben sehr wissensdurstig, weil ich dadurch das Gefühl bekomme "es wieder im Griff zu haben"......... ;-) und das tut mir gut ! Mit dem angeeignetem Wissen habe ich das Gefühl gut informiert zu sein und auf alle Eventualitäten reagieren zu können um in bedrohlichen Situationen beruhigter sein zu können...........
So weiß ich z.B. jetzt schon theoretisch wie sich eine Abstoßung bemerkbar macht und das das fast jeder Patient durchmacht !!!

Dann hat mich heute noch etwas anderes stark berührt.......
Hört sich eigenartig an, aber meine betroffenen Organe werden vor mir sterben............. und das ist ein seltsamer Gedanke, der mich wirklich traurig werden läßt !!!!
Auf dem Heimweg von der Therapie ist mir das richtig bewusst geworden und mir sind die Tränen gekommen. Ich trage diese kranken Organe schon knapp 47 Jahre mit mir rum und sie haben mir, obwohl sie krank sind, gute Dienste geleistet und jetzt muss ich mich demnächst von ihnen trennen...... da entsteht schon so etwas wie "Trauer", die verarbeitet werden muss !!!

Ich weiß nicht ob ihr das verstehen könnt, oder ob das übertrieben auf euch wirkt......, aber ich scheine damit zu kämpfen zu haben !
Es fällt mir schwer mich auf "Neues", sprich neue Organe einzulassen und mich von den Alten zu verabschieden.
Und ich muss wieder darauf vertrauen das alles gut wird, weil ich es wieder nicht in der Hand habe !
Auch diese Hürde werde ich nehmen müssen...........,

.........damit ich mich auf das "Abenteuer Neues Leben" stürzen kann..........
Und trotz der auch schmerzlichen Gedanken die ich nach den Sitzungen manchmal habe, weiß ich das diese Stunden gut für mich sind !!!!
Jetzt habe ich die Zeit mich mit diesen "Dingen" auseinander zu setzen und zu verarbeiten.......... Nach der TX können solche Gedanken nur schaden und dann brauche ich meine ganze Energie fürs LEBEN !!!!!

Kontrolltermin in der TX Ambulanz

2009-03-29T13:49:00.015+02:00

Am Freitag war ich zur Verlaufskontrolle in der Medizinischen Hochschule Hannover.
Diese Termine sind für mich immer ein wenig belastend...... müssen aber sein. Ich bin immer schon morgens da, damit ich nicht so lange warten muss und dann passiert eben so das Übliche.... die Blutabnahme und das ärztliche Gespräch.
So hatte ich am Freitag die selbe Ärztin, wie bei meinem letzten Kontrolltermin und darüber war ich sehr froh, da mir diese junge Ärztin sehr sympathisch ist. Es werden halt Fragen gestellt nach Befinden, Problemen, Medikamentenveränderung, Blutdruckmessung und eventuellen Zwischenfällen und anschließend kommt die körperliche Untersuchung. Diesesmal gab es da bei mir ja ein bisschen mehr zu erzählen, weil sich mein körperlicher Zustand doch verändert hat. Dann hat mir die Ärztin erzählt das sich nach der letzten Blutkontrolle, die der MHH von meinem Facharzt zu geschickt wird, meine "Punktezahl" erhöht hat. Also sind die Werte wieder schlechter geworden.
Das spüre ich selbst aber auch sehr stark !!!!
Ich fühle mich immer kurz vor und kurz nach diesen Terminen wie in so einer Blase...... meine Gedanken drehen sich an diesen Tagen immer sehr stark um das Thema Transplantation. Im Normalfall kann ich diese Gedanken ganz gut ausblenden, weil ich mit vielen anderen Dingen beschäftigt bin, da sich durch die körperliche Einschränkung natürlich auch meine Hobbys ändern. Jetzt sitze ich in letzter Zeit häufiger vor dem Computer und scrappe oder regagiere im Internet, oder chate mit meinen Lieben im Lebertransplantierten e.V. Chat, wenn es mir nicht zu schlecht geht !?
Doch sobald ich mich nicht mit diesen Dingen beschäftige, kommen die Gedanken wieder und wieder und wieder und man ist ganz oft.......... nur bei sich !
Und obwohl ich sehr häufig gute und lange Gespräche mit meiner Freundin über dieses Thema führe, bleibt man allein in dieser Blase............
Jetzt bin ich ein bisschen vom Thema abgekommen................. ;-)

Also, nachdem ich das ärztliche Gespräch durch hatte, bin ich zu meiner Studie gegangen.
Ich wurde vor einem halben Jahr gefragt, ob ich an einer neurologischen Studie teilnehmen würde, die mich vor, während und nach der TX begleitet und ich habe zugesagt, weil ich der Meinung bin, das alles wichtig ist, was die Medizin in diese Richtung weiter bringt.
Außerdem machen diese Tests voll Spaß........
Nach einer kurzen körperlichen Untersuchung kommen dann Gedächtnistests. Wie zum Beispiel eine kurze Geschichte die mir erzählt wird und die ich so wortgetreu wie möglich wiedergeben muss, oder Bilder die ich mir kurz ansehe und danach nachzeichnen soll. Dann werden mir Zahlenreihen genannt, die ich wiederholen soll und plötzlich fragt man mich wieder nach dem Inhalt der am Anfang erzählten Geschichte........Dann muss ich noch ein kleines Programm am Computer durchlaufen und außerdem werden viele Fragen gestellt. Diese eine Stunde bei der Studie macht mir richtig Spaß und darum gehe ich dort gern hin.

Und nach der Studie kommt dann der Teil den ich garnicht mag.................... das Sono !
Ultraschall am Bauch macht keine Schmerzen, aber ich habe jedesmal Angst das sie mir sagen das ich wieder sklerosiert werden muss !!!!! Bei einer Sklerosierung geht der Arzt mit einer tierisch langen Nadel durch die Bauchdecke und saugt aus den Zysten die Flüssigkeit, um danach in die geschrumpften Zysten eine alkoholhaltige Lösung zu spritzen. Das dumme ist, das diese Zysten sowieso wieder mit eitriger Flüssigkeit vollaufen und man langfristig nichts gewonnen hat !!! Das Ganze habe ich jetzt schon dreimal hinter mir und weiß daher aus Erfahrung wie sich das an fühlt und was es für Nutzen für mich hat......... Aber Gott sei Dank kam dieser Vorschlag von den Ärzten nicht, allerdings nur weil festgestellt wurde, dass meine Leber geschwollen ist.

Und somit war ich für den Tag endlich durch, nach knapp 6 Stunden mit allem drum und dran............. Und ich hatte noch nichts im Magen !!!!!

Noch schnell in die Mensa der Hochschule, eine Kleinigkeit essen und danach so schnell wie möglich nach Hause aufs Sofa !!!!
So jetzt kennt ihr auch mal so einen Ablauf bei meinen "Verlaufskontollen".
Ich gehe davon aus, dass sich meine Punktezahl nach diesem Termin weiter erhöhen wird........

Meine körperliche Verfassung.......

2009-03-19T14:20:00.007+01:00

......ist zur Zeit nicht die Beste !
Es geht mir jetzt seit einiger Zeit nicht so gut und ich habe überlegt ob ich das überhaupt blogge !?
Aber das gehört eben auch zu mir und ich habe diesen Blog gemacht um mich mitzuteilen und anderen einen Einblick in mein "Geschehen" zu gewähren ! Ich kann den genauen Zeitraum nicht benennen, aber ich bekomme zunehmend Probleme mit meinem Körper. Wo ich vor einem Jahr im Frühling in meinem Garten noch "Bäume ausreißen" konnte, fällt es mir jetzt schon schwer, ein paar Stiefmütterchen zu pflanzen.......
Immer häufiger habe ich Rückenschmerzen und ständig das Gefühl, dass meine Organe meinen Bauch nach vorn und nach aussen drücken.
Mein Körper tut mir fast ständig weh und ich bin müde und kraftlos........ alles Mist !
Mein Kopf kommt da irgendwie nicht mit klar...., denn der will was ganz anderes. Ständig denke ich, ich muss Dies und Das noch machen!
Nehme mir morgens alles Mögliche vor und bekomme es über den Tag nicht geregelt, weil ich zu müde, kraftlos und unmotiviert bin...... ich habe zu Nichts Lust !!!
Früher habe ich den Großputz in meiner Wohnung an einem Samstag Vormittag geschafft........ Heute muss ich das auf die Woche verteilen ! Das nervt mich.........

Und dann noch dieser Behördenstress...... Morgen muss ich zu meinem Rententräger zur Kontoklärung, wegen dem Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente ! Was die alles für Unterlagen und Anträge sehen und ausgefüllt haben wollen, das ist auch nicht mehr normal !
Nebenbei ein Brief nach dem anderen vom Sozialgericht, wegen der Erhöhung des Schwerbehindertengrades......, wenn man nicht schon krank wäre, könnte man es werden ! Es wächst mir im Moment alles ein bißchen über den Kopf und ich glaube, dass sich das bei mir auch körperlich auswirkt !?

Zudem entstehen natürlich auch finanzelle Ängste......... Mit der EU-Rente kann man natürlich keine Sprünge machen und das bin ich aus meinem Berufsleben nicht gewohnt........., aber ich habe keine Wahl !
Erstmal muss ich zusehen, dass es bei mir körperlich wieder aufwärts geht und ich hoffe der Rest kommt von allein...................
Ich darf nicht aufgeben ;-)
Alles in Allem bin ich genervt und niedergeschlagen und habe auch keine Lust mehr, mir das irgendwie schön zu reden ! Das Leben kann schon recht ungerecht sein.......

Reportage Herztransplantation

2009-03-07T14:06:00.004+01:00

Ich höre in letzter Zeit häufiger, dass die Spendebereitschaft höher ist, wenn auch visuell und auf einer "persönlichen" Ebene für Organspende geworben wird.
Die Wichtigkeit des Themas wird von den Menschen eher erkannt, weil es mit den Augen schneller zu begreifen ist und realer scheint.........
Daher habe ich mir überlegt, heute das erste Mal, eine kleine Reportage über einen Patienten nach einer Herz TX und mit einem anderen jungen Patienten mit einem Kunstherz einzufügen.
Diese Reportage ist natürlich völlig unblutig, sprich......... es wird nicht die OP gezeigt, sondern zwei junge Menschen, die mit ihrem Schicksal klar kommen und müssen.....

Ich empfinde es unglaublich beeindruckend, wie stark diese Zwei mit der Situation umgehen!
Außerdem finde ich, macht es wiedermal deutlich wie wichtig Organspende ist !!!!!
Jeder sollte da mal in sich gehen und darüber nachdenken.............. auch wenn es z.Zt. "nicht nötig" scheint..........
Genauso wichtig ist für Menschen, die sich für Organspende entscheiden, dieses auch in der Familie zu diskutieren und zu klären, damit "im Ernstfall" die Familie diesem Wunsch nachkommen kann.

Soviel nur für Leser die sich vielleicht noch nicht entscheiden konnten.........

Der Transplantierte oder Wartende stellt sich nach wie vor der TX in Bezug auf den Spender immer ähnliche Fragen !?
Was war oder wird der Spender für ein Mensch sein ?
Nimmt man Eigenarten des Spenders an, oder mag man später Dinge, die vielleicht der Spender mochte?
Wie weit gedanklich jeder Einzelne damit umgeht, bleibt ihm selbst überlassen.............. und gilt es hier auch nicht zu kommentieren.

Es ist nur zu hoffen, das die Spendebereitschaft wieder deutlich steigt.......... !!!

Lebertransplantierten - Treffen

2009-03-01T22:20:00.014+01:00

Gestern war ich bei meinem ersten Gruppentreffen der Lebertransplantierten.

Das Thema war : "Verhältnis des Patienten zwischen TX-Ambulanz und Hausarzt"

Wenn ich Menschen nicht kenne, bin ich in so einem Fall, erst einmal zurückhaltend und betrachte es aus kurzer Entfernung. Da ich Niemanden kannte, haben meine Freundin und ich uns einen Platz gesucht und es uns gemütlich gemacht.
Der Raum war nicht sehr groß und ich habe vorher auch geglaubt das mehr Personen erscheinen würden, aber so war es eine gemütliche Runde.

Es war auch eine Ärzten anwesend, die folgenden Fragen Rede und Antwort stehen wollte. Ich hatte schon einmal mit ihr in der Transplantationsambulanz der Hochschule bei einem Kontrolltermin zu tun.
Die ersten 1,5 Stunden habe ich eigentlich nicht an der Diskussion teilgenommen, sondern nur zugehört und dabei festgestellt, das einige der Transplantierten wohl echt Probleme mit Hausärzten einräumen.
Ein Teil der Hausärzte scheint sich nicht wirklich mit TXlern auszukennen, was die verschiedenen Medikamente zur Immunsuppression und die entsprechenden Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten angeht.
Mir wurde klar, das man als verantwortungsvoller Patient selbst sehr darauf zu achten hat, das bestimmte Dinge "nicht aus dem Ruder laufen".
So ist mir zum Beispiel auch bewusst geworden, wie gut Transplantierte über ihre Werte informiert sind und wohl auch sein müssen.......

Die Ärztin sagte dann auch, das sie die meisten von denen die da saßen kenne und das diese Anwesenden auch wirklich sehr gut informierte Patienten wären.
Und das der ein- oder andere von ihnen mehr über seine Krankheit wüsste, wie manch junger Arzt !
Sie sagte aber auch, das man nicht alle Hausärzte über einen Kamm scheren dürfe, weil es darunter auch wirklich sehr gute geben würde......... und man könne als Arzt auch nicht alles, aus jedem Gebiet wissen ...........Und da hat sie absolut Recht!

Als die Diskussion kurzfristig ins Negative abrutschte, hat diese Ärztin sehr zügig das Gespräch auf uns Wartenden gelenkt..........
Sie hat gefragt wer wartend ist (außer mir noch ein Mann) und sagte, das es wichtiger wäre, das Transplantierte uns Wartenden positiv informieren.
Damit wir Wartenden keine Angst bekommen und auch verstehen das es danach ganz "normal" weiter geht.
Worauf für mich, wirklich sehr emotionale Worte von einigen TXlern gefallen sind, die mich tatsächlich ein wenig berührt haben !!!

Es wurden dann noch ein paar persönliche Fragen von Einzelnden gestellt, die die Ärztin sehr souverän beantwortet hat und nach ungefähr 2 Stunden löste sich die Runde auf..........

Fazit des Tages für mich :

Ich bin total froh , das ich bei "meinem Arzt" (Facharzt mit angrenzender Dialyseklinik) bin und nicht bei einem normalen Hausarzt. Ich fühle mich bei ihm sehr gut aufgehoben und auch die dort arbeitenden Arzthelferinnen sind super freundlich, was ich auch als sehr wichtig erachte !
(Möchte da aber auch keinem Hausarzt zu nahe treten, weil es Unterschiede und es die Situation auch manchmal nicht anders hergibt) !!!

Ich bin auch froh, das ich mich selbst so viel informiere. Denn die Ärztin hat auch gesagt, das "Informierte" zwar manchmal die schwierigeren Patienten sind, das aber auch genau diese Patienten am besten mit der Situation umgehen.

Das Wichtigste für mich aber war..........die "Möglichkeit" Menschen zu sehen, die eine TX hinter sich haben, zum Teil schon sehr lange !!!
Einfach die Tatsache, das sie gesund und munter sind, stärkt mein Vertrauen in die Ärzte ungemein und bringt mich meinem Ziel wieder etwas näher.......... meiner TX angstfreier entgegen zu sehen !!!!!

Ich habe mich dazu entschlossen, weiter an diesen Gruppentreffen der Lebertransplantierten teilzunehmen.
Weil ich auch da wieder für mich Positives herraus ziehen kann............ und ich auch auf die nächsten Themen und die daraus resultierenden Gespräche sehr gespannt bin !

Gedanken und Gefühle die in meinem Kopf kreisen

2009-02-21T14:41:00.003+01:00

Das Leben, Denken und Handeln verändert sich schon stark, wenn man "erkrankt". Mich hat mein Gendefekt ziemlich spontan aus meinem Alltag herraus gerissen..........

Wie ich schon geschrieben habe wusste ich das ich krank bin, habe aber immer geglaubt, dass ich damit durchs Leben komme........
Dann wurde es im Dezember 07 ernst und ich musste mein altes Verhalten kippen !

Und habe schmerzlich feststellen müssen, dass ich auf einiges verzichten muss und das sich dadurch das gesamte denken und handeln dreht.
Nicht nur das sich die Krankheit sehr plötzlich negativ auf meinen Körper ausgewirkt hat, durch Schmerzen, ständiger Übelkeit, Bewegungseinschränkung und Konditionsverlust......... nein es schränkte mich auch noch in meinen Freizeitaktivitäten ein !
So bin ich früher jeden zweiten Tag meine 10 Kilometer joggen gegangen und habe mich damit total super gefühlt und war dadurch auch mental ein ganz anderer Mensch, weil ich während des Laufens vieles Negative abgebaut habe.
Darauf musste ich als erstes verzichten und das ist mir unglaublich schwer gefallen und fällt es auch heute noch !

Außerdem musste ich auch ein sehr liebgewonnenes Hobby begraben...............das Motorrad fahren !
Ich hatte ungefähr 2,5 Jahre vorher einen Motorradführerschein gemacht und habe es geliebt mit meinem "Hobel" durch die Gegend zu fahren.......... egal bei welchem Wetter ! Jede mögliche Strecke habe ich mit meiner alten Suzi gemacht, leider hat das mir bzw. meinen Harnwegen nicht gut getan. Da ich zu häufig Infekte hatte, musste ich das Motorrad fahren einstellen. Die Ärzte sagten mir nämlich wenn wir das mit den Harnwegsinfekten nicht in den Griff bekommen, müssten die Nieren vor der TX raus, weil sonst die Gefahr nach der Transplantation besteht, das weitere Infekte die neuen Organe abstoßen. Das klang für mich logisch und somit habe ich mein Motorrad mit Tränen in den Augen verkauft.......... habe aber dafür seitdem keinen Infekt mehr gehabt !!! Aber dieser Spaß beim Moped fahren fehlt mir häufig..........

Nicht zu vergessen sind natürlich auch, durch die lange Krankschreibung, die sozialen Kontakte zu Kollegen und Freundeskreis. Man verliert irgendwie die "Verbindung" und durch das lange nicht sehen und reden entfernt man sich auch innerlich ganz stark. Das Leben geht halt für jeden anders weiter und man fühlt sich durch unterschiedliche Probleme und Ansichten nicht mehr so verbunden...........
Dadurch entsteht für mich auch ein Stück weit Einsamkeit und Langeweile, die ich versuche mit anderen Dingen zu füllen, aber zum Schluss macht man eben vieles "allein" !

Plötzlich hat man ganz andere Probleme ! Stress mit der Krankenkasse und den Anträgen für die Schwerbehinderung, bis hin zur Erwerbsunfähigkeitsrente......... woran ich z.Zt. zu knabbern habe ! Denn es geht nicht nur darum die Anträge auszufüllen, sondern auch wie man sich damit fühlt......... Ich habe mein Leben lang gearbeitet, mit 14 Jahren habe ich meine Lehre zur Floristin begonnen und bis auf drei Monate in meinem Leben stand ich immer voll in der Berufswelt.
Doch plötzlich und mitten aus dem Leben herraus, im Alter von knapp 47 Jahren soll ich Rentnerin sein !!!!!! Für mich erst einmal ein hartes Los und andere werden sicherlich ähnliche Probleme damit haben !!!! Aber auch damit findet man sich ab.......

Was ich persönlich für mich im Moment am schlimmsten finde ist,........... das auch meine kleinen Träume zerplatzen ! Ich habe mich der Illusion hin gegeben, dass ich irgendwann nach erfolgreicher TX meine gesammelten Erfahrungen Anderen, die dann in meiner Situation sind, weitergeben zu können ! Ich hatte die Idee aus meinem erlebten einen Beruf zu machen......... und lief damit gegen Wände !
Nachdem ich mich in viele Richtungen orientiert und informiert habe, muss ich feststellen, dass mir diese Möglichkeit leider nicht offen steht !
Doch was soll ich tun........... zurück in meinen alten Job kann ich nicht ! Wie soll ich danach am Fließband in Akkord, Dreck und Schichtarbeit weiter machen......... und das will ich auch nicht !

Was bleiben in meinem Alter für Alternativen ?
Soweit ich informiert bin, wird einem Transplantierten während der Rhea vom Rententräger das Angebot einer beruflichen Rehahibitation gemacht........., aber wo soll mich das dann mit vielleicht mitte 50 hinführen ? In die Arbeitslosigkeit.............. ?

Heute scheint nicht mein Tag zu sein !!!!!
Ich bin ziemlich gefrustet und auch ein wenig enttäuscht, was das Leben für mich zu bieten hat............. aber.........ich sehe auch Licht !
Es wird mit Sicherheit auch Klasse, irgendwann ohne ständige Schmerzen wieder joggen zu gehen ! Oder mir einen Wunsch zu erfüllen : Ich möchte dann mit meinem Spender den Jakobsweg gehen (wollte ich schon bevor es "in" wurde) ! Bin schon dabei Spanisch zu lernen ;-)

Und ich glaube auch, dass sich für mich eine Tür öffnen wird........ in Punkto Arbeit, ich muss mir nur Zeit geben ! Ein weiser Mensch hat mal zu mir gesagt : "Es wird alles zur richtigen Zeit passieren"!
Mein heutiger Eintrag soll Niemanden Angst machen........ sondern eher Mut !
Denn solche Erfahrungen macht man nicht allein, sondern es gibt tausende Andere die das auch durch- und überlebt haben !!!!

Lustiges Erlebnis im Krankenhaus

2009-02-20T20:27:00.007+01:00

Evaluation steht vor Listung...............und somit habe auch ich diese Prozedur hinter mir. Zur Erklärung zur Evaluation :

Vor der Aufnahme auf die Warteliste zur Transplantation müssen verschiedene Voruntersuchungen durchgeführt werden. Ziel ist es besondere Risiken für den Patienten im Vorfeld zu erkennen.

So wurde auch ich 14 Tage stationär in der Hochschule aufgenommen. Anfänglich ein wenig ängstlich habe ich mich auf der vorgesehenen Station eingefunden......... Ich wurde natürlich nicht im Unklaren darüber gelassen, was alles für Untersuchungen stattfinden sollten und begeistert war ich von der ein- oder anderen Untersuchung nicht, aber es musste gemacht werden.
Trotz Allem wollte ich mir meinen Aufenthalt dort so angenehm wie möglich machen und das Ganze von der heiteren Seite sehen und dazu sollte ich genug Anlass bekommen.......... Ich hatte ja anfänglich einmal betont, dass ich ein sehr humorvoller Mensch bin und möchte euch heute mal mit meinen Krankenhaus Erfahrungen erheitern ;-)

Ich bin in ein 4 Bett Zimmer gekommen und hatte trotzdem irgendwie noch Glück....... ein Bett am Fenster war frei und das wurde meins ! Die ersten 2 Tage muss man sich erst einmal eingewöhnen und die Leute kennenlernen.......... Am 3 Tage wurden schon die zwei mir gegenüber entlassen und so wechselte die Bettenbelegung in den nächsten Tagen häufig !
Doch eines schönen Tages in den späten Abendstunden, kam ein "Notfall".
Wir hatten schon das Licht aus gemacht, da wurde es nochmal hektisch im Zimmer.
Der Notfall war ein junge Frau ungefähr 20 Jahre alt, ca. 1,50 m groß und sehr hippelig. Sie brauchte ein frisches Bett und musste sich noch für die Nacht fertig machen und eine Ärztin musste sie sich nochmal ansehen, also wurde es erst sehr spät wieder dunkel im Zimmer.

Da in Krankenhäusern sehr früh geweckt wird, war unsere Nacht dem entsprechend kurz ! So saß ich mit verquollenen Augen in meinem Bett und betrachtete mir den Notfall und kam auch schnell mit ihr ins Gespräch. Sie hat schon seid Tagen nicht abgeführt..... hat sie mir ziemlich zügig und frei von der Seele weg erzählt. Und das ginge nicht so und die Ärzte müssen da jetzt endlich was machen.... lamentierte sie. Ich war natürlich voller Mitgefühl, weil so eine Situation bestimmt nicht schön ist !

Doch keine halbe Stunde später konnte ich es nicht fassen. Beim morgentlichen Ritual (Blutdruck und Fiebermessen), erfragen die Schwestern auch die Menge Brot oder Brötchen die jeder einzelnde zum Frühstück haben wollte und der kleine Notfall hatte echt Hunger....... "Zwei Brötchen und eine Scheibe Brot", bestellte sie sich gut gelaunt !
Nach dem Frühstück trällerte sie durch Zimmer und schob sich noch den ein- oder anderen Keks in dem Mund und spülte ihn mit Brause runter. Bis zur Visite war ihre Kekstüte leer.......... Als die Ärzte dann unser Zimmer betraten lag der Notfall leidend in ihrem Bett........ das Nachthemd nur schnell in die Jogginghose gestopft und mit auf dem Bauch gefalteten Händen stöhnt sie und bat um Hilfe. Die Ärzte schlugen ihr verschiedene Therapien vor, aber der kleine Notfall wollte etwas anderes :

" Ich will einen künstlichen Darmausgang", bettelte sie.

Das ist kein Spaß....... die Kleine wollte auf Biegen und Brechen einen künstlichen Ausgang ! Das wiederholte sich bei jeder Visite, doch die Ärzte reagierten überhaut nicht auf diesen Wunsch ! Und sie schob immer weiter jede Mahlzeit und auch diverse Kekse in sich rein.

Aus untersuchungstechnischen Gründen musste ich 5 Liter einer ekligen Flüssigkeit zu mir nehmen die abführend wirkt.........
Na, jetzt war sie aber dabei, dass wollte sie auch unbedingt......... wurde ihr aber verwehrt.

Irgendwann als sie wieder eine Kekstüte in der Mache hatte, habe ich sie dann mal darauf aufmerksam gemacht, das alles was Oben reingeht auch Unten wieder raus muss......... das hat der kleine Notfall nicht verstanden !

Was sie letztendlich mit der Kleinen gemacht haben, kann ich euch nicht sagen........ich wurde vor ihr entlassen.

Ich hoffe ich konnte euch mit dieser kleinen persönlichen Erfahrung ein Lächeln auf die Lippen zaubern ;-) und wünsche euch ein schönes Wochenende.

Kritisch durchs WWW

2009-02-15T13:13:00.004+01:00

Heute möchte ich euch von einer ziemlich schlechten Erfahrung berichten, die ich vor einiger Zeit gemacht habe!
Das war noch in der Zeit (kurz nach der Listung), als ich noch keine Kontakte hatte und versucht habe, alles über das Thema Transplantation und Organspende herraus zu bekommen.

Mit diesem Bericht möchte ich in erster Linie die "Wartenden" warnen......... ! Macht nicht den gleichen Fehler wie ich und regagiert ahnungslos nach z. B. dem Thema Organspende im Internet !
Ich war so blauäugig zu glauben, dass ich nur auf interessante und informative Seiten stoßen würde........
Doch es gibt auch eine "dunkle" Seite im WorldWideWeb und auf genau die, bin ich unter anderem geraten !

Einzelheiten von deren Inhalten gebe ich hier ganz bewußt nicht weiter, da ich diese "Meinungen" und "bizarren Ideen" nicht auf meiner Seite verbreiten will !!!
Meiner Meinung nach, können nur Menschen, die sich nicht wirklich mit dem Thema auseinder gesetzt haben, solche Angst machenden Theorien unter die Leute bringen ! Wobei ich mich dann auch frage, woher haben diese Personen ihre "Weisheiten" ?

Wenn jemand von euch dann doch ebenfalls diese negative Erfahrung gemacht hat, dann setzt euch unbedingt eingehend damit auseinander ! Das solltet ihr aber wenn möglich nicht allein tun. Ich weiß aus eigener Erfahrung, daß diese "Geschichten" sehr tief runterziehen können..........
Mir hat ein langes und gutes Gespräch mit meiner Freundin sehr dabei geholfen, diese krummen Gedanken wieder in die richtige Richtung zu bringen. Hinterfragt das Gelesene und nehmt es nicht als "gegeben" an, denn nur wenn man es sich erklären kann, warum diese Menschen solche Dinge schreiben, kann man damit abschließen.
Ich glaube, dass Nichts wichtiger in der Zeit des Wartens ist, als immer wieder in sich reinzuhören, um zu überprüfen............... wo stehe ich selbst in meiner Situation ! Das hört sich erstmal seltsam an, aber nur wenn ich weiß wo ich mental stehe, kann ich eventuellen negativen Eindrücken entgegensteuern. Das Letzte was man vor einer TX gebrauchen kann sind............. schlechte Gefühle !

Völlig natürlich ist es, alles über das bevorstehende Ereignis (TX) wissen zu wollen, aber wendet euch den Richtigen und Wichtigen Internetseiten zu und bleibt kritisch !
In jedem TX-Zentrum und bei den dort arbeitenden Ärzten, oder bei euren Hausärzten könnt ihr mit Sicherheit ensprechendes Infomaterial bekommen !

Bei Interesse bin auch gern bereit auf dieser Homepage gute Seiten zu verlinken !

Jetzt noch ein paar Worte an die diejenigen, die auch diese "bizarren Meinungen" über Organspende haben................. (falls die diesen BLOG überhaupt lesen) !
Ich bin immer und gern bereit meine Ansicht auszutauschen, aber ich habe ein Problem mit diesen "Halbweisheiten", die im Internet gestreut werden !!!

Ich bin auch für Kritik dankbar......... wenn sie konstruktiv ist.

Es gibt auch schlechte Tage.........

2009-02-11T21:23:00.004+01:00

..... und genau so einer ist heute!
Kann mich heute nicht gut rühren, weil die Größe meiner Organe sehr auf alles "umliegende" drückt.
Dann bin ich immer ein bißchen unleidlich, aber das erlaube ich mir dann auch!

Ich weiß schon gar nicht mehr wirklich wie es ist, sich ohne Probleme normal zu bewegen.
Dazu kommt dann noch, dass ich diese Woche keine Termine habe und viel zu Hause rumsitze.
Da ich ja schon seid Dez.07 krank geschrieben bin, merke ich zunehmend wie meine sozialen Kontakte schwinden. Das empfinde ich neben der Krankheit auch als ein starkes und unbedingt ansprechbares Problem !!!!

Es ist ja eigentlich noch nicht lange her, dass ich im Berufsleben stand, mit Schichtarbeit, Akord und richtig Stress im Rücken.
Außerdem war ich gern und viel mit meinen Kollegen zusammen. Bei der Arbeit ist es immer sehr lustig bis ausgelassen zu gegangen. Das alles fällt plötzlich unter den Tisch............

In der ersten Zeit der Krankschreibung hat man noch viel mit sich und der ganzen Situation zu tun, wie Schwerbehinderungsanträge, Arzttermine, Informationen sammeln und ähnliches.
Aber irgendwann hat man alles "auf Reihe".......... und dann ?
Ich besuche trotz allem dann und wann mal meine Kollegen, aber die haben dort ihre Arbeit zu tun und können nicht wirklich mit mir nebenbei klönen!
Freunde und Bekannte sind auch beruflich eingespannt und nicht einfach so abrufbar. So sitz man da........... und wartet.
Und wenn es einem dann mal nicht so gut geht, können die Tage lang werden !

Meiner Meinung nach soll man sich auch mal hängen lassen, solange man sich am nächsten Tag wieder aus dem Sumpf zieht........ und das werde ich morgen tun !

Wie geht ihr mit solchen Tagen um ?

Kontakt zu Transplantierten suchen !

2009-02-09T10:43:00.007+01:00

Neuerdings erlebe ich etwas worauf ich eigentlich von Listung an gewartet habe.
Kontakt zu Menschen die eine Transplantation hinter sich haben.........und es hätte mir nichts besseres passieren können !
Ich kann nur jedem "Wartenden" empfehlen diese Kontakte zu suchen!

Da ich monatelang mit den fürchterlichsten Gedanken durch die Weltgeschichte gelaufen bin, hatten sich natürlich schlimme Ängste aufgebaut. Diese Ängste haben mich auch in den Nächten verfolgt, da ich es ja einfach nicht besser wissen konnte. Meine schrecklichste Vision in der Nacht war, dass ich mich tot auf einem OP Tisch liegen sah.
Das hört sich für Menschen, die diese Situation nicht kennen wahrscheinlich "dramatisiert" an, aber wenn man in dieser Situation steckt, ist das Realität!
In der ersten Zeit nach der Listung konnte ich nicht wirklich einen klaren Gedanken fassen. Anfangs habe ich gedacht, dass ich mit dem unterschreiben der Listungsunterlagen, mein Todesurteil unterschrieben habe. Wie oft habe ich zu Hause gesessen und gedacht.........vielleicht ist es ja überhaupt nicht nötig !?
Dieser Tag im Juni 08 war ein einschneidendes Erlebnis für mich.
Ich war so weit unten, dass mir klar wurde, dass ich allein aus diesem Loch nicht wieder rauskomme. Dringend mußte ich mir Hilfe suchen.........

Das tat ich dann auch und bin dann sehr schnell in psychosomatische Behandlung gekommen, bei einem Arzt in der Hochschule, in der auch das TX Zentrum ist. Gleich nach der ersten Sitzung wußte ich........das passt !!!
Ich gehe seitdem regelmäßig zu ihm. Am Anfang waren die Termine engmaschiger, jetzt lassen wir uns etwas mehr Zeit zwischen den Terminen.
Das interessante während dieser Sitzungen ist immer wieder, dass ich Dinge sage, die mir erst richtig bewußt werden, wenn ich sie ausspreche! Ich bin schon ein paarmal aus diesem Raum gegangen und habe darüber nachgedacht, was ich da eigentlich gerade gesagt habe !?
In kuzer Zeit habe ich einiges über mich gelernt, aber was mir fehlte war Kontakt zu "Überlebenden". Das hört sich vielleicht naiv an, aber ich brauchte Beweise das Andere es schon überlebt hatten. Ich wußte, dass ich nur so gegen meine Todesangst ankam.
Dieser Arzt gab mir dann eine Internetadresse von Lebertransplantierten und das war gut so!
Ich wußte immer, dass ich nicht in eine Selbsthilfegruppe von Wartenden wollte, denn die hatten genauso zu kämpfen wie ich...........

Also habe ich mir diese Seite im Netz mal angesehen........
Dort gibt es auch einen Chat! Am ersten Abend bin ich nur als Gast in diesen Chat und war auch nicht lang drin....
Am zweiten Abend war ich auch noch Gast, wurde aber sehr schnell herzlich empfangen.
Ich habe die Gespräche ein bißchen verfolgt und es wirkte auf mich alles so positiv. Am nächsten Tag kam ich schon gut mit den ersten Leuten ins Plaudern. Ich wurde gefragt was ich habe und ob ich schon transplantiert wäre und vieles mehr.
Alles in Allem eine tolle Erfahrung!
Mittlerweile bin ich fast täglich in diesem Chat und habe wunderbare Menschen (Überlebende ;-) ) kennen gelernt!!! Egal welche Frage ich dort stelle, sie wird mir immer beantwortet....... und das "aus erster Hand".
Ehrlicher und wissender kann mir das kein anderer (Nichttransplantierter) erlären!
Es scheint für mich alles so "normal" und nimmt mir zudem unglaublich die Angst!
Das was ich erlebe, haben sie alle schon hinter sich und wissen dadurch genau was ich meine!

Für diese Kontakte bin ich unglaublich dankbar!
Darum kann ich nur jedem Wartenden raten........sucht diese Kontakte!

Manchmal ertappe ich mich jetzt bei dem Gedanken........... "hoffentlich passiert es bald".
Wo letztes Jahr noch Angst, Panik und Verdrängung war, ist jetzt NEUGIER !
Wie wird es sein und was werde ich daraus machen können !?

Reaktionen auf das Thema Organspende

2009-02-06T08:17:00.000+01:00

Für mich immer wieder interessant sind die unterschiedlichsten Reaktion auf das Thema Organspende.
Und dabei erschreckend sind diese Horrorvisionen von dem ein- oder anderen, oder aber auch diese ablehnende Haltung.
Es kommt immer darauf an, mit wem man sich unterhält!
Sind es gute Bekannte, Freunde oder gar Arbeitskollegen trifft man auf Menschen die "mitfühlen". Ich habe in diese Richtung für mich die schönsten Erfahrungen gemacht. Eine gute Freundin von mir war sofort dazu berreit mir einen Teil ihrer Leber zu spenden...........So einfach ist das natürlich nicht, aber diese Bereitschaft zu so etwas Großem hat mich unglaublich gerührt!
Dieser Kreis Menschen hat echtes Interesse wie es einem geht und die dazu passenden Fragen (wahrscheinlich aus diesen Interesse herraus).

Dann gibt es die "Anderen".
So treffe ich hier jeden morgen beim Gassi gehen mit meinem Hund eine andere Hundebesitzerin, die wirklich so Dinge im Kopf hat wie............ dann werde ich im Krankenhaus nicht mehr richtig behandelt, wenn sie einen Organspendeausweis bei mir finden............und ähnliche Dinge!
Es gibt auch Menschen die dieses Thema in meiner Gegenwart totschweigen, weil sie Angst haben, ich könnte ihnen einen Organspendeausweis in die Hand drücken.

Ich behaupte, dass ich ziemlich schnell spüre ob Interesse besteht und zwinge Niemanden meine Meinung auf.
Bei meiner Zahnärztin z.B. war es gar kein Thema, als ich sie fragte, ob ich Spenderausweise auslegen darf.
Uns so ziehe ich hier in Hannover meine Kreise...........
In der firmeneigenen Zeitung meines Arbeitgebers durfte ich einen kleinen Artikel über das Thema Organspende schreiben, und dem wurde dann je ein Organspendeausweis bei gelegt.
Mein aktuelles Projekt ist eine große Firma hier in Langenhagen.
Der Vorstand muss nur noch einem von zwei Vorschlägen zur Organspendewerbung zustimmen und dann werden auch da Organspendeausweise verteilt.
Und wenn ich das da durchgezogen habe, habe ich schon die nächste größere Firma im Kopf, die ich aufsuchen werde mit meinen Unterlagen.

Und das macht mir Spaß, mit meinen Möglichkeiten etwas zu bewegen!
Und solange ich das noch kann, werde ich es tun!

Meine Einstellung zu meiner Krankheit.........

2009-02-02T16:51:00.000+01:00

Mir ist ganz wichtig das meine Erkrankung nicht mein Leben bestimmt !
Da ich ein sehr humorvoller Mensch bin, lache ich dem entsprechend gern und viel (auch über mich selbst) !
Es ist nicht mein Stil bei irgendwelchen Familien- oder Freundestreffen ständig darüber zu reden wie es mir geht, dafür genieße ich viel zu gern den Augenblick.
Und ich glaube, dass diese Einstellung zu meinen Gendefekt, mir hilft besser damit umzugehen................

Wie steht ihr dazu ?

Das bin ich.........

2009-01-30T13:29:00.001+01:00

Hallo zusammen,

ich heiße Manuela und bin 46 Jahre alt.

Ich habe einen Gendefekt, von dem ich seid ca. 25 Jahren weiß. Seid Dezember 07 macht mir dieser Defekt aber erst Probleme, sodaß ich im Juni letzten Jahres auf eine Transplantationsliste kam. Geplant ist eine Kombi-TX (Transplantation), für Niere und Leber

Ich habe eine ziemlich beschissene Zeit hinter mir.........

Die ersten 2 Monate nach der Listung waren bitter !

Viele Tränen, Depressionen und eine Menge Angst.........., die zum Teil auch jetzt noch vorhält .

Aber ich bin tapfer ;-)

Ich bin ein wenig aktiv geworden, verteile Organspendeausweise und Infomaterial.

Ansonsten würde ich mich total freuen, hier Kontakte zu knüpfen !

Wobei ich nicht nur zum Thema Organspende etwas zu sagen habe, sondern auch zu allen Themen, Problemen und Fragen drum herrum.